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sábado, 26 de novembro de 2016

Moda para Ostomizados


Vocês devem estar se perguntando: “Porque tantas informações sobre ostomia, o Blog não é  relacionado à doença inflamatória intestinal?”

Sim, sempre bom deixar claro que a Doença Inflamatória Intestinal (DII), seja Colite Ulcerativa ou D.Crohn, não obrigatoriamente leva a uma ostomia! Reagimos muito individualmente e os sintomas e tratamentos podem ser totalmente diferentes de um para outro. Além disso, atualmente temos exames mais específicos e um arsenal bem maior de medicamentos para manter a doença sobre controle. Importante, sim, é ter um acompanhamento adequado e seguir as orientações médicas evitando a automedicação e "alta" por conta própria afinal, mesmo sem os sintomas é necessário ir às consultas de rotina, além disso, temos que renovar exames, principalmente quem faz uso de medicação de alto custo e renova a cada 3 ou 4 meses, ok?!

Como informação nunca é demais e já comentei anteriormente em outra postagem, Crohnistas estão no mundo aí, vez ou outra, conhecemos alguém ostomizado, opa! Edna e eu somos... Então, porque não compartilhar histórias, principalmente sendo de aceitação e otimismo? Vamos lá? Pois aprender nunca é demais!

Fomos convidadas, Edna e eu, Rita, para falarmos sobre moda para ostomizados em uma reunião para pacientes e familiares, que foi realizada no Hospital Ana Costa em Santos/SP. Decidimos em conjunto, elaborar uma apresentação com algumas fotos de amigas (os) ostomizadas(os), para ter como exemplo pessoas reais, afinal, aprendemos e muito com todos e não dá para esquecer-mos disso! Um verdadeiro compartilhamento de sugestões, sempre! O que usar no dia-a-dia? Posso ir à praia? Academia? Vestidos mais justos, saias, calça jeans, bermudas, Tenho uma festa, qual roupa usar?(Social/ Esporte Fino) e, na hora de namorar?! 
E foi assim que fizemos, contando com o apoio de amigas (os) que se dispuseram a nos enviar algumas fotos pessoais para comentarmos no dia da apresentação.

Iniciamos com uma encenação idealizada pela Edna, de um momento onde uma paciente redescobre a alegria de viver e auxilia a amiga ostomizada a redescobrir também, mostrando que podemos sim ter alegria e beleza com antes da cirurgia.  Na sequência, uma apresentação em formato power point com as fotos que recebemos dos amigas(os) ostomizadas(os) e, encerramos com um pequeno vídeo que resume e mostra que não precisamos deixar de viver a vida por ter uma ostomia, respeitando as limitações individuais de cada um, seja na alimentação por conta de algum outro problema de saúde que venha a ter, seja na parte física, lembrando que se for praticar alguma atividade física é aconselhável conversar com o médico que o acompanha para saber se pode ou não, podemos sim viver bem!



E ainda participamos juntamente com a enfermeira estomaterapeuta Andressa Maciel Bustamante, que explicou a parte técnica em linguagem simples e de fácil entendimento, em uma matéria para afiliada do SBT, em Santos sobre o tema: ostomia.


Gratidão é o que temos para expressar pela oportunidade que nos foi dada, de compartilhar conhecimento e,em nosso caso, na prática mesmo do dia-a-dia.



Maria Rita 







DIA NACIONAL DA PESSOA OSTOMIZADA

Dia 16 de novembro, é comemorado o Dia Nacional do Ostomizado e, como ostomizada que sou, sei dos muitos problemas que passamos no dia-a-dia, porém, prefiro ir à contra mão, criticar e reclamar todos nós sabemos, mas será que isso é a solução?!

Sendo um procedimento que salva vidas e pode ALIVIAR o sofrimento causado por algumas doenças ou traumas físicos, que tal se mudar o foco? Sermos mais unidos, procurar conhecer nossos direitos e deveres e exercer nossa cidadania? Tudo começa em nós e afinal, porque não começar dizendo "Sou ostomizada(o)/ tenho uma ostomia" e nesse momento já explicar o que é uma ostomia ao invés de apenas falar " Eu uso bolsinha", será que isso muda, fica mais "bonito"? penso que não, hein?! Com informação e mais esclarecimentos quem sabe não seremos mais respeitados?

Por isso, se você é ostomizado, se conhece algum ostomizado, ou se é profissional de saúde que lida com estes pacientes, procure saber onde procurar orientação correta em sua região e compartilhe com quem necessita e exerça o direito à informação! Vamos assim multiplicar as informações corretas!

Afinal, o correto é Ostomia ou Estomia? Ostomizado ou Estomizado?

"Com efeito, as formas estoma («orifício ou poro diminuto»), estomia («formação de um orifício de uma víscera na pele e que pode ser espontânea e adquirida», cf. Dicionário de Termos Médicos, da Porto Editora), estomizar («realizar estomia em», Dicionário Priberam da Língua Portuguesa) e  estomizado («que tem um estoma ou pessoa que é portadora de um estoma», Dicionário de Termos Médicos) afiguram-se mais corretas que as que exibem o- inicial, uma vez que e- é a vogal que tradicionalmente se junta (prótese) a étimos de origem grega e latina começados por s seguido de consoante: grego skopiá «local de observação» > escopia; latim schola > escola (cf. Dicionário Houaiss).

As formas que começam por o (ostomia) parecem análises menos cuidadas de termos em que o radical -stom- é precedido da vogal de ligação o que termina o primeiro radical da palavra composta (por exemplo, colostomia < colo- «cólon; parte do intestino grosso) + -stom- + -ia).

De qualquer modo, as formas com o- ganharam popularidade; e tanto assim é que o Dicionário Priberam da Língua Portuguesa, não deixando de registar as formas com e inicial, acolhe também as variantes em que figura o o".
Observo que entre nós, portadores é mais comum dizermos ostomia enquanto profissionais e fabricantes, importadores de materiais já utilizam estoma/estomia. Podemos ficar tranquilos, pois os dois termos são considerados corretos, conforme explicação acima.

Muito boa a iniciativa, essa eu compartilho! 


Referência:https://ciberduvidas.iscte-iul.pt/consultorio/perguntas/estomia-vs-ostomia/32681


Maria Rita






E já se passaram 3 anos com a ileostomia definitiva

Eu que já fugi, briguei, não aceitava por nada…mudei o pensamento depois que eu entendi o que era viver ostomizada e isso foi convivendo com outros ostomizados (as),vendo que sim, é possível!  Hoje eu aceito muito bem e não vivo sem a Mel (nome carinhoso que dei a minha ileostomia) afinal, nem dá né?!
Em homenagem a Mel...rs, uma bolsa + uma mala, 
pois tem dias que ela é uma mala...hehe
Três anos já se passaram, foi em 17 de outubro de 2013 e ainda sempre aprendo algo novo, já consigo rir das " desgraças" e digo sempre que não faço apologia ao uso de uma ostomia, penso que só mesmo como último recurso, o que foi o meu caso, depois de um J-Pouch e anos de tratamento, medicamentos, enfim...não que seja assim tão bom viver com uma ileostomia, que é a mais funcionante e com fezes mais líquidas, mas para o meu caso, foi a melhor opção para ter qualidade de vida, e sempre é possível se adaptar a uma nova realidade, por isso mesmo, os ostomizados possuem direitos assegurados por lei, “Decreto lei n. 5296 de 02/12/2004”.
Afinal porque eu, toda bonita, posso sentar no assento reservado em transportes públicos? Ah, imagine se o ônibus, metrô, sei lá freia bruscamente e eu bato meu abdômen, além da dor, vai dar...merda! Posso ter prioridade em filas (bancos, supermercados, lojas, etc), se estiver com a “bolsa” cheia, imagine se descola ou abre enquanto estiver aguardando em fila?! E banheiro reservado? Ah, esse último então, nem preciso comentar! Resumindo, sou considerada deficiente física, pois me foi retirado uma parte do corpo, mesmo que seja invisível aos olhos “curiosos”, eu não tenho todo o intestino grosso (ascendente, transverso, descendente, sigmoide) e não nasci evacuando através de uma abertura na barriga, simples assim!
A imagem mostra que foi retirado todo intestino grosso( em vermelho)
e confeccionado uma bolsa ileal (J-Pouch)
Então, para quem não vê, ou não sabe, apenas respeite, pois se tenho uma carteira de deficiente, esta foi emitida mediante apresentação de laudos e exames para constatar.
E então é "melhor viver meu bem, pois há um lugar em que o Sol brilha pra você..."


Maria Rita 



11º Encontro de Pacientes e Familiares de DII

Sábado, 8 de outubro amanheceu ensolarado em São Paulo e tivemos mais um Evento muito proveitoso aos portadores e familiares de DII, com profissionais palestrando sobre temas recorrentes para nós: 


Além de ser uma boa oportunidade para reencontra reencontrar amigos e conhecer novos!

 





























Participar do sorteio ao final do evento, ofertando uma camiseta e  um avental do Crohnista da Alegria.






















Portadores e familiares, fiquem atentos pois  esse Encontro acontece anualmente! Ano que vem tem mais!!!



Imagens:https://www.facebook.com/abcd.org.br/ e arquivo pessoal


Maria Rita 

Acostume-se, você não pode fazer todo mundo feliz!

A espera por atualizações acabou! Demorei, porém, voltei pois é um trabalho de cinco anos, o Blog Crohnistas da Alegria foi criado em agosto de 2011 antes mesmo do grupo presencial, e, portanto continuarei sim, postando noticias de todos os cantos, desde que sejam confiáveis. Recentemente ouvi que estou destoando do grupo?! Ué, mas sempre disse que Crohnistas da Alegria estão no mundo, seja em qualquer região , em São Paulo,no Hospital Heliópolis, no Hospital das Clínicas, na Fundação ABC, seja em hospitais particulares como Santa Catarina, Albert Einstein,Alvorada, entre outros e, onde mais tiver pacientes conversando e compartilhando experiências, medos e superações. Por isso, não fico presa em apenas um local!

Minha linha de pensamento é que quanto mais informações melhor pra nós, se o blog está igual a qualquer outro, apenas com texto, digo que ultimamente deixei de postar algumas fotos por cuidado com imagens sem conhecimento prévio afinal, sabemos que internet é terra de ninguém e, também como ainda não desenvolvi poderes mediúnicos para escrever sobre algo em que eu não estava presente, estou postando apenas o que tenho de material. Sim, tenho estado ausente no grupo presencial por motivos pessoas (saúde, família, faculdade...entre outros)...para quem não lembra ou não sabe eu, Maria Rita, sou portadora de DII há 34 anos e ileostomizada há 3 anos com pai idoso, portador de Alzheimer. 

É isso, e desde já agradeço a todos amigos pelo carinho e compreensão,quem realmente me conhece sabe e entende!  Comentários, sugestões e mesmo críticas serão muito bem vindos, tudo é válido e só assim podemos melhorar e até mudar para o melhor a todos! Apenas peço por gentileza que encaminhem ao e-mail do blog: crohnistasdaalegria@gmail.com para que sejam lidas, pois se eu não souber de nada adiantará, ok?! 


Maria Rita