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sábado, 8 de agosto de 2015

E O QUE ACONTECEU DE NO I ENCONTRO DII´s BRASIL?

E quem diria, hein?!
Mal completou 3 anos de vida, e nosso xodó, já está com responsabilidades de gente grande. Pois é, na semana em que comemoramos os 3 anos do movimento Crohnistas da Alegria, Maria Rita e eu (Edna Pereira), pacientes e voluntárias neste grupo, tivemos a honra de participar e representar não só a família Crohnista, como a cidade de São Paulo, no I ENCONTRO DE  DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS NO BRASIL, promovido pela AMDII, Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, com apoio da AbbVie.

Em um evento fechado a convidados, o encontro ocorreu no dia 01/08/15, das 09:00h às 17:00h, no espaço CASA DO SABER, em São Paulo e reuniu portadores de vários estados do Brasil, médicos, representantes, e a nova presidente da ABCD, Dra. Marta Brenner Machado. Tivemos ainda, a participação especial do jovem ator Johnny Ferro, portador de Retocolite Ulcerativa, que foi apresentado como EMBAIXADOR DA CAUSA DII, por Patrícia Mendes, Presidente da AMDII.

Durante o encontro, foram realizados depoimentos e formados Grupos de Trabalho (GT) com a participação de todos, para debates sobre soluções, alternativas e perspectivas para os portadores de DII. Cada (GT) foi responsável por um tópico e, as decisões tomadas por cada grupo, foram apresentadas à todos os presentes e, anotadas, com o objetivo de iniciativas para que seja instituída uma política nacional de conscientização e orientação sobre as DII´s.

Seguem os tópicos discutidos:
1) DIVULGAÇÃO:
Entendemos que antes de divulgar para a população, é necessário que a divulgação seja feita primeiro aos profissionais, pois não adianta só a população saber, enquanto profissionais e gestores, não souberem e entenderem a importância do diagnóstico mais rápido e acesso à exames e medicações.
- Cursos de Capacitação em DII´s, para médicos das redes básicas de saúde. (os médicos de “postos de saúde” têm de estar preparados para identificar os sintomas e encaminhar para os Hospitais de referência);
- Reuniões de auditores (expor aos auditores médicos dos convênios, a importância de liberação da medicação biológica para portadores de DII com indicação);
- Lei de incentivo à saúde. (Governos devem disponibilizar verba para material de divulgação no país.);
- Mídias sociais (material de divulgação disponível na internet);
- Jornais municipais e de cidadezinhas do interior;
- Festas Regionais (aproveitar a grande movimentação de pessoas nesses locais, montando tendas com material informativo);
- Papel higiênico. (Conseguir contato com o marketing de empresa de papel higiênico e propor 15 dia de produção, com o nome das DII´s (D.Crohn e Retocolite) estampados por todo o rolo);
2) DIREITOS:
 - Que as DII´s entrem para o rol de doenças crônicas;
- Gratuidade no transporte municipal (para portadores de baixa renda que não dispõem de recursos para se deslocar de ônibus, para fazer exames, buscar medicação e passar em consultas não podendo aderir ao tratamento completo);
- Diminuição do prazo para dispensação de medicamentos;
- Carteira para uso urgente do banheiro, contendo nº de lei que garanta a necessidade.
3)  ACOLHIMENTO:
- Aos diagnosticados e familiares, por equipe capacitada (médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais);
- Formação de Associações de Portadores de DII´s (as associações devem ter canal de comunicação com as Secretarias Públicas e através delas, conseguir material informativo, aprovado e distribuído pelo Ministério da Saúde);
4)  REDE PÚBLICA:
- Tempo de espera para consultas e exames nas agendas hospitalares (como avaliar a prioridade?);
-1ª Consulta (durar 40 minutos, para avaliar o paciente, seus exames e tirar o maior número de dúvidas que o paciente tiver) 2ª Consulta ( durar 30 minutos.);
- Ser atendido sempre, pelo mesmo médico;
- Como garantir voz ativa nas comissões públicas? (Prefeituras?).
 5)  PLATAFORMA DIGITAL:
-Juntar forças através de sites e blogs​ relacionados, para a divulgação das DII´s, usando também, links que ligue​m os sites entre si.
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OBS.: Todas as decisões tomadas durante o evento serão ainda avaliadas e priorizadas por uma comissão composta por, ao menos, um representante de cada Grupo de Trabalho (GT), estabelecido no dia do encontro. 
Após essa 2ª etapa, as propostas que cabem aos participantes do evento, realizar, será o esforço de todos para cumpri-las. 
As propostas que cabem à rede pública serão encaminhadas ao legislativo, com o objetivo de todos nós, de que se tornem projetos de lei.

Percebemos nesse dia de vivência e compartilhamentos de histórias e conhecimentos, que independente de idade, gênero, local onde residimos e tempo que fomos diagnosticados, nós, portadores temos sim, dúvidas e anseios semelhantes, alguns seguem uma dieta rigorosa com algumas restrições, outros nem tanto, reconhecemos a importância de termos a família como apoio, reconhecemos os amigos e sentimos por aqueles que nos abandonaram quando estávamos fragilizados pela doença.  Queremos e buscamos ser reconhecidos e assim, entendidos e respeitados.


As Doenças Inflamatórias Intestinais (RCUI e Crohn) podem ter evolução prolongada, apresentando períodos de atividade ou remissão sem aviso e, atualmente, ainda não existe cura o que por vezes, acaba afetando negativamente a saúde e funcionalidade do portador. No entanto, os seus efeitos podem ser controlados, melhorando sua qualidade de vida e para que isso aconteça, é importante o acesso a um tratamento adequado, que é uma de nossas propostas e, de nada adianta diminuir o tempo de espera por uma consulta se após, não conseguiremos o medicamento para seguir adequadamente o tratamento. É uma engrenagem que precisa estar bem encaixada para funcionar.

Sabemos também, que quando não há ninguém na família que seja portador da doença, é normal não haver interesse em buscar informações ou mesmo ignorar uma notícia que ouvimos ou vemos num jornal, revista ou TV e, mesmo que tal situação não seja uma realidade na família é quase impossível se dizer que não conhecemos um vizinho, parente de um amigo, conhecido do trabalho, da escola ou do meio social em que vivemos que seja portador de uma doença crônica e que possa estar precisando de ajuda. . Temos que ter criatividade para despertar atenção ao invés de assustar!

Por isso, é importante despertar esta preocupação com o próximo, buscando repassar todo tipo de informação e conhecimento que, de alguma forma, vá contribuir para que estes portadores busquem melhorar sua condição de vida e de suas famílias.

Sendo assim, estivemos representando a família Crohnistas da Alegria e a cidade de São Paulo, porém, a responsabilidade é de todos nós, cada um fazendo sua parte, seja com sugestões para discussão, compartilhando informações, auxiliando um parente/amigo que apresente algum sintoma sugestivo de DII e, principalmente, conversando com o médico, esclarecendo suas dúvidas para que seu tratamento siga satisfatoriamente.

É isso aí, pessoal, estivemos na primeira etapa e temos consciência que há muito por fazer e... JUNTOS PODEMOS SEMPRE MAIS!
                                                                   Edna Pereira e Maria Rita







Imagens valem mais do que palavras

Aqui está o registro do nosso Crohnista Richard, que se prontificou em elaborar um vídeo com as fotos da nossa Festa de 3 anos que contou até com música ao vivo com o "The Crohn's & Colites", grupo formado pelos Crohnistas: Jr, Evandro e Falkner. Contou com apoio das Crohnista Maria Lúcia, Eliane, Sheila e Ana,  além de uma homenagem muito linda feita pela Eliana para as Crohnistas Edna e eu (Rita).Foi realmente uma Festa em Família! 

Aviso aos Navegantes: as fotos foram tiradas por várias pessoas que lá estiveram e posteriormente nos enviaram, portanto, caso você não esteja no vídeo, nada de ficar triste, hein?! Estamos todos juntos e teremos outros eventos
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