Ao ler esta matéria na revista VEJA São Paulo, minha irmã comentou que parecia alguém que ela conhecia é, identifiquei-me imediatamente. Essa paulistana anônima até então resolveu
escrever sobre sua dor e percebeu que poderia dividir com outras mães e acabou
fundando o instituto ABRACE que funciona como uma rede social, com troca de
informações e sem fins lucrativos. Pôxa,
é justamente esta minha intenção, afinal ao criar o Blog dos Crohnistas da Alegria queria
sim dividir e multiplicar informações e tudo isso nasceu a muito tempo, afinal
quem de nós nunca fez um amigo durante as internações ou até mesmo durante a
espera pela consulta? Por isso digo: Os Crohnistas da Alegria são os pacientes
e esse movimento é aberto podendo acontecer em qualquer local independente de
estar ou não em ambiente hospitalar e acredito que seja por isso que funciona,
não quero excluir o mérito de nenhum profissional, mas como diz o ditado: “Cada
um no seu quadrado”. E aqui quem manda somos nós, os pacientes, familiares e amigos!
Maria Júlia Miele ajudou a humanizar as UTIs neonatais
"A nutricionista Maria Júlia Miele atravessava o oitavo mês
de sua segunda gestação quando um exame detectou má-formação no coração do
bebê. Assim que nasceu, em 2001, Sofia foi para a UTI da unidade Itaim do
Hospital São Luiz. Nos dezesseis meses seguintes, passaria ainda pelo Incor e
pelo Samaritano, enfrentando cinco cirurgias. Mas não resistiu.
Para ajudar a superar a perda, Maria Júlia recorreu a
sessões de terapia. “Além disso, comecei a escrever o que sentia”, conta. O
desabafo se transformou no livro Mãe de UTI — Amor Incondicional (Editora
Terceiro Nome, 176 páginas, 34 reais), que vendeu 6 000 exemplares desde 2004.
Nesse trabalho, ela tentou lidar com culpa e tristeza, o que serviu de conforto
para outras pessoas. “Senti necessidade de conversar com quem estava na mesma
situação.”
No dia do lançamento, Maria Júlia foi convidada a frequentar
um curso sobre o empreendedorismo do terceiro setor, o que a inspirou a fundar
o Instituto Abrace, em 2006. Sem sede física, a ONG não aceita doações em
dinheiro e conta com a ajuda de voluntárias. Funciona como uma rede social, com
troca de informações. No site é possível encontrar o manual Delicadezas da UTI,
que se tornou referência para a humanização hospitalar, e a Cartilha das Mães
de UTI, com dicas para tutores.
Esporadicamente, o grupo realiza ações presenciais, como no
Dia dos Pais de 2007, quando distribuiu porta-retratos com fotos dos bebês
internados a famílias de Sorocaba. “Nossa intenção é melhorar o ambiente nos
hospitais”, diz. Após a criação do instituto, alguns locais flexibilizaram a
rotina nas UTIs neonatais: o São Luiz, por exemplo, ampliou o horário de visita
de quinze minutos para 24 horas.
No site também é possível contar histórias pessoais e
dividir a dor, como foi o caso da publicitária Denise Crispim. Em 2005, suas
gêmeas Sofia e Vitória nasceram prematuras e foram internadas. A segunda não sobreviveu.
Ao deixar o hospital, ela assistiu a uma entrevista de Maria Júlia no programa
Mais Você, de Ana Maria Braga, na Rede Globo, e procurou o Abrace. Hoje
colabora com a ONG. “As pessoas levam a vida no piloto automático. Eu aprendi
que é preciso olhar mais para os outros”, entende Maria Júlia."
A maioria, pra variar, era de mulheres, e quando foi
perguntado a um representante masculino, se ele também tinha este amor pelo
doutor, o rapaz corou de vergonha e timidamente respondeu: "– Ah, eu bati
palmas para o que todas elas disseram, não bati?". 
Questionada pelo médico no Hospital das Clínicas da
faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) sobre os Crohnistas da Alegria, o que seria e se o Blog fala sobre a doença de crohn, artigos científicos, simplesmente
respondi: é a visão dos pacientes sobre a doença inflamatória intestinal,
seja doença de crohn ou retocolite e não a visão de um profissional da saúde. Traduzindo:
é um movimento amador, feito por pacientes e sem nenhuma intenção de comprovar
nada cientificamente pois seguimos a prática e não a teoria. Até brinquei que vou pedir aposentadoria do
hospital, afinal são 31 anos de prática e aprendo diariamente, mesmo iniciando na época da sulfassalazina e
meticorten, passando por tantos outros que minha memória nem lembra mais, teve imunossupressores tais como ciclosporina,
também usei azalit, imuran, metrotexato, infliximabe…até chegar ao Adalimumabe e,
sejamos sinceros quem de nós nunca desobedeceu uma indicação médica? Eu, por
exemplo, desde o início testava os alimentos, ainda bem que minha mãe até me
apoiava e mesmo assim fiquei com baixa estatura e já sou portadora de
osteoporose…imagine se eu tivesse abolido completamente o leite de vaca e derivados
e o mamão papaya, minha eterna briga com as nutricionistas? E a teoria é clara:
é contra indicado o leite e frutas laxativas para portadores de DII’s, até
concordo, mas tento com jeitinho explicar que de alguma forma, quem sabe o
organismo se adapte, eu consigo consumir. Isso é apenas um exemplo, até
medicação eu já fui atrás para confirmar se estava liberado pelo governo e
consegui o consentimento para iniciar o uso. Isso são apenas alguns dos meus
exemplos…Afinal, tudo demais é veneno e, dentro do ideal da moderação, tem um
ditado que diz: “nem tanto ao mar, nem tanto à terra”
