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sábado, 22 de junho de 2013

Os Crohnistas da Alegria Convidam



Na próxima terça feira teremos a participação da nossa colega e Crohnista Sueli Moreno Hilário ensinando os presentes como fazer relaxamento podal.
Então, se você tem consulta agendada ou disponibilidade para comparecer será muito bem vindo, aproveite a oportunidade!

Data: 25/06/2013
Horário: 13:30h
Local: Hospital Heliópolis – Sala de espera do Ambulatório de Proctologia
Rua Cônego Xavier, 276 – Sacomã


Qualquer Maneira de amor Vale a Pena


Pois é, as reuniões semanais do Grupo de Vivência e Apoio Psicológico de Doença Inflamatória do Hospital Heliópolis, onde os Crohnistas da Alegria estão presentes, já completou um ano, e algumas pessoas ainda não acreditam que a equipe da proctologia iria até a sala de espera chamar cada paciente.  Foi então, que na última 3ª. feira , a turma que resistia na sala ao lado, com medo de perder a consulta por não ver sua senha no painel eletrônico, foi convocada pessoalmente pelo Dr.Idblan, que fez questão de levá-los à participar do grupo. Foi uma beleza, e nossa colega "caloura" que chegou ansiosa e cheia de dúvidas sobre o novo tratamento e o novo médico, pois ainda não conhecia o nosso “Anjo-Doutor” pode ouvir depoimentos emocionados de pacientes e familiares que acabaram fazendo verdadeiras declarações de amor ao Dr.Idblan.

A maioria, pra variar, era de mulheres, e quando foi perguntado a um representante masculino, se ele também tinha este amor pelo doutor, o rapaz corou de vergonha e timidamente respondeu: "– Ah, eu bati palmas para o que todas elas disseram, não bati?"

Todos acharam graça, e então a psicóloga Zulmira perguntou: 
"– Que amor é esse que todos disseram ter pelo doutor?"
Não é um amor pela figura masculina, é um amor pela pessoa que se faz tão acessível a todos nós nos momentos difíceis que passamos nas várias fases da doença, é a maneira como retribuímos a atenção e carinho que ele dedica igualmente a todos nós e ainda nos faz sentirmos únicos.
Pena nem todos reconhecerem as várias faces do amor. Amor entre o homem e a mulher, amor de irmão, amor pela profissão, pelo time...e entre tantas formas de amar, o amor de pais e filhos acalorou a nossa discussão.

As mães que estavam presentes e têm meninos disseram que amor de filhos é imenso e diferente. Aí, as mães que têm meninas logo rebateram dizendo que o amor por suas filhas é muuuuuito forte. Por final, as mães que têm filhos e filhas, afirmaram que o amor por seus meninos  é tão grandioso e bonito quanto o amor por suas meninas.

Xiiiii, e quem é louco de dizer que alguma delas está errada e sem razão?!
Afinal, o amor é assim, cheeeeio de "razão" e sem nenhuma regra.

Texto de Edna Pereira

terça-feira, 18 de junho de 2013

Cinco maiores arrependimentos antes de morrer



Nada de arrependimentos, a hora é agora!

"Se persistirem os médicos, consultem os sintomas"

Questionada pelo médico no Hospital das Clínicas da faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) sobre os Crohnistas da Alegria, o que seria e se o Blog fala sobre a doença de crohn, artigos científicos, simplesmente respondi: é a visão dos pacientes sobre a doença inflamatória intestinal, seja doença de crohn ou retocolite e não a visão de um profissional da saúde. Traduzindo: é um movimento amador, feito por pacientes e sem nenhuma intenção de comprovar nada cientificamente pois seguimos a prática e não a teoria.  Até brinquei que vou pedir aposentadoria do hospital, afinal são 31 anos de prática e aprendo diariamente, mesmo iniciando na época da sulfassalazina e meticorten, passando por tantos outros que minha memória nem lembra mais, teve  imunossupressores tais como ciclosporina, também usei azalit, imuran, metrotexato, infliximabe…até chegar ao Adalimumabe e, sejamos sinceros quem de nós nunca desobedeceu uma indicação médica? Eu, por exemplo, desde o início testava os alimentos, ainda bem que minha mãe até me apoiava e mesmo assim fiquei com baixa estatura e já sou portadora de osteoporose…imagine se eu tivesse abolido completamente o leite de vaca e derivados e o mamão papaya, minha eterna briga com as nutricionistas? E a teoria é clara: é contra indicado o leite e frutas laxativas para portadores de DII’s, até concordo, mas tento com jeitinho explicar que de alguma forma, quem sabe o organismo se adapte, eu consigo consumir. Isso é apenas um exemplo, até medicação eu já fui atrás para confirmar se estava liberado pelo governo e consegui o consentimento para iniciar o uso. Isso são apenas alguns dos meus exemplos…Afinal, tudo demais é veneno e, dentro do ideal da moderação, tem um ditado que diz: “nem tanto ao mar, nem tanto à terra”
E, acredito que temos sim ótimos profissionais para nos orientar e não desmereço o conhecimento de ninguém, afinal sei que não vem do nada, exige muito estudo e esforço continuo, inclusive nesta última consulta maior parte da equipe estava em congresso.
Fiquei feliz pela receptividade no HC, no setor de gastroenterologia e no hospital dia pelo pessoal do atendimento e enfermagem. E isso aí, independente de estarmos ou não presentes fisicamente, temos essa rede virtual de contato, afinal toda a sociedade educa quando transmite ideias, valores, conhecimento e quando busca novas ideias, valores, conhecimentos. Família, meios de comunicação, amigos, igrejas, empresas, Internet, todos educam e, ao mesmo tempo, são educados, isto é, aprendem, sofrem influências, se adaptam a novas situações. Aprendemos em todas as organizações, grupos e pessoas aos quais nos vinculamos.
Então, Doutor seja bem vindo e, espero que goste do conteúdo e como prometeu, divulgue aos pacientes o nosso movimento da alegria, afinal entre o riso e a dor, eu ainda fico com o riso!



segunda-feira, 10 de junho de 2013

Paulistana Nota Dez


Ao ler esta matéria na revista VEJA São Paulo, minha irmã comentou que parecia alguém que ela conhecia é, identifiquei-me imediatamente. Essa paulistana anônima até então resolveu escrever sobre sua dor e percebeu que poderia dividir com outras mães e acabou fundando o instituto ABRACE que funciona como uma rede social, com troca de informações e sem fins lucrativos. Pôxa, é justamente esta minha intenção, afinal ao criar o Blog dos Crohnistas da Alegria queria sim dividir e multiplicar informações e tudo isso nasceu a muito tempo, afinal quem de nós nunca fez um amigo durante as internações ou até mesmo durante a espera pela consulta? Por isso digo: Os Crohnistas da Alegria são os pacientes e esse movimento é aberto podendo acontecer em qualquer local independente de estar ou não em ambiente hospitalar e acredito que seja por isso que funciona, não quero excluir o mérito de nenhum profissional, mas como diz o ditado: “Cada um no seu quadrado”. E aqui quem manda somos nós, os pacientes, familiares e amigos!

Maria Júlia Miele ajudou a humanizar as UTIs neonatais


"A nutricionista Maria Júlia Miele atravessava o oitavo mês de sua segunda gestação quando um exame detectou má-formação no coração do bebê. Assim que nasceu, em 2001, Sofia foi para a UTI da unidade Itaim do Hospital São Luiz. Nos dezesseis meses seguintes, passaria ainda pelo Incor e pelo Samaritano, enfrentando cinco cirurgias. Mas não resistiu.
Para ajudar a superar a perda, Maria Júlia recorreu a sessões de terapia. “Além disso, comecei a escrever o que sentia”, conta. O desabafo se transformou no livro Mãe de UTI — Amor Incondicional (Editora Terceiro Nome, 176 páginas, 34 reais), que vendeu 6 000 exemplares desde 2004. Nesse trabalho, ela tentou lidar com culpa e tristeza, o que serviu de conforto para outras pessoas. “Senti necessidade de conversar com quem estava na mesma situação.”

No dia do lançamento, Maria Júlia foi convidada a frequentar um curso sobre o empreendedorismo do terceiro setor, o que a inspirou a fundar o Instituto Abrace, em 2006. Sem sede física, a ONG não aceita doações em dinheiro e conta com a ajuda de voluntárias. Funciona como uma rede social, com troca de informações. No site é possível encontrar o manual Delicadezas da UTI, que se tornou referência para a humanização hospitalar, e a Cartilha das Mães de UTI, com dicas para tutores.
Esporadicamente, o grupo realiza ações presenciais, como no Dia dos Pais de 2007, quando distribuiu porta-retratos com fotos dos bebês internados a famílias de Sorocaba. “Nossa intenção é melhorar o ambiente nos hospitais”, diz. Após a criação do instituto, alguns locais flexibilizaram a rotina nas UTIs neonatais: o São Luiz, por exemplo, ampliou o horário de visita de quinze minutos para 24 horas.


No site também é possível contar histórias pessoais e dividir a dor, como foi o caso da publicitária Denise Crispim. Em 2005, suas gêmeas Sofia e Vitória nasceram prematuras e foram internadas. A segunda não sobreviveu. Ao deixar o hospital, ela assistiu a uma entrevista de Maria Júlia no programa Mais Você, de Ana Maria Braga, na Rede Globo, e procurou o Abrace. Hoje colabora com a ONG. “As pessoas levam a vida no piloto automático. Eu aprendi que é preciso olhar mais para os outros”, entende Maria Júlia."



Concurso Cultural - Um click de saúde: Um jeito Novo de ver a DII

Pessoal, ainda temos mais 3 etapas do concurso e temos uma Crohnista classificada na 1a. etapa do concurso

Ana Cristina da Silva Rocha - 3o. lugar/SP

Vamos participar e mostrar nossa alegria!

1.2.2. De 20/05/2013 a 15/07/2013 – Tema: “Convivendo com a DII: Rotina e a alegria 
de cada dia.”
1.2.3. De 20/07/2013 a 15/09/2013 – Tema: “Convivendo com a DII: Solidariedade, a 
força da união.”
1.2.4. De 20/09/2013 a 15/11/2013 – Tema: “Convivendo com a DII: Harmonia entre a 
mente e o corpo.”
1.2.5. 07/12/2013: Escolha da melhor fotografia entre as ganhadoras em primeiro lugar 
dos quatro temas constantes neste item. A escolha será feita na pelos associados 
presentes na reunião da AMDII, que acontecerá nesse dia, às 09h00, na 
Associação Médica de Minas Gerais, Avenida João Pinheiro, 161, Belo Horizonte, 
Minas Gerais.
1.3. O Concurso Cultural premiará as melhores fotografias eleitas por uma Comissão Julgadora 
formada pela diretoria da promotora. Os interessados deverão enviar e-mail para 
contato@amdii.org.br informando:
a) Nome completo;
b) Endereço completo com CEP;
c) Documentos de identificação (CPF e RG)
d) Telefone celular para contato;
e) Data de aniversário;

f) Se é portador da Doença de Crohn ou u Retocolite Ulcerativa;
g) Nome, endereço e telefone do médico,h) 01 fotografia que expresse sua vida como portador da DII, de acordo com o tema proposto
em cada etapa. Serão consideradas apenas as fotografias com mensagens otimistas em seu 
conteúdo. 

Mais informações: 

domingo, 9 de junho de 2013

Crohnistas da Alegria


Já estamos no YouTube!!!
E um ano se passou e tivemos a festa do 1º. Ano do Grupo de Vivência e Apoio Psicológico de doença inflamatória intestinal do Hospital Heliópolis, onde os Crohnistas da Alegria participaram ativamente.

E que venham mais comemorações, mais participações e principalmente informação e divulgação sobre a doença inflamatória intestinal.

A sala ficou lotada!
Muitos convidados
Miriam Habenchus iniciou a apresentação
Dr. Idblan C. Albuquerque nos brindou com uma palestra
E falou com clareza e sabedoria para os presentes
As Crohnistas Edna Pereira e Rita contaram um pouco da história do grupo
O Dr. ouvindo atenciosamente o depoimento do Alex
O nosso Anjo
A psicóloga Zulmira Nascimento que fez
os agradecimentos e  a entrega dos certificados
aos colaboradores

Teve até Bolo
Turma Animada!
E unida!


Nosso Banner

Eliane Santos, nossa Fotógrafa Crohnista oficial