“Voz do paciente” é o
tema de 2016
É comemorado no dia 29 de
fevereiro, por este também ser um dia raro. Mais de 80 países realizam a
comemoração e nos anos que não são bissextos a comemoração ocorre no dia 28 de
fevereiro. Entre as atividades,
destacam-se seminários realizados com o intuito de orientar e conscientizar
portadores, familiares e a comunidade de uma forma geral a cerca das doenças
raras, cuidados e quebra de preconceitos, além de alertar a população sobre as
dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia. A União Europeia (UE)
classifica como doenças raras aquelas cuja incidência seja inferior a 5 em cada
dez mil pessoas, já a OMS considera aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil
indivíduos.
No mundo todo, mais de 400
milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, sendo que no Brasil o
número de pacientes é de 13 milhões. A cada dia novas doenças raras são
descobertas. O grande número de doenças e a baixa incidência em pacientes dificulta
o diagnóstico e encarece o tratamento. Na rede pública de saúde SUS, os
portadores de doenças raras encontram apenas mais um calvário. O pouco
incentivo financeiro também é uma grande dificuldade na realização de pesquisas
a respeito de grande parte dessas doenças no Brasil e no Mundo.
Estima-se que existam entre 6 e 8
mil tipos de doenças raras, dos quais 75% dos pacientes são crianças. Um total
de 80% dessas doenças são de origem genética, geralmente crônicas,
progressivas, degenerativas e com risco de morte em muitos casos.
O dia lembrado em 28 de fevereiro
tem como objetivo alertar políticos e autoridades públicas, profissionais de saúde
e pesquisadores, além da indústria farmacêutica para o apoio aos portadores de
doenças raras e pesquisa de medicamentos para aliviar o sofrimento dos mesmos.
Lembrando que é nosso direito:
- Acesso ao correto diagnóstico;
- Acesso às informações sobre a
doença;
- Acesso ao tratamento adequado.
Sabemos que questões de saúde são bem complexas e temos muito a conquistar, por hora vamos fazer a nossa parte ajudando na divulgação da campanha para conscientizar mais e mais pessoas sobre
essas doenças, tais como a Doença Inflamatória Intestinal (DII’s).
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| http://www.afagbrasil.org.br/ |
Juliana Oliveira, presidente da
Menkes Brasil e delegada da AFAG, lançou a campanha: "Raro, mas não
invisível". O movimento tem como objetivo promover o debate sobre os
direitos das pessoas com doenças raras, sensibilizando especialmente os nossos
magistrados. Para participar da campanha é muito simples. Bastar tirar uma foto
com os olhos vendados e publicar nas suas redes sociais com a
hashtag:
#RaroMasNãoInvisível.
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| Rare Diseases Day - http://www.rarediseaseday.org/ |
Maria Rita
