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segunda-feira, 29 de fevereiro de 2016

Dia Mundial das Doenças Raras / Rare Disease - 2016




“Voz do paciente” é o tema de 2016

É comemorado no dia 29 de fevereiro, por este também ser um dia raro. Mais de 80 países realizam a comemoração e nos anos que não são bissextos a comemoração ocorre no dia 28 de fevereiro.  Entre as atividades, destacam-se seminários realizados com o intuito de orientar e conscientizar portadores, familiares e a comunidade de uma forma geral a cerca das doenças raras, cuidados e quebra de preconceitos, além de alertar a população sobre as dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia. A União Europeia (UE) classifica como doenças raras aquelas cuja incidência seja inferior a 5 em cada dez mil pessoas, já a OMS considera aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil indivíduos.

No mundo todo, mais de 400 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, sendo que no Brasil o número de pacientes é de 13 milhões. A cada dia novas doenças raras são descobertas. O grande número de doenças e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento. Na rede pública de saúde SUS, os portadores de doenças raras encontram apenas mais um calvário. O pouco incentivo financeiro também é uma grande dificuldade na realização de pesquisas a respeito de grande parte dessas doenças no Brasil e no Mundo.

Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos de doenças raras, dos quais 75% dos pacientes são crianças. Um total de 80% dessas doenças são de origem genética, geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e com risco de morte em muitos casos.
O dia lembrado em 28 de fevereiro tem como objetivo alertar políticos e autoridades públicas, profissionais de saúde e pesquisadores, além da indústria farmacêutica para o apoio aos portadores de doenças raras e pesquisa de medicamentos para aliviar o sofrimento dos mesmos.

Lembrando que é nosso direito:
 - Acesso ao correto diagnóstico;
- Acesso às informações sobre a doença;
- Acesso ao tratamento adequado.

Sabemos que questões de saúde são bem complexas e temos muito a conquistar, por hora vamos fazer a nossa parte ajudando na divulgação da campanha para conscientizar mais e mais pessoas sobre essas doenças, tais como a Doença Inflamatória Intestinal (DII’s).
 http://www.afagbrasil.org.br/

Juliana Oliveira, presidente da Menkes Brasil e delegada da AFAG, lançou a campanha: "Raro, mas não invisível". O movimento tem como objetivo promover o debate sobre os direitos das pessoas com doenças raras, sensibilizando especialmente os nossos magistrados. Para participar da campanha é muito simples. Bastar tirar uma foto com os olhos vendados e publicar nas suas redes sociais com a 
hashtag: #RaroMasNãoInvisível.


Rare Diseases Day - http://www.rarediseaseday.org/




Maria Rita

2 comentários:

  1. Olá Patricia, grata pelo elogio e contato! veja seu email, enviei informações. Abraço, Maria Rita

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