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quinta-feira, 30 de maio de 2013

E a Festa foi Boa!

A comemoração do 1º.ano do Grupo de Vivência e Apoio Psicológico que ocorre no Hospital Heliópolis, todas as 3as. Feiras com a participação dos Crohnistas da Alegria foi um verdadeiro sucesso!


Superando as expectativas, tivemos mais de 100 convidados presentes entre pacientes, acompanhantes, funcionários, equipe médica e isso foi uma grata surpresa, inclusive muitos pacientes que compareceram na comemoração mesmo não tendo consulta agendada.

A abertura foi feita pela psicóloga Miriam Habenchus que falou sobre o grupo, seguida pelas Crohnistas Edna Pereira e Maria Rita que contaram a história da criação dos Crohnistas da Alegria e o ponto forte como não poderia deixar de ser, foi a palestra do Dr. Idblan C. Albuquerque que, com sua simpatia e humildade falou em linguagem acessível a todos os presentes explicando o que é a doença inflamatória intestinal, as perspectivas de novos exames e medicamentos e como deve ser o atendimento aos portadores de DII’s e ao final ouviu o depoimento emocionado de um paciente sobre como foi o diagnóstico da doença. Passada a emoção, passamos a palavra à psicóloga Zulmira Nascimento que fez uma homenagem aos colaboradores presentes. E, encerramos a apresentação com sorteio dos brindes: 01 camiseta, 01 boné e um kit (ecobag, camiseta e boné).

Então, fomos todos ao coffee break e confraternização, onde encontramos velhos amigos e conhecemos novos participantes, muitas conversas e fotos clicadas

Ah, e o bolo…huumm, estava delicioso e para quem pensa que nós temos restrição alimentar, que nada, um pedaço não vai “matar”ninguém!


Carlos Careqa - CALMA ALMA



Pausa para Diversão

As Crohnistas Edna Pereira, Eliane Santos, Selma Torquete e euzinha tivemos a oportunidade de irmos ao show do cantor Carlos Careqa,  em apresentação no SESC Ipiranga. 
Debochado, é um músico catarinense que está na ativa desde o início dos anos 1980. Se você ainda não ouviu falar, é porque Careqa transita no circuito alternativo e sempre esteve em companhia de medalhões da MPB. Arrigo Barnabé, Itamar Assumpção e Chico Buarque já participaram de seus discos.
Selma, Edna, Luciane, Dr.Idblan, Rita, Eliane

"Made in China", seu oitavo álbum, abre com "Calma Alma", com um belo trabalho de vozes - da voz de Careqa, para ser mais exata, em arranjos interessantes. A música, que sugere ao ouvinte 'desapegue para que o mistério te encoraje', serve de introdução para o repertório eclético do disco.


domingo, 26 de maio de 2013

Equilíbrio emocional para manter o foco no que importa!

Complementando o vídeo abaixo:

Você é quem gostaria de ser? Faz o que gostaria de fazer? A sua vida é a vida que você queria ter? Não aceite as desculpas racionais que sempre aparecem em nossas mentes quando fazemos essas perguntas. Melhor ainda: preste atenção no seu comportamento, na sua atitude, pois são essas as melhores formas de descobrir corretamente que tipo de filosofia e valores pessoais você tem.

Na imensa maioria das vezes, "coisas" acontecem porque alguém tomou uma decisão. A natureza recompensa a ação, e não desejos e sentimentos. O controle de qualquer situação requer foco e expectativas claras sobre nosso objetivo final, bem como conhecer as ações ou passos que devem ser tomados para atingir esse objetivo de maneira satisfatória. A verdade é que uma pessoa pode esperar um raio cair para iluminar sua vida, mas isso é tão raro que nem vale a pena esperar. Sorte, já dizia o sábio, é quando a preparação encontra a oportunidade. As duas coisas se complementam, e de fora, quem olha como espectador, parece sorte. Mas na verdade existe muito trabalho duro e esforço por trás dessa "sorte".  

Aceite a si mesmo como você é. E essa é a coisa mais difícil do mundo, porque vai contra o seu treinamento, a sua educação, a sua cultura. Desde o início da vida lhe disseram como você deveria ser. Ninguém nunca lhe disse que você é bom assim como é; eles sempre puseram programas na sua mente. Você foi programado pelos pais, pelos padres, pelos políticos, pelos professores você foi programado para apenas uma coisa: simplesmente continuar se aprimorando

E, se existem aspectos na sua vida que você gostaria de mudar, você precisa de um objetivo, de um plano de ação e da determinação de transformar isso em realidade (ou seja, agir!). Para vencer o jogo você precisa entrar em campo. Para ganhar na loteria você precisa pelo menos comprar um bilhete. 


Saia Justa - Amigo da onça





domingo, 19 de maio de 2013

Ostomia - Um bicho de sete cabeças


No último encontro com o grupo no Hospital Heliópolis,tive a oportunidade de conhecer duas moças que me fizeram pensar e refletir sobre nós portadores de DII's, cada uma com seus medos e receios. 

Uma delas visivelmente apavorada com a ideia de ficar ostomizada e mesmo afirmando não se importar com o físico, percebi sim que isso a incomoda e muito e nem tem como, não é pessoal? Vivemos em um país tropical, onde o culto ao corpo é diário, mulheres em roupas curtas e justas e o medo da rejeição? Sim, existe, por mais que se fale que “Quem te ama ficará ao teu lado” não é bem assim e isso importa muito para quem está passando pela situação e não quer ser abandonada por quem ama!

Outro fato que nos deixou assustadas, a Edna e eu, foi saber que existe MUITA desinformação a respeito da ostomia conversando com uma paciente que foi operada a mais ou menos 20 anos e na época por falta de orientação, pensava que a ostomia era algum problema na cirurgia e tinha medo de machucar, para ela era uma “bola vermelha” que ficava dentro da bolsa! Sim, o ostoma é vermelho, mas não explicaram a ela e menos mal que ela usou a ostomia apenas três meses, porém agora está com indicação cirúrgica e possivelmente ostomia definitiva e o trauma que ficou, o medo de como será sua vida depois da ostomia. E agora? Quem poderá nos ajudar? E quero acreditar que isso não ocorra mais, porém para quem conhece a situação, sabe que ainda passamos por este e outros descasos, sim, pois é direito do paciente ter toda orientação quanto ao procedimento cirúrgico que será submetido, assim como informações posteriores referentes ao auto cuidado, como adquirir os dispositivos (bolsas, medicamentos). Isso é o mínimo!!!




A importância dos níveis de vitamina D nas doenças autoimunes


As evidências sugerem que a deficiência de vitamina D pode ter um papel importante na regulação do sistema imunológico e, provavelmente, na prevenção das doenças imunomediadas. No entanto, outros estudos ainda são necessários para determinar os riscos e benefícios da reposição de vitamina D, quando e em quais pacientes mensurar a 25(OH)D, os valores de referência para considerar a deficiência/insuficiência, as ações clínicas a serem tomadas e o real impacto dessa associação em nossa prática clínica.
Sugere-se que a vitamina D e seus análogos não só previnam o desenvolvimento de doenças autoimunes como também poderiam ser utilizados no seu tratamento.  A suplementação de vitamina D tem-se mostrado terapeuticamente efetiva em vários modelos animais experimentais, como encefalomielite alérgica, artrite induzida por colágeno, diabetes melito tipo 1, doença inflamatória intestinal, tireoidite autoimune e lúpus eritematoso sistêmico.

Doença inflamatória intestinal (DII):
O mecanismo pelo qual deficiência de vitamina D ocorre mais frequentemente em DII parece ser devido a uma combinação de efeitos, tais como baixa ingestão e má absorção de vitamina D, e menor exposição solar.
As DII (colite ulcerativa e doença de Crohn) são doenças imunomediadas, cuja fisiopatologia envolve também a participação de células Th1, com produção de IL-2, TNF-a e IFN-γ.14 Níveis séricos diminuídos de 25(OH)D têm sido descritos nas DII. Estudo realizado por Jahnsen et al. encontrou deficiência de vitamina D em 27% dos pacientes com doença de Crohn e 15% dos com colite ulcerativa.

Na DII experimental, utilizando ratos com IL-10 inativada (knockout), a deficiência de vitamina D mostrou acelerar a doença, com aparecimento mais precoce de diarreia e caquexia, além de maior mortalidade. Por outro lado, o tratamento com 1,25(OH)2D3 preveniu o aparecimento dos sintomas, além de reduzir sua progressão e gravidade.

Além do seu papel na homeostase do cálcio, acredita-se que a forma ativa da vitamina D apresenta efeitos imunomoduladores sobre as células do sistema imunológico, sobretudo linfócitos T, bem como na produção e na ação de diversas citocinas. A interação da vitamina D com o sistema imunológico vem sendo alvo de um número crescente de publicações nos últimos anos. Estudos atuais têm relacionado a deficiência de vitamina D com várias doenças autoimunes, como diabetes mellitus insulino-dependente (DMID), esclerose múltipla (EM), doença inflamatória intestinal (DII), lúpus eritematoso sistêmico (LES) e artrite reumatoide (AR). O artigo faz uma revisão da fisiologia e do papel imunomodulador da vitamina D, enfatizando sua participação nas doenças reumatológicas, como o lúpus e a artrite reumatoide.
De maneira geral, o efeito da vitamina D no sistema imunológico se traduz em aumento da imunidade inata associado a uma regulação multifacetada da imunidade adquirida.22 Tem sido demonstrada uma relação entre a deficiência de vitamina D e a prevalência de algumas doenças autoimunes como as DII’s.

Baixos níveis séricos de vitamina D podem, ainda, estar relacionados com outros fatores como diminuição da capacidade física, menor exposição ao sol, efeito colateral de medicamentos, além de fatores nutricionais.







sábado, 18 de maio de 2013

E vai rolar a Festa!!!

Vamos comemorar o primeiro ano de atividades do Grupo de Vivência e Apoio Psicológico de Doença Inflamatória Intestinal do Hospital Heliópolis, onde os Crohnistas da Alegria marcam presença!


 Convite
 








Os Crohnistas da Alegria convidam você a participar da comemoração do 1º aniversário do grupo de vivência e apoio psicológico de doença inflamatória intestinal do Hospital Heliópolis

Palestra com o Drº Idblan Carvalho de Albuquerque

Data: 28/05/2013
Horário: 12:45 horas
Local: Anfiteatro (ambulatório novo)

quarta-feira, 15 de maio de 2013

Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais (GEDIIB) lança campanha educativa “Seu intestino mudou”?



Pessoal, vamos colocar o Bloco na Rua e mostrar a nossa cara!
A campanha associa a DII a um quebra-cabeça de sintomas
 juntando as peças, tem-se o diagnóstico correto
Mesmo não sendo nenhuma Angelina Jolie que monopolizou os noticiários com a decisão de submeter-se a uma mastectomia para reduzir os riscos de desenvolver câncer de mama, temos o nosso valor e unidos somos mais fortes!
E chega de virose, amebíase,HIV entre outros tantos supostos diagnósticos e sermos vistos como anoréxicos e preguiçosos!

Pesquisa revela que brasileiro não conhece as Doenças Inflamatórias Intestinais e, na presença de alguns de seus sintomas (como dor abdominal e sangue nas fezes) a maioria prefere se automedicar ou “espera passar”
- Na Europa, outra pesquisa indica que essas doenças cresceram até 15 vezes nas últimas cinco décadas, que 44% dos seus pacientes se afastam do trabalho em decorrência da doença e perdem pelo menos quatro semanas de trabalho por ano
Pesquisa realizada em seis capitais brasileiras* durante o último mês de março, revela como os brasileiros se comportam frente a um ou alguns sintomas das DII– no caso de dor abdominal, 46% preferem se automedicar; na diarreia frequente, 61% se automedicam ou tomam remédios caseiros, e mesmo quando há sangue nas fezes, 39% prefere “esperar passar”.

Para alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce das Doenças Inflamatórias Intestinais, o GEDIIB – Grupo de Estudos das Doenças Inflamatórias Intestinais do Brasil, responsável pelo desenvolvimento de estudos, pesquisas e consensos sobre estas doenças, e a Federação Brasileira de Gastrenterologia, que reúne 64 especialidades médicas em todo o país, lançam em todo o Brasil a campanha pública Seu Intestino Mudou? que inclui distribuição de cartilhas e materiais informativos sobre as doenças, veiculação de spot de rádio, além de seminários para atualização médica.

“Tanto a doença de Crohn quanto a retocolite trazem importantes consequências físicas e emocionais, comprometendo significativamente a qualidade de vida dos doentes. Podem ser controladas se diagnosticadas precocemente e tratadas de forma adequada,evitando-se possíveis cirurgias", afirma Doutor Sender Miszputen, Professor-adjunto e chefe da disciplina de Gastrenterologia da Escola Paulista de Medicina e presidente do GEDIIB.


domingo, 5 de maio de 2013

Orientação sempre!


Estava eu refletindo sobre alguns acontecimentos nesses 31 anos de DII e cheguei a uma conclusão que até comentei com nossa amiga Edna. Nós mulheres geralmente usamos contraceptivos e alguma vez fomos alertadas sobre o perigo em usá-los?

Até eu passar por uma trombose seguida por um AVC isquêmico, não sabia do risco e no meu caso nem foi esse o motivo e sim o repouso prolongado por conta de uma crise do Crohn que culminou em uma trombose venosa periférica, ou melhor, na perna esquerda, pois somos do grupo de risco para TVP(trombose venosa periférica) por conta da DII. E se eu não estivesse internada e fosse socorrida prontamente? Poderia eu estar bem, trabalhando ou na faculdade e, usando contraceptivo aí…? Além do Crohn, ficar sequelada em uma cadeira de rodas, ou morrer…todas essas questões vieram à tona após passar em consulta com a ginecologista e ela mesma questionar se nunca fui orientada sobre maternidade, contraceptivos que poderia ou não usar? Sim, até fui...encaminhada para uma reunião de controle de natalidade, a qual até a assistente social indagou o porquê eu participar! Não, eu sei muito bem como se faz e não estou querendo evitar...
Nossa, senti como se eu fosse uma marionete e não uma pessoa, sim, pois nunca me foi questionado, apenas um médico cirurgião que sempre comentava após cada cirurgia: “Sim, você poderá engravidar” e na última que eu passei, conversou um pouco mais seriamente comigo dizendo que mesmo sabendo do meu desejo em ser mãe, que eu deveria pensar melhor por causa de todo o meu histórico, como meu organismo reagiria na gravidez….e por ironia do destino, atualmente em quase todas as consultas que eu passo me questionam se eu nunca engravidei, se eu nunca quis…poxa! Isso não deveria ter sido questionado a mais tempo?

Caramba! Somos pessoas, mulheres que vivemos e temos vontade como qualquer outra e devemos sim ser orientadas, afinal as consequências de uma Trombose ou AVC são tristes, isso quando não levam à morte.
Então, fica aqui o alerta: Converse com seu médico sobre todos os medicamentos que você utiliza ou possa vir a utilizar, inclusive os anti-inflamatórios e sobre uma possível gravidez (sim, nós portadoras de DII’s podemos engravidar, salvo alguma outra patologia e você precisa estar bem fisicamente e saber se terá ou não que interromper ou modificar alguma medicação) esclareça todas as dúvidas, sempre!   
E para os meninos fica a mesma dica: esclareça suas dúvidas, não é vergonha nenhuma conversar a respeito de sexualidade com seu médico.  Uma impotência temporária, na maioria das vezes é apenas por falta de nutrientes que pode melhorada.

E para terminar, segue abaixo a indicação de um livro que estou relendo e é muito rico para refletir sobre a vida.

Luciana Scotti, partilha sua vida e sabedoria, após ter sofrido uma trombose e, como consequência, ficar tetraplégica, sem movimentos e sem poder falar.

“Como o ser humano é frágil! Em apenas um segundo tudo pode mudar“.




Evento - 30/04/2013


Nosso encontro foi diferente, contou a participação da assistente social Silvia que respondeu as questões referentes à previdência social, o famoso INSS.


Contamos com poucos participantes, mas acredito sim que foi bem proveitoso o  nosso encontro.
A Silvia orientou a todos que contribuam com a previdência, por questão de segurança, no caso de não podermos exercer nossas atividades no trabalho, temos direito ao afastamento pelo auxílio doença e futuramente aposentadoria por idade, sim, pode até ser pouco, mas é alguma coisa e muito melhor do que depender de alguém.
E, para os casados, no caso de morte, o benefício da aposentadoria pode ficar para o cônjuge, observando-se algumas regras. Confirmou também que a doença inflamatória (Crohn e Retocolite Ulcerativa) ainda não dá direito à aposentadoria por invalidez. O que o perito vai avaliar é a incapacidade para desempenhar as atividades atuais do segurado e muitas vezes encaminham para reabilitação, ou seja, a empresa precisa mudar a pessoa para outra função que não o prejudique. É, na teoria isso existe, resta saber se na prática funciona. E quanto ao retorno ao trabalho, o empregado tem cinco meses de estabilidade.
E, respondendo às duvida de nossa amiga Nidaluce que se encontrava internada e com dúvidas, nos enviou:
- Com quanto tempo de contribuição, podemos ter direito a entrar com auxílio doença?
Resposta: Após 12 meses de contribuição
- Caso esteja trabalhando, quantas vezes podemos dar entrada no INSS?
Resposta: Sem limite, sempre que necessário e com os laudos médicos que comprovem a necessidade de afastamento para tratamento de saúde.

Então, nossa amiga Graça, lembrou-se do rodízio de carros e comentou ter ouvido algo a respeito. Investigando nas revistas da ABCD (Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn), encontrei este trecho e acho que vale a pena tentar, afinal na maioria das vezes as consultas e alguns exames são bem cedo e depois como voltar para casa?

“Não só pelos sintomas fisiológicos que não são nada agradáveis, mas também, pelo receio de o seu carro ser multado por um marronzinho. Desde o dia 18 de maio, no entanto, Eurico não tem mais com o que se preocupar: ele conseguiu a autorização para circular todos os dias da semana com o seu veículo, ou seja, ele está livre do rodízio de carros da CET. “A minha namorada me deu a idéia para eu investigar se existia isenção do rodízio para pessoas que têm um caso similar ao meu. Entrei na página da CET na Internet, segui todos os procedimentos e mandei tudo o que era pedido pelo Correio”, conta Eurico que só depois de enviar o material pelo terceiro mês seguido obteve resultado. “Acho que acaba sendo mais fácil ir pessoalmente entregar os documentos no endereço do DSV em Pinheiros”, diz o rapaz. Todo o procedimento é, realmente, fácil e simples. Na página da CET na Internet (www.cetsp.com.br, no link rodízio), qualquer pessoa pode conseguir obter o formulário que deve ser preenchido por quem quer ficar de fora do rodízio. Isto quer dizer pessoas que tenham algum tipo de deficiência. Nesta página também estão listados todos os documentos que devem ser encaminhados, como cópia do certificado de propriedade do veículo, cópia da Carteira Nacional de Habilitação e, sobretudo, atestado médico comprovando a deficiência, contendo o Código Internacional de Doenças (CID), com carimbo, CRM, e assinatura do médico.”  Ano 08 – n. 30 Inverno/2007
http://www.abcd.org.br/revista/n30/foco.html

E foi assim, bem tranquila e com poucos Crohnistas, que tivemos nosso bate papo e só para lembrar:
Antes de reclamar por esperar muito pela consulta, que tal participar e se informar e assim nem ver o tempo passar!...nossa, até rimou!

Em nome dos Crohnistas, fica nosso agradecimento à Silvia,pelos esclarecimentos!