O Segundo evento organizado pelo
Crohnistas da Alegria contou com a colaboração da empresa CONVATEC através da
Paula Kaiser e do enfermeiro Marcos Pimenta.
Local, data e horário definidos,
divulgação feita, emails enviados ao nossos amigos, porém como somos seres
humanos e nada perfeitos, contamos com a resistência dos participantes, porém
isso não nos desanimou não, ao contrário nos deu mais ânimo para continuar
nosso trabalho de “formiguinhas”.
Estamos acostumados a
encontrar tudo pronto e não ir atrás, para quê mudar, não é? Se eu não tenho
para que saber? Sim, mas você tem amigos, conhecidos, familiares e não custa
nada aprender, saber para se algum dia for necessário saber orientar, mas isso dá trabalho! Então vamos ficar no: “ Tá ruim,
mas tá bom”
E então, tivemos uma palestra exclusiva,
uma roda de conversa com o enfermeiro Marcos, onde ele conversou conosco sobre a ostomia esclarecendo nossas dúvidas.
Primeiro, a pergunta da psicóloga
Zulmira: "O que é estomaterapia?" A estomaterapia é uma especialidade de
pós-graduação da prática da enfermagem, voltada para o cuidado de pessoas com
estomias, feridas agudas e crônicas, fístulas, drenos, cateteres e
incontinências anal e urinária. Apenas profissionais da área de enfermagem
podem realizar este curso, ainda não disponibilizado para outros profissionais
da área da saúde, como médicos, por exemplo, o qual deveriam sim realizar uma
especialização, aprender mais sobre ostomia, afinal ninguém nasce sabendo!
E a questão da educação
permanente tanto para profissionais quanto pacientes é muito importante, afinal
de nada adianta termos equipamentos modernos à nossa disposição sem orientação
adequada e imaginem por exemplo, um médico ao realizar a cirurgia já poder imaginar de acordo com a demarcação e o tamanho da ostomia, o equipamento mais
adequado para o paciente. Seria perfeito, não?!
Sim, um assunto de grande
importância é a demarcação do local onde será feito o estoma para que a pessoa
tenha uma adaptação adequada aos equipamentos, as roupas e tenha vida normal,
para isso não se deve realizar a demarcação com o paciente deitado,
deve-se pedir que o paciente levante, sente, caminhe e perceba se terá algum
incômodo. Temos situações onde o paciente vai para a cirurgia e volta
ostomizado sem nenhum aviso, as emergências, por exemplo. Sim, porque a ostomia não é
privilégio apenas de quem tem alguma patologia e por isso os portadores de
doença inflamatória intestinal não precisam ficar com medo, ok?
E, ainda temos situações onde o
paciente sai em alta sem orientação quanto ao material e nem ao menos que tem
direito a receber gratuitamente e na cidade de São Paulo temos 5 grandes pólos
de distribuição: Várzea do Carmo, o maior com cerca de 5.000 ostomizados
cadastrados, o Regional Sul, o AME Barradas, Guarulhos e o infantil Darci
Vargas. Muito chegam a ir até as
farmácia convencionais para tentar comprar uma bolsa de ostomia. Isso causou
grande espanto em nossa amiga e jornalista
Pâmela Nunes.
“Mas como é uma bolsa de ostomia?
Quanto tempo dura? Tem prazo de validade?” Questionou nossa amiga Sueli Hilário.
A bolsa deve ser trocada conforme
a necessidade e a adaptação de cada um. Tem pessoas que trocam a cada 3 ou 4
dias, outros conseguem ficar até 7 dias. Varia muito, tem a questão da temperatura,
nas regiões mais quentes ou mesmo no verão a durabilidade pode ser menor. Existem
bolsas drenáveis e bolsas fechadas que o paciente troca com mais frequência,
usadas por exemplo por praticantes de natação.
Existe um programa de atenção ao
ostomizado que acaba não tendo muita divulgação, pois isso traria mais custo
para o Estado, será? E não é mais vantagem investir em orientação, pois se o
paciente ficar com a pele ferida, não terá muito mais custo!
Para isso temos as Associações de
Ostomizados, sim existe a Associação estadual no Várzea do Carmo e a associação
municipal que fica no AME Barradas,porém quando o paciente chega com algum
problema relacionado aos equipamentos, ele é orientado a preencher um
formulário e enviar para a Secretaria da Saúde,por exemplo quando o paciente
não se adapta ao tipo de bolsa entregue. As associações também auxiliam com
doação de material quando disponível e necessário.
"As Associações precisam abordar
os pacientes que não sabem da existência desse serviço de orientação, que na
maioria das vezes passa despercebido por não ter divulgação e mesmo os
pacientes não se interessarem" - comentou nossa amiga Edna Pereira que realiza
trabalho voluntário na Associação Municipal de Ostomizados no AME Barradas.
“Nascemos para o prazer e
procuramos o desprazer. Estamos de cabeça para baixo”- comentou a psicóloga
Zulmira.
Em alguns hospitais particulares,
eles percebem a necessidade de orientação, e então criaram um serviço de
estomaterapeutas, onde o paciente tem todas as orientações, a demarcação feita
no pré operatório, sim, cobrado à parte.
Em relação aos equipamentos e
produtos, temos recursos de programas municipais e outros estaduais pelo país
todo. A região Sul apresenta uma menor disponibilidade de recursos para o
programa , talvez por um conflito de interesses, porém a verba para São Paulo
está em torno de 30 milhões/mês.
E os produtos disponíveis são
fabricados por laboratório estrangeiros e apenas um laboratório nacional,
porém o investimento para desenvolver um
produto de qualidade é grande e por esta razão os melhores equipamentos ainda são
importados e passam por processo de licitação e o laboratório não pode ter
nenhum produto em exclusividade. Tem também a questão da importação, do estoque
das empresas e muitas vezes quando ocorre a falta de determinado equipamento
não é por falta de verba e sim estoque.
E por fim, temos que mencionar
que os direitos da pessoa ostomizada: Com a lei n.5296 de 2/dez/2004, cujo
artigo 5o.(quinto) classifica os portadores de ostomia como deficientes
físicos, passando assim a ter todos os direitos de uma pessoa com deficiência,
com um conjunto de leis que regulamentam os direitos dos deficientes no Brasil,
nas esferas federal, estadual e municipal. Diante disso podemos citar alguns
direitos:
-Isenção
de imposto de renda, IPVA, Passe Livre entre outros. (www.ostomizadoecia.com/2010/05/direitos-dos-ostomizados.html)
É isso aí, pessoal e teremos mais, aguardem nossa programação!
É isso aí, pessoal e teremos mais, aguardem nossa programação!
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