E quem diria, hein?!
Mal completou 3 anos de vida, e
nosso xodó, já está com responsabilidades de gente grande. Pois é, na semana em
que comemoramos os 3 anos do movimento Crohnistas da Alegria, Maria Rita e eu
(Edna Pereira), pacientes e voluntárias neste grupo, tivemos a honra de
participar e representar não só a família Crohnista, como a cidade de São
Paulo, no I ENCONTRO DE DOENÇAS
INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS NO BRASIL, promovido pela AMDII, Associação Mineira
dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, com apoio da AbbVie.
Em um evento fechado a
convidados, o encontro ocorreu no dia 01/08/15, das 09:00h às 17:00h, no espaço CASA
DO SABER, em São Paulo e reuniu portadores de vários estados do Brasil,
médicos, representantes, e a nova presidente da ABCD, Dra. Marta Brenner Machado.
Tivemos ainda, a participação especial do jovem ator Johnny Ferro, portador de
Retocolite Ulcerativa, que foi apresentado como EMBAIXADOR DA CAUSA DII, por
Patrícia Mendes, Presidente da AMDII.
Durante o encontro, foram
realizados depoimentos e formados Grupos de Trabalho (GT) com a participação de
todos, para debates sobre soluções, alternativas e perspectivas para os
portadores de DII. Cada (GT) foi responsável por um tópico e, as decisões
tomadas por cada grupo, foram apresentadas à todos os presentes e, anotadas,
com o objetivo de iniciativas para que seja instituída uma política nacional de
conscientização e orientação sobre as DII´s.
Seguem os tópicos discutidos:
1) DIVULGAÇÃO:
Entendemos que antes de divulgar
para a população, é necessário que a divulgação seja feita primeiro aos
profissionais, pois não adianta só a população saber, enquanto profissionais e
gestores, não souberem e entenderem a importância do diagnóstico mais rápido e
acesso à exames e medicações.
- Cursos de Capacitação em DII´s,
para médicos das redes básicas de saúde. (os médicos de “postos de saúde” têm
de estar preparados para identificar os sintomas e encaminhar para os Hospitais
de referência);
- Reuniões de auditores (expor
aos auditores médicos dos convênios, a importância de liberação da medicação
biológica para portadores de DII com indicação);
- Lei de incentivo à saúde.
(Governos devem disponibilizar verba para material de divulgação no país.);
- Mídias sociais (material de
divulgação disponível na internet);
- Jornais municipais e de
cidadezinhas do interior;
- Festas Regionais (aproveitar a
grande movimentação de pessoas nesses locais, montando tendas com material
informativo);
- Papel higiênico. (Conseguir
contato com o marketing de empresa de papel higiênico e propor 15 dia de
produção, com o nome das DII´s (D.Crohn e Retocolite) estampados por todo o
rolo);
2) DIREITOS:
- Que as DII´s entrem para o rol de doenças
crônicas;
- Gratuidade no transporte
municipal (para portadores de baixa renda que não dispõem de recursos para se
deslocar de ônibus, para fazer exames, buscar medicação e passar em consultas não
podendo aderir ao tratamento completo);
- Diminuição do prazo para
dispensação de medicamentos;
- Carteira para uso urgente do
banheiro, contendo nº de lei que garanta a necessidade.
3) ACOLHIMENTO:
- Aos diagnosticados e familiares,
por equipe capacitada (médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas,
assistentes sociais);
- Formação de Associações de
Portadores de DII´s (as associações devem ter canal de comunicação com as
Secretarias Públicas e através delas, conseguir material informativo, aprovado
e distribuído pelo Ministério da Saúde);
4) REDE PÚBLICA:
- Tempo de espera para consultas
e exames nas agendas hospitalares (como avaliar a prioridade?);
-1ª Consulta (durar 40 minutos,
para avaliar o paciente, seus exames e tirar o maior número de dúvidas que o
paciente tiver) 2ª Consulta ( durar 30 minutos.);
- Ser atendido sempre, pelo mesmo
médico;
- Como garantir voz ativa nas
comissões públicas? (Prefeituras?).
5)
PLATAFORMA DIGITAL:
-Juntar forças através de sites e blogs relacionados, para
a divulgação das DII´s, usando também, links que liguem os sites entre si.
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OBS.: Todas as decisões tomadas durante o evento serão ainda
avaliadas e priorizadas por uma comissão composta por, ao menos, um representante
de cada Grupo de Trabalho (GT), estabelecido no dia do encontro.
Após essa 2ª
etapa, as propostas que cabem aos participantes do evento, realizar, será o
esforço de todos para cumpri-las.
As propostas que cabem à rede pública serão
encaminhadas ao legislativo, com o objetivo de todos nós, de que se tornem
projetos de lei.
Percebemos nesse dia de vivência
e compartilhamentos de histórias e conhecimentos, que independente de idade,
gênero, local onde residimos e tempo que fomos diagnosticados, nós, portadores
temos sim, dúvidas e anseios semelhantes, alguns seguem uma dieta rigorosa com algumas
restrições, outros nem tanto, reconhecemos a importância de termos a família como
apoio, reconhecemos os amigos e sentimos por aqueles que nos abandonaram quando
estávamos fragilizados pela doença. Queremos
e buscamos ser reconhecidos e assim, entendidos e respeitados.
As Doenças Inflamatórias
Intestinais (RCUI e Crohn) podem ter
evolução prolongada, apresentando períodos de atividade ou remissão sem aviso e,
atualmente, ainda não existe cura o que por vezes, acaba afetando negativamente
a saúde e funcionalidade do portador. No entanto, os seus efeitos podem ser
controlados, melhorando sua qualidade de vida e para que isso aconteça, é
importante o acesso a um tratamento adequado, que é uma de nossas propostas e,
de nada adianta diminuir o tempo de espera por uma consulta se após, não
conseguiremos o medicamento para seguir adequadamente o tratamento. É uma
engrenagem que precisa estar bem encaixada para funcionar.
Sabemos também, que quando não há
ninguém na família que seja portador da doença, é normal não haver interesse em
buscar informações ou mesmo ignorar uma notícia que ouvimos ou vemos num
jornal, revista ou TV e, mesmo que tal situação não seja uma realidade na
família é quase impossível se dizer que não conhecemos um vizinho, parente de
um amigo, conhecido do trabalho, da escola ou do meio social em que vivemos que
seja portador de uma doença crônica e que possa estar precisando de ajuda. .
Temos que ter criatividade para despertar atenção ao invés de assustar!
Por isso, é importante despertar
esta preocupação com o próximo, buscando repassar todo tipo de informação e
conhecimento que, de alguma forma, vá contribuir para que estes portadores
busquem melhorar sua condição de vida e de suas famílias.
Sendo assim, estivemos
representando a família Crohnistas da Alegria e a cidade de São Paulo, porém, a
responsabilidade é de todos nós, cada um fazendo sua parte, seja com sugestões para
discussão, compartilhando informações, auxiliando um parente/amigo que apresente
algum sintoma sugestivo de DII e, principalmente, conversando com o médico,
esclarecendo suas dúvidas para que seu tratamento siga satisfatoriamente.
É isso aí, pessoal, estivemos na
primeira etapa e temos consciência que há muito por fazer e... JUNTOS PODEMOS
SEMPRE MAIS!
Edna Pereira e Maria Rita
