Minha História - Marina Epstein

Hambúrguer Day

Para aqueles que apreciam essa iguaria do universo fast food, hoje, 28 de maio é o Dia do Hambúrguer. Nascido há muitos séculos esta delícia contraria a regra da grande maioria dos hábitos alimentares. Uma das prováveis histórias sobre a origem do hambúrguer vem do século XIII, quando cavaleiros moíam a carne e após longos trajetos o alimento se transformava em uma massa

E nos dias de hoje, o hambúrguer é um dos alimentos mais consumidos nas redes de restaurantes fast food, afinal com a vida agitada que muitas pessoas levam, na hora de comer a preferência é sempre pelo que é mais rápido e prático.

Porém, o hambúrguer caseiro é uma excelente solução para consumir este alimento de forma saudável. Preparado em casa ele terá menos quantidade de gordura, colesterol, sódio e calorias totais.

Mas, muitas pessoas podem pensar que optar pelo hambúrguer caseiro não será prático como o industrializado, que é só pegar do congelador e fritar. Mas isso não é verdade, é muito fácil preparar o hambúrguer caseiro e você também pode congelar e na hora que desejar prepará-lo!

E você ficou com  vontade por um hambúrguer suculento?

Então, hoje no Dia do Hambúrguer, há uma alternativa para tornar esse delicioso alimento em algo saudável.

- Escolha a melhor carne: aposte na carne que tem o menor teor de gordura que você puder encontrar, pode também usar a criatividade: carne de frango ou peixe que você mesmo processa em sua casa;

- Regule também a quantidade: um hambúrguer deve caber na palma da mão;

- Adicione ervas ao preparo do hambúrguer: alecrim seco antes de grelhar(sim, nada de frituras, grelhado ou assado no forno mesmo!). Ele estimula o sabor e contém compostos que foram identificados como capazes de combater o câncer, segundo um estudo da Universidade de Kansas/EUA;

- Tire os benefícios certos do pão: nas fibras encontradas em cereais, procure pelo pão de trigo integral ou de centeio;

- Capriche nos recheios: os cogumelos picados podem reforçar a saúde imunológica, retardando o desenvolvimento de tumores. Se puder, não evite as cebolas: elas possuem sulfetos alílicos, compostos que protegem contra o câncer endometrial.

- Além da alface: abra o leque e escolha folhas verdes escuras, como rúcula: elas são ricas em compostos chamados glucosinolatos que, quando mastigados, quebram em fitoquímicos que podem ajudar a prevenir câncer de mama, de acordo com estudo do Boston University School of Medicine;

- Ao invés de usar o catchup, que tal uma fatia de tomate, que pode ser retirada a pele e, contém licopeno, um potente antioxidante que combate o câncer em seu hambúrguer. 

E, mesmo apenas o hambúguer grelhado no pão, é muito bom!!!

E Bon Appetit!

"Não haverá borboletas se a vida não passar por longas e silenciosas metamorfoses"

Rubem Alves

Campanha de vacinação contra gripe é prorrogada até 1º de junho

A campanha de vacinação contra a gripe foi prorrogada até o dia 01/06/2012. A ação do Ministério da Saúde, que acontece pela 14ª vez, teria fim na sexta-feira (25/05/2012), porém as metas não foram atingidas e a iniciativa vai se estender por mais uma semana.

Até a manhã de quinta feira (24/05/2012), apenas 15,8 milhões de pessoas foram imunizadas, enquanto a expectativa do governo era de vacinar 24 milhões dentro do público-alvo (maiores de 60 anos, crianças entre 6 meses e 2 anos, gestantes, trabalhadores da saúde e indígenas).

A vacina protege contra os três principais vírus que circulam no hemisfério Sul, entre eles o da influenza A (H1N1). Com a suspeita de novos casos da doença no País, a campanha visa reduzir a mortalidade e as internações que ocorrem em consequência das infecções por esse vírus.

Em 2011, quando foram incluídos gestantes, crianças e indígenas no foco da campanha, houve redução de 64,1% no número de mortes por agravamento da influenza A, totalizando 53 óbitos contra 148 no ano anterior. Já o número de casos graves notificados teve redução de 44%, caindo de 9.383 para 5.230.

Os componentes da vacina continuam sendo os mesmos de 2011. Por isso, pais e responsáveis devem estar atentos a uma orientação especial  para a vacinação de crianças de seis meses a dois anos de idade. As que tomaram a vacina em 2011 devem tomar apenas uma dose em 2012.  Já as que serão vacinadas pela primeira vez precisam receber duas doses, com intervalo de 30 dias entre elas.

Atenção: a vacina não é recomendada para quem tem alergia à proteína do ovo, componente utilizado na sua fabricação, ou para quem teve reações adversas a doses recebidas anteriormente. Em casos de doenças neurológicas, agudas e febris, é aconselhável buscar avaliação médica antes de tomar a vacina.

*Importante: Converse com o seu médico para saber se você pode ou não receber a vacina e, se é recomendável a aplicação.

Portaria SAS/MS nº 711, de 17 de dezembro de 2010

Vale a pena  acessar o link em anexo e ler! Conteúdo com tópicos relevantes a todos nós portadores de doença inflamatória, em especial a Doença de Crohn

"O Secretário de Atenção à Saúde, no uso de suas atribuições,

Considerando a necessidade de se estabelecer parâmetros sobre a doença de Crohn 

no Brasil e de diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos 

indivíduos com esta doença;

Considerando que os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são 

resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos 

parâmetros de qualidade, precisão de indicação e posologia; 

Considerando as sugestões dadas à Consulta Pública SAS nº 16, de 31 de março 

de 2010; 

Considerando a Portaria SAS/MS nº 375, de 10 de novembro de 2009, que aprova 

o roteiro a ser utilizado na elaboração de PCDT, no âmbito da Secretaria de Atenção à 

Saúde – SAS;

Considerando o Registro de Deliberação nº 15/2009 da Comissão de Incorporação 

de Tecnologias - CITEC/MS; e

Considerando a avaliação da Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de 

Atenção Especializada, resolve: 

Art. 1º  Aprovar, na forma do Anexo desta Portaria, o PROTOCOLO CLÍNICO E 

DIRETRIZES TERAPÊUTICAS – DOENÇA DE CROHN.

§ 1º -   O Protocolo objeto deste Artigo, que contêm o conceito geral  doença de 

Crohn, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e 

mecanismos de  regulação, controle e avaliação, é de caráter nacional e deve ser 

utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados e dos Municípios na regulação do 

acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos 

correspondentes.

§ 2º - É obrigatória a observância desse Protocolo para fins de dispensação de 

medicamento nele previsto.

§ 3º - É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos 

potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de medicamento preconizado 

para o tratamento da  doença de Crohn, o que deverá ser formalizado por meio da 

assinatura do respectivo Termo de Esclarecimento e Responsabilidade, conforme o 

modelo integrante do Protocolo. 

§ 4º - Os gestores estaduais e municipais do SUS, conforme a sua competência e 

pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e 

estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as 

etapas descritas no Anexo desta Portaria.

Art. 2º - Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 3º - Fica revogada a Portaria SAS/MS nº 858, de 04 de novembro de 2002, 

publicada no Diário Oficial da União nº 248, de 24 de dezembro de 2002, pág. 235.

ALBERTO BELTRAME"

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_doenca_de_crohn.pdf

Alimentar-se bem, para ficar bem!!!

O cuidado nutricional é de extrema importância para o portador de doença inflamatória e, e em alguns casos sozinho pode proporcionar uma grande melhora. Nesse caso a alimentação pode prevenir e até mesmo tratar algumas deficiências que podem ocorrer, devido à falha na absorção de nutrientes pelos tecidos inflamados ou por uma alimentação desbalanceada. 

Seguem algumas orientações gerais para auxiliar os portadores da doença no tratamento:

•	Refeições de pequeno volume e bem fracionadas, isso ajudará a evitar o desconforto causado pelas grandes refeições;
•	Alimentos ricos em Ômega 3: sardinha, salmão, linhaça, couve, agrião espinafre, salmão são anti inflamatórios e podem ajudar;
•	Outros nutrientes como vitamina A (cenoura, salsa, algumas carnes), vitamina D (salmão, sardinha), vitamina E (óleos vegetais,como os de girassol, milho, soja e oliva e nozes), vitamina K(óleo de soja), são de extrema importância, pois sua absorção pode estar deficiente e são potenciais anti-oxidantes;
•	Alimentos ricos em ferro (carnes, caldo de carne, gema de ovo,folhas escuras) e ácido fólico (tomate,cogumelo,ervilha, brócolis e espinafre),  magnésio (couve, leite de soja) devem tem sua ingestão adequada para corrigir possíveis deficiências;
•	Alimentos ricos em fibras solúveis (maçã, banana prata, pêra, arroz, batata inglesa), para ajudar no controle da diarréia;
•	Evitar alimentos gordurosos;
•	Se houver histórico de intolerância a lactose: evitar leite de vaca e alimentos contendo lactose;
•	Evitar alimentos ricos em açúcar e
•	Condimentos (pimenta, picles, mostarda), eles são irritantes a mucosa gástrica.

De um modo geral é necessário oferecer uma quantidade adequada de todos os nutrientes, carboidratos, proteínas, lipídeos, fibras e micronutrientes (vitaminas). Porém, respeitando sempre as necessidades e preferências individuais!

Como a Doença de Crohn afeta o processo de digestão?

DOENÇA DE CROHN:

A Doença de Crohn é uma doença crônica que causa inflamação do intestino delgado, geralmente da parte inferior do intestino delgado, no chamado íleo. Não obstante a Doença de Crohn pode afetar qualquer parte do trato digestivo, da boca ao ânus.

Os resíduos alimentares e as secreções que não são digeridos no intestino delgado passam ao intestino grosso (ou cólon). Nesse local, ocorre grande parte da reabsorção de água que foi adicionada ao alimento, no intestino delgado. Esse é um mecanismo importante de conservação da água, ou de reciclagem. A partir daí, os resíduos sólidos vão caminhando pelo intestino grosso, sob ação dos movimentos da musculatura de sua parede.

Quando o intestino delgado está inflamado – como ocorre frequentemente na Doença de Crohn – ele apresenta redução de sua capacidade de digerir e absorver os nutrientes.

O processo de digestão começa no estômago, mas a maior parte ocorre no intestino delgado, região que segue ao estômago.

No intestino delgado, os sucos digestivos provenientes do fígado (chamado de bile) e do pâncreas misturam-se ao alimento ingerido. Essa mistura é potencializada pela movimentação intestinal, já que a parede intestinal apresenta algumas camadas de musculatura. Após essa fase inicial de digestão, os alimentos são quebrados em pequenas moléculas (os nutrientes), que são absorvidos pela mucosa do intestino, sendo posteriormente distribuídos às diversas partes do corpo via corrente sanguínea.

Tais nutrientes, bem como os sais biliares que são reaproveitados, não são absorvidos e acabam chegando ao intestino grosso em graus variados, dependendo da gravidade da lesão do intestino delgado pelo processo inflamatório. Essa é uma das razões pelas quais os pacientes portadores de Doença de Crohn tornam-se desnutridos; outra razão seria a redução do apetite.

Além desses fatores, os alimentos digeridos incompletamente que chegam ao intestino grosso interferem com a reabsorção de água, nesse segmento do tubo digestivo, mesmo que o intestino grosso não esteja acometido pela doença. Assim, quando a Doença de Crohn ataca o intestino delgado, ela pode levar à ocorrência de diarréia, e também à desnutrição. Caso o intestino grosso também esteja acometido, a diarréia pode ser mais grave.

Existe uma dieta especial para os pacientes com doença inflamatória intestinal?

As recomendações dietéticas para os pacientes portadores de doença inflamatória intestinal devem ser individualizadas. Elas dependem de qual doença a pessoa apresenta e de qual porção do intestino é afetada. Muitos pacientes apresentam intolerância a alguns alimentos, e uma minoria apresenta alergia alimentar verdadeira.

Uma das intolerâncias mais comuns, a intolerância à lactose, consiste na incapacidade de o intestino digerir a lactose (o açúcar do leite), que está relacionada a uma tendência genética e à função do intestino delgado. Os testes de eliminação do alimento da dieta são melhores para identificar quais alimentos devem ser evitados ou modificados, em comparação aos testes alérgicos de sangue ou cutâneos. O teste de eliminação consiste na retirada de determinado alimento suspeito da dieta, mantendo-se um diário alimentar e de sintomas. A resolução dos sintomas, após a retirada do alimento, indica que ele pode ser mal tolerado pelo paciente.

Aproximadamente dois terços dos pacientes com Doença de Crohn, acometendo o intestino delgado, desenvolvem um estreitamento da região final dessa porção do tubo digestivo, o chamado íleo terminal. Para esses pacientes, uma dieta com baixo conteúdo de fibras e poucos resíduos, ou uma dieta especial líquida, pode ser benéfica na redução dos sintomas de dor abdominal e outros sintomas.

Freqüentemente, essas modificações da dieta são temporárias; o paciente as segue até que a inflamação causadora do estreitamento responda ao tratamento ou até que seja realizada cirurgia de correção. A experiência individual, às vezes associada ao aconselhamento de um nutricionista, continua sendo a maneira mais útil para a seleção da melhor dieta para os pacientes com doença inflamatória intestinal.

O que é uma dieta com baixo teor de fibras e resíduos?

Esse tipo de dieta minimiza o consumo de alimentos que adicionam resíduos fragmentados às fezes. Incluem: frutas cruas, vegetais e sementes, como nozes e milho. Um nutricionista pode ser consultado, para ajudar o paciente a iniciar esse tipo de dieta, quando apropriado.

A nutrição é de especial importância na Doença de Crohn?

A questão nutricional é de vital importância para os pacientes com Doença de Crohn, já que eles podem tornar-se desnutridos, por várias razões. Em primeiro lugar, o apetite frequentemente está reduzido. Segundo, a doença crônica tende a aumentar as necessidades calóricas do organismo, principalmente quando a doença encontra-se em atividade (recaída). Terceiro, a Doença de Crohn associa-se frequentemente à má digestão e má absorção dos nutrientes (proteínas, gorduras, carboidratos, água e uma variedade de vitaminas e sais minerais). Assim, muito do que o paciente come acaba não sendo aproveitado pelo organismo.

Por outro lado, uma boa nutrição é um dos artifícios que o nosso organismo tem para voltar a ser saudável. Assim, a tendência a tornar-se desnutrido deve ser resistida. A manutenção de um bom estado nutricional é essencial no tratamento da doença inflamatória intestinal.

Quando a doença encontra-se em atividade, quais alimentos devem ser consumidos?

Uma dieta apropriada, nessa situação, deve conter uma variedade de alimentos de todos os grupos alimentares. Carnes, peixes, aves e laticínios, se tolerados, são boas fontes de proteínas. Pães, cereais, amidos, frutas e vegetais são fontes de carboidratos. Óleos e margarinas são fontes de gorduras. O médico e nutricionista podem ajudar o paciente a montar um plano alimentar. De maneira geral, se o intestino grosso estiver inflamado, recomenda-se evitar dieta rica em resíduos (alimentos não digeridos, que são eliminados nas fezes), pelo menos até a melhora dos sintomas.

Algum alimento, em especial, piora a inflamação da doença inflamatória intestinal?

Na verdade, não. Enquanto certos alimentos, em alguns indivíduos, podem agravar os sintomas da doença de Crohn, não existem dados que permitem afirmar que a inflamação intestinal seja diretamente afetada pelos alimentos ingeridos. No entanto, qualquer alimento contaminado, que leve à intoxicação alimentar ou à disenteria, pode agravar a doença.

A doença de Crohn é causada por alergia alimentar?

Não. Embora algumas pessoas sejam alérgicas a determinados alimentos, nem a Doença de Crohn e nem a colite ulcerativa estão relacionadas à alergia alimentar. Os pacientes portadores de doença inflamatória intestinal podem pensar que são alérgicos a alimentos porque costumam associar seus sintomas à alimentação.

All we need is just a little patience!

Ontem conversamos um pouco sobre o tema da influência do emocional nas doenças inflamatórias e vamos conversar mais à respeito!


Hipóteses Psíquicas
"A tensão emocional pode influir no curso e evolução da Doença de Crohn. A ansiedade devida aos problemas causados pelas pressõesda vida moderna talvez seja a emoção que mais pesa nos indícios científicos que a ligam ao começo da doença e ao curso da recuperação.

Quando a ansiedade serve para a pessoa adaptar a alguma situação nova, para preparar para lidar com algum perigo, ela está ajudando. Mas na vida moderna a ansiedade é, na maioria das vezes, fora de propósito e dirigida para o alvo abstrato. Repetidos momentos de ansiedade indicam altos níveis de estresse.

A pessoa cuja tensão continuada acaba por causar-lhe problemas digestivos é um exemplo típico de como a ansiedade e o estresse exacerbam problemas clínicos. O estresse, entre tantos órgãos e sistemas que atua, também pode levar à ulceração do trato gastrintestinal, provocando sintomas como as Doenças Inflamatórias Intestinais. Ainda que a tônica das pesquisas apontem para um envolvimento imunológico nessas doenças, há fortes indícios do impacto das emoções sobre doenças infecciosas, tais como tuberculose, resfriados, gripes, herpes e, articularmente, nas Doenças Inflamatórias Intestinais". 
http://www.psiqweb.med.br/site/?area=NO/LerNoticia&idNoticia=47


Portanto pessoal, vamos tentar manter a calma, não é fácil mas vale a pena tentar!

Sintam-se Abraçados!

Buongiorno, good mornig, bom dia!!!

Nossos Encontros! Amanhã é dia!

Venha participar das reuniões semanais Onde? Ambulatório do Setor de Proctologia – 2o. andar do Hospital Heliópolis Quando? 3as. Feiras às 15:30h Aproveite nossa companhia enquanto aguarda sua consulta médica! Siga nossas notícias através do Blog:www.crohnistasdalegria.com grupo do facebook: crohnistas da alegria email para contato: crohnistasdaalegria@gmail.com

                                              Aguardamos sua presença!

Boa semana a Todos!

Você pode sobreviver,mas sobrevivência não é vida. (Osho)

Novidades sobre as doenças inflamatórias intestinais (DII) » Cobertura DDW 2012 - Digestive Disease Week

Novidades sobre as doenças inflamatórias intestinais (DII) » Cobertura DDW 2012 - Digestive Disease Week

Lindo depoimento Ana Cristina!

Domingo pede cachimbo? Não...domingo é dia que pede alegria!

Meu Jardim - Vander Lee

Movimento sempre!

Dia Lindo!

É preciso empatia para mudar o mundo

"Como habilidade social, a empatia --o ato de enxergar não apenas o outro, mas um mundo que está em constante transformação-- permite que possamos desenvolver nossas habilidades criativas e inovadoras porque ela alarga os horizontes de visão sobre a sociedade, alarga a capacidade que temos para comunicar nossas ideias, propor e aperfeiçoar ideias e inovações. Essas são características comuns para empreendedores sociais bem sucedidos e demais pessoas que almejam, de fato, contribuir para mudar o mundo, para que possamos ter um planeta humanamente mais sustentável."

http://www1.folha.uol.com.br/empreendedorsocial/colunas/1072145-e-preciso-empatia-para-mudar-o-mundo.shtml

Notícia Boa...Que seja apenas o início!

Mais um passo na melhoria da qualidade de vida de nossos amigos ostomizados, que não seja a primeira de muitas que ainda virão!  Confiram no texto enviado por nossa amiga Christiane Kaori Yamada:

"Quando uma pessoa fica ostomizada, ela passa por algumas transformações em sua vida, e uma delas é a necessidade de um banheiro adaptado. Para uma pessoa não ostomizada, isso pode parecer um “sonho de consumo”, mas para os ostomizados, um banheiro adaptado é uma necessidade!

            Só nós, ostomizados, sabemos a dificuldade em esvaziar a bolsa de ostomia, principalmente em banheiros públicos. Cada pessoa se adapta do jeito que achar melhor, alguns agacham, outros sentam no vaso sanitário ..., lógico que isso não é o fim do mundo, mas não seria mais fácil se pudéssemos esvaziar a nossa bolsa de pé? E é para isso que servem os banheiros adaptados, para melhorar a nossa qualidade de vida.

            Quando usamos o banheiro em casa, não temos muito problema, pois já estamos acostumados, mas esvaziar a bolsa em banheiros públicos, a dificuldade pode ser bem maior, pois o espaço pode ser pequeno, não ter ducha higiênica, além da altura do vaso sanitário não ser adequado e o medo de fazer sujeira. Quantos ostomizados não sofreram algum acidente ao esvaziar a sua bolsa?

            Eu achei que nunca fosse usar um banheiro adaptado, porém quando fui buscar as minhas bolsas de ostomia no AME Barradas (antigo AME Heliópolis), eu tive uma grande surpresa. Já usei o banheiro do setor dos ostomizados várias vezes, mas dessa vez foi especial. Ao entrar quase não acreditei no que estava vendo, o banheiro foi reformado e adaptado para a pessoa ostomizada. Essa foi a minha estréia no banheiro adaptado. Eu usei e saí feliz da vida.

            Eu sei que existem outros banheiros adaptados pelo mundo, mas são poucos para o número de ostomizados que existem, espero que esses sejam exemplos para a construção de muitos outros, para que possamos usar banheiros públicos adequados às nossas necessidades, sem as dificuldades que temos atualmente e sem medo."

Tristeza, por favor vá embora...

Dica de nossa amiga Ana Cristina!

"Curiosa no que se diz respeito à culinária, não que eu goste de preparar, gosto mesmo e de comer! 
Como faz parte da minha vida algumas restrições alimentares em tempos de crise do Crohn, vai minha dica para quem gosta de um docinho após o almoço!" - declarou nossa crohnista



Ingredientes:
2 +/ - xícara de tapioca yoki
 1 lata de leite condensado de soja
1 medida de 250ml de leite modulen ou250ml de leite zymil (parmalat)


Modo de Preparo:
- Misture todos os ingredientes em uma vasilha. em seguida coloque em um refratário;
- Deixe descansar por umas 4 horas ou até você perceber que a tapioca já esta molinha em forma de bolo.
- Sugestão de consumo: gelado.
Para quem pode, acrescente coco ralado ou mesmo leite de coco, porém ficando no básico já é uma delícia!

Que tal um chá de casca de abacaxi com canela e folhas de hortelã?

Descasque o abacaxi, consuma a fruta e as casca lavadas  poderão ser aproveitadas em um delicioso chá!

Coloque as cascas para ferver com um litro de água, acrescente canela em pau, quando levantar fervura, apague o fogo e coloque folhas de hortelã, tampe e deixe cozinhar. Adoce a gosto. 

Podemos também adicionar um pedaço pequeno de gengibre durante o cozimento das cascas, ajuda a melhorar a imunidade e por ser um alimento quente, nos dias frios é ótimo para aquecer o corpo. 

Cuidado apenas na quantidade, pois o gengibre aumenta os movimentos peristálticos intestinais, podendo causar diarréia. 

Apenas uma "lasca"não fará mal!

Doce, pode sim!!!

Durante o comentário da Vivian, sobre a vontade de comer leite condensado com chocolate, lembramos: Temos leite condensado de soja, semelhante ou até mais saboroso que o original que pode muito bem servir como substituto para uma eventual vontade deste sabor!

Fica a dica: misture leite condensado de soja com cacau em pó (isento de açúcar), nem precisa cozinhar, simples e rápido para matar a vontade de um docinho e, sem abuso, tudo fica bem!!!

Dividindo, multiplicaremos!

Em nosso último encontro ocorrido em 15/05/12, no Hospital Heliópolis, os participantes apresentaram-se e contaram um pouco de suas histórias de vida, foi emocionante e muito proveitoso e, então vamos continuar por aqui. Já publiquei a minha e agora espero as demais. Nem precisa ser especialista da escrita, jornalista, redator...nada de vergonha ou medo, somos todos vitoriosos, cada um à sua maneira. Vamos lá pessoal, dividindo, multiplicaremos!!! 

E tudo começou...

Minha história começou aos 11 anos de idade, com dores abdominais e diarréia com sangue. Após idas e vindas aos hospitais  e consultórios médicos (pediatra, clinico geral, entre outros), fui internada e passei por uma colonoscopia, a qual diagnosticou Retocolite Ulcerativa Inespecífica (RCUI). Então começaria minha jornada de tratamentos: medicações (corticóide, sulfas, ciclosporina, entre outros),dietas, exames periódicos, até que aos 19 anos fui internada em UTI devido ao estado de choque causado por uma hemorragia e após dois meses de internação passei pela primeira intervenção cirúrgica para retirada total do cólon e confecção de uma ¨bolsa¨interna confeccionada com o intestino delgado e uma ileostomia temporária.

Foi muito traumático, sem nenhum preparo ou explicação, nunca tinha ouvido falar de ostomia e nem ao menos sabia o que era uma bolsa coletora! Era minha única opção para poder voltar a me alimentar, ir para casa e o melhor: seria curativa, pois RCUI acomete apenas o colón!

Ok, passado o susto inicial, fiquei por um ano ostomizada e após um ano e quatro meses,  fiquei bem após a reconstrução do trânsito intestinal. Porém, após uns cinco anos voltei a apresentar problemas intestinais e dores fortíssimas e, no ano de 2000 voltei ao centro cirúrgico para uma laparotomia exploratória devido a um abscesso intestinal interno, que inclusive foi diagnosticado como tumor ovariano! Resultado: ostomizada novamente por um ano e meio.

Confesso que a idéia de ficar ostomizada não me era agradável e foi então que eu decidi procurar alguma ajuda e aceitar minha situação. Pesquisando na Internet, encontrei a Associação de Ostomizados de São Paulo (AOESP) onde fui muito bem recebida, acolhida e colocada em contato com outras pessoas, inclusive jovens com problema de saúde semelhante ao meu e outros até piores.

Desta forma começava um período de melhora para mim. Além disso, tive a oportunidade de representar o Brasil durante o II Congresso de Jovens Ostomizados ocorrido em outubro de 2001, no Canadá. Guardo boas recordações das pessoas que conheci e de tudo que aprendi.

Em 2002, fiz a reconstrução do trânsito intestinal e após 6 meses apresentei fístula enterocutânea(na barriga mesmo!) e, após várias tentativas do médico em cicatrizá-la, fui para cirurgia novamente e já avisada que poderia ficar ostomizada em definitivo. Tudo correu bem e não fiquei ostomizada, hoje tenho uma anastomose íleo-anal, mais bolsa interna em J (J -Pouch). Continuo em acompanhamento médico, que após biópsia concluiu Doença de Crohn, já passei por crises fortes da doença com estenose e crohn metastático na virilha, porém atualmente estou bem controlada com a medicação e acompanhamento ambulatorial.

Hoje posso concluir que todos esses acontecimentos me fizeram perceber que não preciso ter medo, posso viver bem,ostomizada ou não e, principalmente não sou a única e o fato que entender melhor a doença e de estar bem assistida proporciona segurança física e psicológica, o que, sem dúvida ajuda muito na recuperação de qualquer pessoa.

SIMPLICIDADE:

É a forma que encontramos para tornar suaves as provações e mais fáceis as realizações do dia-a-dia

Hoje a homenagem é Nossa!!!

Uma homenagem bem humorada para quem faz tudo por nós! 

Mães são amigas, guerreiras, companheiras, professoras, guardas, cozinheiras, enfermeiras, psicólogas, etc... E cada uma tem o seu jeito, seja ela moderna, liberal, tradicional, estressada, animada, festeira, sargentão, meiga, perua, gatinha, dengosa...mas, com certeza todas tem um grande coração, como se diz: "Coração de Mãe!" 

Ignorância é não perceber que ajudar os outros é ajudar-nos a nós próprios

Na existência interdependente, mesmo que não queiras há algo ou alguém sempre para te ajudar."

Tulku Lama Lobsang

WORLD IBD DAY - CAMINHADA PARA O CROHN E COLITE 13/05/12

Cada um de nós portador de Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa tem  sua própria história!

Felizmente, muitas vezes com períodos de remissão, mas também com inevitáveis períodos de atividade da doença.

E, felizmente muitos de nós aprenderam  a lidar muito bem com essas situações. Sozinhos ou com a ajuda de amigos, parentes, profissionais da saúde.

Percebemos também que muitos  de nós conseguem ser mais fortes, aprendendo a lidar, da melhor forma possível e são capazes de viver  sua vida normalmente, assim como continuar  perseguindo seus sonhos de vida!

Então o Dia 19 de maio foi escolhido como o Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (World IBD DAY - http://www.ibdresearch.org) que é uma excelente oportunidade para mostrar ao mundo que não há nada para se envergonhar por ser portador de uma Doença Inflamatória Intestinal, para divulgar que os portadores podem sim ter vida normal, para destacar a importância do acesso à um tratamento adequado, a igualdade de oportunidades na busca de trabalho e educação, a compreensão por parte das pessoas e, principalmente para mostrar ao mundo que estamos unidos!!!

Um dia para sensibilizar as pessoas que ainda não conhecem o universo do portador de DIIs.

VII Caminhada para o Crohn e Colite
Data: 13/05/2012
Local: Parque do Ibirapuera - São Paulo – SP 

maiores informações - FONE: (11)3064-2992

Nada de desculpas: "não tenho tempo..."

Quem faz o tempo somos nós! Então, aproveite o seu tempo da melhor forma!

Boa Semana!

A Felicidade está ao alcance de todos nós. Gordos, magros, feios ou bonitos. O “coração no deserto” da imagem representa isso mesmo. Se está numa má fase da sua vida lembre-se que a felicidade pode estar mesmo ao virar em uma esquina… Desistir, jamais!!!

Explicar...o que não tem explicação!

A Doença de Crohn não é muito popular. Isto todos nós sabemos!

Então, quando comento com alguém o que tenho, a maioria não faz a mínima idéia do que seja pois nunca ouviu falar, aí preciso sempre esclarecer de uma forma ou outra.  Então, contarei aqui, um pouco sobre um diálogo…sobre crohn.

- Mas, o que é Doença de Crohn?

É uma doença inflamatória crônica  que acomete todo o trato digestório, desde a boca até o ânus, sim o “fiofó”

- Nossa, mas o que causa isso? 

Então, o que causa “isso”só Deus sabe…rs brincadeiras à parte, até agora não tem uma causa específica, pode ser genético ,estar relacionado com o ambiente, não sabemos…ainda!

- Mas quais os sintomas? 

Pode causar dor abdominal de diversas intensidades e em diversas localidades (região do umbigo, lado direito, esquerdo, acima e abaixo deste), minha barriga se tornou uma caixinha de surpresas! perda de apetite, emagrecimento, diarréia e alguma algumas vezes  prisão de ventre, esses são alguns dos sintomas que podem variar de pessoa para pessoa, de acordo com a intensidade da doença.

- Como descobriu a doença? 

Depois de muitas opiniões, passei por uma Colonoscopia, mas também já fiz enema opaco, trânsito intestinal, tomografia, ressonância magnética. Basicamente, exames de imagem, com ou sem contraste.

- Qual a cura? 

Pergunta difícil não vale…ainda não descobriram, mas estão no caminho. Temos muitos profissionais dedicados.

- Mas qual o tratamento?

Remédios de uso contínuo. Em meu caso, Azatioprina (imunossupressor), um chamadoTerapia Biológica (HUMIRA) e complexos vitamínicos(Vit. B12, Zinco, Ferro, Vit. C, Cálcio e Vit. D).

Como você convive com a doença? 

Normal, uai! Sigo o tratamento médico, tomo os remédios da mesma forma que escovo meus dentes diariamente e muitas vezes nem sinto nada. Mas, tem épocas que apresento recaídas e a doença entra em atividade, aí fico meio murcha, sem ânimo… Algo que tira meu sono e consequentemente, minha energia são as dores!!!

Quais são as complicações?

Podem ser várias. No meu caso, particularmente, foi a formação de estenose (estreitamento) no íleo terminal e também já tive fístula (passagem entre dois caminhos em alguma parte do intestino), que foi corrigida cirurgicamente.

Então é necessário cirurgia?

Depende do caso. No meu caso, estou  controlada com medicamentos e acompanhamento médico. ë uma doença egoísta e cada caso é um caso...rs

Nossa, mas você estudou medicina? 

Hahaha, claro que não!

Mas,como você sabe de tudo isso?

Pela prática mesmo! convivendo com a doença,em hospitais,sempre conversando com médicos, lendo muito, aprendi a entender meu corpo e, de tanto as pessoas perguntarem, acabei me tornando  uma expert no assunto…

Buterfly

Nada como uma bela imagem para relaxarmos

DIA DO TRABALHADOR...SEM DOR!!!

Imaginem Zezinho, um cara simples, humilde, alegre e que adora trabalhar. Claro, com um nome desses tinha que adorar trabalho!

Mas, como todo ser humano, tinha seus problemas os quais se adequou da melhor maneira. Quando tinha um tempinho, saia com os amigos, ajudava quem precisava, conversava com os vizinhos, nunca ficava sem nada para fazer. Gostava de se vestir bem e era vaidoso.

Bem, voltemos ao Zezinho no Trabalho. E quanto trabalho, hein Zezinho! Mas ele nem liga pra tanto trabalho. Como já disse, até gosta de ter muita coisa pra fazer. Pra ele é um hobby e nem as palavras arrogantes que o chefe fala para ele, nem o veneno mortal que a ambiciosa novata destila, as blasfêmias que um incrédulo profanou…nada o atinge! "Como é pacato esse Zezinho"!

E Zezinho ia para o trabalho. Andava pra lá e pra cá… e fazia uma coisa, e outra e mais outra e adorava trabalhar. E assim Zezinho fazia, todos os dias o dia todo. Durante anos foi um trabalhador exemplar. Nunca se atrasava, trabalhava sorrindo, falava com todo mundo, e era impecável em seu trabalho.

Mas, duro é viver! E a saúde do Zezinho desandou. E ele precisou faltar alguns dias no trabalho para se cuidar. E ficava desesperado sem saber o que fazer com o absurdo de caro, aqueles remédios que necessitava. E então, enfrentou filas quilométricas nos hospitais…e chegou atrasado ao trabalho! Foi aí então que o  Zezinho foi convidado a se apresentar ao seu superior. Chegando lá, foi informado que não pertencia mais ao seleto grupo de trabalhadores da empresa.

Não adianta, Zezinho. Não adianta desesperar e chorar. Eles não têm coração mesmo e não entendem o que acontece com você!

E não importa seus anos de assiduidade, de trabalho competente e sua alegria contagiante. Não adianta Zezinho, não adianta se agora você ficou doente e precisa de cuidados.“Precisamos de alguém que cumpra os horários assiduamente, e você já não pode preencher todos os requisitos”. 

E a empresa que Zezinho trabalhava ficou sem o Zezinho.

E o que fazer quando temos nossa saúde instável, hora bem, hora mal? Podemos trabalhar? Sim, claro que sim, mas em certos casos temos que contar com a boa vontade dos colegas e do superior que nem sempre é o “carrasco”, afinal ele também não sabe e nem conhece o que é uma doença inflamatória intestinal e seus sintomas e é  por isso que eu digo: “Não somos preguiçosos ou temos má vontade. Ninguém gosta ou quer ficar “encostado” no governo, mas então me diga: Como fazer para se manter”???  Zezinho aprendeu isso da pior forma. Agora era um homem sem sorriso, sem esperança, sem emprego… E, o pior de tudo, sem saúde!

Por essa e outras razões, é de grande importância falarmos à respeito, divulgarmos o que é a Doença Inflamtória (RCUI/Crohn), os deveres e direitos, sim temos direitos dos trabalhadores e, portadores de DII.

Aguardo comentários, sugestões e reclamações também! Quero saber como foi e como é sua experiência neste sentido…trabalhístico…rs

COMUNICADO

CROHNISTAS DA ALEGRIA

Ser paciente no sentido de estar doente não é fácil porque imagine alguém que goste de estar doente?! 
As pessoas nasceram para ser saudáveis e qualquer coisa que dificulte isso causa tristeza e stress. E, a paciência no sentido de tolerância também não é muito fácil não, pelo simples fato de tolerar alguma coisa muitas vezes significar deixar seus desejos, sentimentos e opiniões de lado para tolerar tudo do outro.

Portanto, decidi renomear o Blog para que nossos seguidores sintam-se saudáveis tanto no sentido físico quanto mental. 

NO STRESS, ONLY HAPPINESS!!!