A ideia deste blog foi ter mais um canal de comunicação, um espaço para relatar experiências, medos e superações, ideias e sugestões a respeito do mundo dos portadores de Doença Inflamatória Intestinal(DII) junto a todos, os familiares, amigos e simpatizantes. Por eu ser veterana da DII, sou ileostomizada e atualmente com um AVC portanto aumentarei os post na medida do possível. Para isso, minha intensão é compartilhar conhecimento e consciência !
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domingo, 29 de dezembro de 2013
RETROSPECTIVA 2013
Mais um ano chegando ao fim e vemos muitas retrospectivas que nos mostram
tragédias, desastres, crimes, fofocas de famosos, corrupção na política e
outros e para nós, restam os questionamentos: “O que você fez? Valeu a Pena?
Então que tal lembrarmos de coisas boas? E por isso montei um
vídeo para resumir um pouco do que foi feito pelo grupo Crohnistas da Alegria
durante todo o ano de 2013.
Aproveitando, para deixar como uma pequena “lição de casa”
para que desperte a curiosidade em rever as postagens, ler e matar a saudade.
E assim, encerro meu ano e digo: Valeu a pena! E, se chorei
ou se sorri, o importante é que emoções eu vivi…
Espero que gostem!
E a Festa foi Nossa!
A Festa teve a abertura realizada pela psicóloga Zulmira
Nascimento comentando o que seria apresentado e na sequência, a psicóloga
Miriam Habenchus, e as Crohnistas Edna Pereira e Maria Rita falaram sobre o
grupo, depois tivemos duas Crohnistas: a Graça e a Nidaluce falando um pouco sobre
o que o grupo Crohnistas da Alegria representa na vida delas.
Contamos também com a fala do Dr. Idblan Carvalho de Albuquerque que com sua humildade conseguiu impressionar a todos os presentes.
domingo, 22 de dezembro de 2013
Mas então é Natal...
Fiquei a pensar sobre o
que escrever em mais um Natal. Não que os assuntos sejam escassos, a questão é
que todos já estão mais que batidos.
Eu poderia escrever
sobre os elementos estranhos que nada têm a ver com Jesus. Temos a árvore e a
guirlanda, elementos da flora que serviam como objetos de adoração aos antigos
nórdicos, elementos esses que passariam a simbolizar o Natal. Há as luzes que
tremulam nas casas, perpetuando a memória das velas utilizadas nos templos
católicos. Há o São Nicolau de Myra (conhecido por aqui como Papai Noel) que,
com sua indumentária “made by Coca-Cola Company”, alegra a imaginação dos que
querem receber presentes e agrados.
Eu ainda poderia
escrever sobre o maldito consumismo exacerbado estimulado pela mídia que, por
seus fortes apelos, leva muitos ao crime do roubo. Há a famosa “depressão
natalina” que aumenta os rendimentos dos psicólogos e dos psicanalistas. Há as
mensagens de solidariedade, amor e caridade, mensagens essas totalmente
esvaziadas de sentido.
Na tentativa de inovar,
eu poderia escrever informando que não tenho nada contra os que possuem, tanto
em casa como na igreja, uma árvore de natal, guirlandas, bolas coloridas,
lâmpadas que piscam, e todos os apetrechos comuns à data.
Como vocês podem ver,
eu poderia escrever sobre muita coisa...
Mas o que importa tudo
isso? Em que cresceríamos diante dessas informações tão batidas?
Então, apesar do
pesares, termino o ano de 2013 muito animada! Vejo esse ano como um período de
preparação para as mudanças verdadeiras que ocorrerão agora, em 2014. E,eu não
estaria preparada pra elas sem esses “ agitos recentes”.
Então... só tenho o que
agradecer!
Agradecer e, piegas e
clichê, desejar pra todos um feliz Ano Novo!
Que mais e mais problemas
aconteçam em suas vidas e que vocês consigam tirar tudo de letra e crescer com
isso! Não, nada de dinheiro, amores perfeitos e blá blá blá... CORRAM atrás
daquilo que acreditam!!! Não percam tempo com promessas... orações e anseios
não salvam ninguém: SEJAM a mudança que tanto buscam!
Então, o que escrever a
mais se a mensagem que vale a pena repetir é apenas:
FELIZ VOCÊ 2014!
sábado, 14 de dezembro de 2013
Piquenique dos Crohnistas da Alegria:7/12/13
Finalmente chegou o sábado e fomos presenteadas com um lindo dia de Sol e calor então, lá fomos nós rumo ao Parque do Ibirapuera para comemorarmos mais um ano de amizade, união e alegria!
Fomos chegando timidamente,
perdidas, uma em cada portão do parque com sacolas, bolsas, mochilas, parecia
até que iriamos passar férias no Parque tamanha eram as bagagens…rs
E... quem disse que Crohnista não come?
Selma e Nara |
É, foi uma tarde de
risos e encontros, tivemos novos participantes chegando e…gostando da bagunça,
amigo secreto de canecas, fotos…muitas fotos!
Teve até frequentadores do parque
tirando fotos, tamanha foi a nossa bagunça e alegria com adereços (perucas
coloridas, plumas, lenços, frutas, bexigas).
Família & Amigos
Eliane e mãe |
Mábily com sua filha Sofia e mãe |
Edna e Rick |
Psicóloga Zulmira Nascimento e Rita |
Ana Cristina |
E para quem não foi,
fica a mensagem: Logo teremos outros passeios,não percam a oportunidade de
estar conosco!
Desejamos a todos um FELIZ 2014!!! |
Tratamento de amor e carinho
Boa parte das
enfermidades que enfrentamos tem a ver com a vida sedentária, com o tipo de
alimentação fortemente artificial que consumimos pesadamente impregnada de
químicos que são frutos do nosso próprio progresso tecnológico: dos agrotóxicos
à manipulação dos solos com insumos fertilizantes.
Não temos tempo que não seja
utilizado para outras coisas que não o trabalho. Afastamo-nos definitivamente
do contato com o sol, apesar da enorme dependência que a química corporal tem
com a luz solar. Para garantir esse afastamento transformamos o sol em causa de
câncer, nos cobrimos com substâncias químicas artificiais para garantir que o
sol não chegue a nossa pele! Aliás, usamos todo o tipo de substância química
cosmética com mais tóxicos que vão atuar dentro do nosso organismo de forma
perversa. Não tomamos água que não seja envasada! E fluoretada! As vezes
edulcorada com aspartame.
Nossas crianças nascem
no dia em que planejamos, bem como a natureza preconiza. Elas não brincam mais
ao ar livre. Na verdade, entram nas escolas o mais cedo possível, para que se
encurte o mais rápido a infância, algo que dá muito trabalho para os pais que
não podem ficar em casa, já que ter um
dos pais em casa é coisa (horrível) do passado. Os pais aprenderam a ter todo o
tipo de culpa em dar limites aos seus filhos! Assim é garantido todo o
sofrimento possível na relação de pais com filhos, dos pais entre si, dos
filhos com a escola! Algo que parece vai garantir o mais precocemente possível
o uso de medicação. (E esses filhos vão garantir o retorno da sociedade à vida
sustentável!?)
Dorme-se pouco! Bem
pouco! Para garantir o mínimo de melatonina possível disponível! Sem
melatonina, que é o antioxidante mais poderoso do corpo, não há a menor chance
de se ter saúde! Dorme-se pouco, pois todos estão atolados de preocupações! A
maioria das pessoas deve para os bancos, para o governo, para si mesmo! A
ansiedade é epidêmica! É bem verdade que a ansiedade é fundamental para que aja
consumo! Boa parte do consumo só existe pela pressão da ansiedade, e
capciosamente, sem consumo não se gira a economia, todos os empregos ficam a
perigo!
Tirar férias, trabalhar
menos ou ficar no ócio são sinônimos ofensivos. O tempo para se alimentar é o
menor possível! Se possível não faça intervalos de refeição, e melhor ainda
será se não precisar abandonar o local de trabalho.
As pessoas aprenderam
que tudo é descartável, inclusive as relações pessoais, e principalmente as
afetivas! E para evitar qualquer
reflexão de algo possa estar errado qualquer sentimento ou postura não
compreendida ou não aceita é catalogado como enfermidade! Assim qualquer
mudança é impedida, e sob medicação vamos todos estoicamente sobrevivendo, sem
mudar nada!
A medicina é um marco
da ecologia aplicada ao ser humano! A natureza é o erro. Nessa linha de
pensamento se explica que o nosso corpo, ou partes deles nos adoecem, (afinal o
estradiol dá câncer de mama, a testosterona câncer de próstata) ou partes deles
são descartáveis ou de função menor, (muitas jovens fazem cirurgia de mama sem
qualquer preocupação se um dia poderão amamentar). O desenvolvimento passou a
ser alvo de atenção médica. Adolescência precisa de tratamento, menopausa
precisa de tratamento, gravidez precisa de tratamento, envelhecer é tratamento
garantido. Além do mais se culpa qualquer coisa mais tradicional como causa de
doenças horríveis, principalmente os hábitos dos tempos de nossos avôs.
Principalmente se temos produtos industrializados substitutos nos dias de hoje.
Dessa forma caminhamos
aceleradamente para a manutenção da saúde? De jeito nenhum! Aí é claro que
temos que contar com o sistema de saúde! Que estando completamente alinhado a
esse modelo patogênico de viver nos fica dizendo todos os dias pela mídia o que
fazer. Faça o exame tal com tal freqüência, aquele com tal regularidade.
Cuidado com as gorduras! Use esse, aquele e mais daquele produto “natural”
(devidamente embalado obviamente). Tome vacina para isso e para aquilo! Fuja
dos raios solares! Use produtos “light” e “diet”! Enfim, um arsenal de posturas
“bem naturais” para ter a natureza de sua vida dentro de si!
E você já reparou que a
maioria dos casais que vivem se abraçando e de mãos dadas, possui aparência
mais feliz e saudável?
Um estudo,
realizado na Universidade da Carolina do Norte (EUA), pesquisou níveis de
certos hormônios, bem como a capacidade de resposta a situações estressantes,
de 38 casais, antes e depois de fazê-los assistir a cenas de um filme
romântico, seguido de um abraço de 20 segundos de duração.
O resultado desse
“momento feliz cientificamente induzido” foi uma diminuição dos níveis de
noradrenalina e cortisol, e um aumento de oxitocina (hormônio associado ao
amor).
O resultado dessas reações baixou os níveis de pressão arterial e stress
dos indivíduos testados. Altos níveis de
adrenalina e stress estão intimamente associados à diminuição da imunidade, doenças cardiovasculares e
envelhecimento precoce!
Medicina com amor e carinho ajuda mais.
Tudo isso obviamente
não vale só para casais. Também vale, e muito, para o médico e seus pacientes.
Se, ao procurar o médico quando está doente, seja com enxaqueca ou qualquer
outro problema de saúde, você encontra um ser humano atencioso, carinhoso, que
vê e trata seus pacientes com amor, carinho e atenção, você não acha que o
tratamento dará muito maior resultado que se faltar ao médico – e à toda equipe
de atendentes, secretárias e auxiliares – esses atributos? Se um médico quer de
fato cuidar de seus pacientes, deve incluir amor e carinho dentro dos seus atos
médicos de tratamento.
Portanto, a dica desta
semana é: se você deseja uma cabeça e coração saudável para você e seu cônjuge,
namorado(a) ou companheiro(a), dê e receba uma dose bem grande de amor e
carinho, todos os dias! Uma mente feliz, alegre, em paz gera um corpo saudável!!!
Atenção: esta “receita”
não corre o risco de superdosagem!
Uma mente feliz,
alegre, em paz gera um corpo saudável!!!
“Se as portas da
percepção fossem limpas
tudo pareceria ao homem como é, infinito”
William Blake
quinta-feira, 12 de dezembro de 2013
A INTELIGÊNCIA DAS RELAÇÕES
Lendo esse texto, logo
pensei em nós, portadores de DII’s que tanto comentamos sobre a relação emoção x
doença. Vamos refletir e lembro sempre: “Nada
é por acaso”
“Somos curados por nossas feridas...”
As nossas feridas não
são nossas. Elas não se originam dentro de nós ou resultam de uma mente
defeituosa ou de natureza doentia. Nem surgem de inimigos externos a nós, como
forças obscuras enviadas para nos destruir. Descartes
(“Penso, logo existo”), benditas sejam as suas pequenas meias de algodão,
era um solitário e isolado homem que criou uma fria, egoísta e altamente
intelectual filosofia de separação corpo-mente, que simplesmente não resistiu à
investigação direta.
Quando observamos
profundamente de primeira mão a experiência em tempo real, não encontramos
nenhuma entidade chamada ‘mente’, com um interior e um exterior, e certamente
nenhuma ‘mente’ separada de qualquer ‘corpo’ - nós simplesmente percebemos a
mutável dança de pensamentos e sensações neste silencioso pano de fundo da não
conceitual presença que somos, que os acolhe, sem deixar que estes
(pensamentos, sensações) a limitem.
Nossas feridas não se
formam dentro ou fora de nós, mas no contexto das relações. Nós somos seres
sociais, e não egos separados flutuando no espaço almejando se conectar, e tudo
aquilo que é ocultado, reprimido, não realizado, ainda nas primeiras relações
que temos com nossos tutores, aquelas partes da experiência não trazidas à luz
- a dor, o pesar, o medo, a raiva, a impotência - são vistas como ameaças ao
amor, à segurança, ao bem estar e, por fim, à própria vida, e traduzidas como
negativas, escuras, pecaminosas, partes intocáveis de nossos destroçados eus,
pedaços vergonhosos que escondemos por medo de perdermos uns aos outros.
Nós imaginamos ter um
lado luz e um lado sombra, um vergonhoso lado negro, um eu bom e um eu mau, um
eu piedoso e um eu pecaminoso, e aí a grande Guerra começa. O inominável se
esconde nas profundezas, e nós nos arrastamos até a luz...
As feridas se formam no
contexto das relações, e se curam no contexto das relações. Mais adiante em
nossas vidas seremos inteligentemente conduzidos até aqueles que podem nos
curar, aqueles que, intencionalmente ou não trazem à tona a repressão, o
desamor, as partes ocultas de nós mesmos, e convidam a escuridão a voltar à
luz. E assim a cura pode parecer desagradável no início, e as relações podem
ser incrivelmente desafiadoras, e por um tempo podemos não ser capazes de
enxergar a inteligência que há nas mesmas, e frequentemente sentimos como se
elas trabalhassem ‘contra’ nós, ou na realidade ameaçassem a nossa cura.
Podemos nos sentir bem
pior! Mas com o tempo, e mediante profunda reflexão, auto-inquirição e
honestidade, e indo além de todos os conceitos de ‘amor’ e de ‘cura’, passamos
a ver que as nossas maiores brigas foram as que mais nos ensinaram, e que
nossos supostos ‘inimigos’ psicológicos na verdade nos obrigaram a olhar para
algo reprimido em nós mesmos, que as separações apenas nos ensinaram a sentar
com a mágoa, a embalar o coração partido, a abraçar as partes rejeitadas, os
fragmentos abandonados e expulsos criativa e inteligentemente quando éramos
mais jovens.
Você está cercado por
gurus de todas as formas e tamanhos, e tudo o que você atrair, rejeitar ou
temer no outro pode ser apenas algo que precisa ser curado em você mesmo. Talvez
seja isso. Mas este ‘talvez’ pode significar tudo quanto o assunto é amor, e
não há encontros desperdiçados aqui nesta suprema inteligência, neste reflexivo
universo."
(Jeff Foster )
CONVITE: FESTA DE CONFRATERNIZAÇÃO DE NATAL
Você está convidado a participar da Festa de Confraternização de Natal - 2013
- Data: 18/12/2013
- Horário: a partir das 9:00h
- Local: Anfiteatro – Hospital Heliópolis
- Rua Rua Cônego Xavier, 276 – Heliópolis
E, como sempre
comentamos em nossas reuniões semanais, o grupo é de todos e, portanto a nossa
Confraternização será feita com a colaboração de cada um e sendo assim pedimos
que cada participante traga um prato (doce ou salgado) para montarmos uma mesa
bem bonita para juntos comemorarmos, ok pessoal?!
Vamos lá, nada de
moleza e preguiça, vamos celebrar mais um ano que termina!
PARA ADULTOS OU CRIANÇAS? PARA CROHNISTAS DA ALEGRIA!!!
Como diz o Dr. Idblan, o cuidar do paciente inclui
também a preocupação com o bem estar físico e emocional e porque não convidá-lo a
assistir um show, onde possa esquecer a doença, passando momentos de alegria e
descontração.
E assim, fomos assistir ao show do cantor Carlos
Careqa, em apresentação no Sesc Ipiranga e foi uma festa!
E, especialmente para mim que com o incentivo da mana e amiga Crohnista Edna Pereira criei coragem e fui, mesmo em recuperação de uma procedimento cirúrgico e ainda com um dreno, mas valeu pela diversão e confesso que até esqueci, ou seja: como diz aquela conhecida frase: "Rir é o melhor remédio"!
E, especialmente para mim que com o incentivo da mana e amiga Crohnista Edna Pereira criei coragem e fui, mesmo em recuperação de uma procedimento cirúrgico e ainda com um dreno, mas valeu pela diversão e confesso que até esqueci, ou seja: como diz aquela conhecida frase: "Rir é o melhor remédio"!
O tema parecia ter sido feito para nós…hehe
Talvez os pais gostem
mais", diz Careqa. "Acho que metade vai gostar e deixar o filho
escutar, e a outra metade vai proibir." Por ele, tudo bem. "Não
espero unanimidade mesmo, mas acho interessante este posicionamento
iconoclástico."
Sobre os temas abordados
pelo Palavrão Cantado, cujo nome faz alusão à dupla de sucesso Palavra Cantada
(de Paulo Tatit e Sandra Peres), o artista acha que "as crianças menores
não vão entender, e as de sete anos ou mais já vão sacar um pouco".
Segundo o cantor,
"as músicas são indicadas para aquela criança que existe dentro da gente,
já que é ela que nos faz sorrir e acreditar em dias melhores". E diz que
"música infantil para adultos" seria um bom subtítulo.
"Mamãe, onde é que
fica o cu?" É o que pergunta Carlos Careqa na canção "Onde É que
Fica?", que
faz parte do seu novo projeto infantil batizado de Palavrão Cantado. Isso
mesmo, infantil.
O compositor já lançou
oito álbuns autorais e foi gravado por Daniela Mercury ("Seio da
Bahia") e Chico Buarque ("Minha Música"), entre outros cantores.
O amigo Chico, aliás, deu uma canja há três semanas num show em que Careqa
lançou o álbum "Ladeira da Memória", do qual foi produtor e
idealizador.
Fotos: Eliana Santos
quarta-feira, 4 de dezembro de 2013
Reunião - 05/11/2013
Como sempre comentamos em nossas reuniões, o grupo Crohnistas da Alegria é feito por todos nós e a importância deste trabalho em equipe, afinal nem sempre estamos bem e podemos comparecer a todas as reuniões e aí, como ficaria se houvesse um monopólio e apenas uma ou duas pessoas fossem as "donas"do grupo?
Primeiro, a nossa Crohnista Edna, em setembro, passou por cirurgia e se ausentou de algumas reuniões, depois eu, Rita passei por cirurgia em outubro e precisei retornar ao hospital e ficar de "molho"por mais tempo que o esperado, também estive ausente e aos poucos estou voltando e como é bom termos esta parceria e ...chega de conversa e vamos ao resumo da Reunião de 5 de novembro feito pela Edna, parabéns mana miga!
Dona Maria R. de Melo,
chegou na reunião dos CROHNISTAS da ALEGRIA, querendo uma resposta afirmativa de que as
DII's têm cura. Cleucio, também novato, ia passar em consulta para mostrar ao
doutor seus primeiros exames, e queria que o grupo lhe dissesse o motivo de estar
emagrecendo. Ai quem dera!! quem dera pudéssemos responder o que eles,
verdadeiramente, sonhavam em saber.
Quem dera pudéssemos
também, arrancar do coração da Crohnista Ana Cristina Rocha, o medo terrível e
a ansiedade perturbadora de quem esta prestes a fazer uma cirurgia.
Infelizmente, não pudemos fazer nada disso, mas acredito que no geral, o grupo
fez seu papel de acolhimento; e isso tem lá seu valor.
Penso que além do empenho no trabalho de
equipe da Rita, meu e das psicólogas Miriam e Zulmira, que nos ajudam a
conduzir as emoções; os CROHNISTAS já adquiriram uma característica.
Mesmo que
a cada reunião tenha pessoas diferentes, os que já participaram outras vezes,
entenderam o tom do nosso trabalho e são participativos também, dando ao grupo
uma cara de aconchego e afetividade.
Rola uma coisa boa onde uns acolhem os outros. Tanto, que até pacientes e acompanhantes de outras clinicas, como a neuro e a onco, acostumaram participar das reuniões conosco e também sentem-se acolhidos, como diz a Dona Santa. Ela é mãe de um paciente da neuro, mas sempre que pode, junta-se aos CROHNISTAS.
Rola uma coisa boa onde uns acolhem os outros. Tanto, que até pacientes e acompanhantes de outras clinicas, como a neuro e a onco, acostumaram participar das reuniões conosco e também sentem-se acolhidos, como diz a Dona Santa. Ela é mãe de um paciente da neuro, mas sempre que pode, junta-se aos CROHNISTAS.
A verdade é que a turma se
identifica, e mesmo depois que acabam as reuniões, o bate papo e o acolhimento
continuam em duplas ou pequenos grupos, que assim, aproveitam melhor o tempo até serem chamados
para a consulta.
Nossa amiga, a Crohnista Andresa, não tinha consulta neste
dia, mas foi ao hospital, especialmente para participar da reunião. Foi com seu
filho Ian, chegou atrasada para a reunião, mas a tempo de um bate papo gostoso
com os amigos.
Éh, não tínhamos as "respostas dos sonhos", mas no
geral, acredito que a tarde foi bem proveitosa.
Edna Pereira (Eda)
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