FELIZ NATAL!

E mais um ano e aproximando do fim…Como não podia ser diferente, em meio a tantos ruídos, cansaços e preocupações, mais uma vez é uma Criança em sua simples manjedoura que vem nos ensinar que necessitamos de pouco, de muito pouco para nos aproximarmos uns dos outros e também nos fazer relembrar de uma grande verdade: nossa vida é passageira e podemos sim, ser alegres e capazes de brincar até mesmo nos momentos mais difíceis em nossa vida!

Então, que seja Natal todo dia em nossas vidas.

Boas Festas e um abençoado 2017!

SEMANA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS (1 a 7 de dezembro/2016)

Uma bela iniciativa da principal instituição de caridade do Reino Unido na luta contra a doença de Crohn e Colite Ulcerativa. Fundada como uma associação de pacientes em 1979, já conta com 29.000 membros através do Reino Unido. Nos dias  1 a 7  de dezembro de 2016 estarão organizando a semana de conscientização sobre a D. Crohn e Colite Ulcerativa.

A doença de Crohn e a Colite Ulcerativa são frequentemente vistas como "doenças invisíveis". E o objetivo da Semana de Conscientização é aumentar a compreensão a respeito da D.Crohn e Colite Ulcerativa garantindo que o verdadeiro impacto dessas doenças possa ser visível.

Ainda em tempo!!! basta entrar no site e fazer seu poster contando sua trajetória com a Doença Inflamatória Intestinal, Crohn ou Colite Ulcerativa, basta acessar o link:

< https://www.crohnsandcolitis.org.uk/get-involved/crohns-and-colitis-awareness-week/create-your-own-crohns-colitis-me-poster>

A ALEMDII ( Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII)  também abraçou essa campanha! 

Se você tem perfil nas redes sociais (Facebook, Instagram, Twitter, Google +), adicione a campanha à foto do seu perfil em: 

<http://twibbon.com/support/conscientiza%C3%A7%C3%A3o-das-dii>

Vamos divulgar as DII para não ouvirmos mais esse comentários...Quem conhece, entende e cuida do portador! ( ALEMDII-2016)

Fazer parte dessa verdadeira corrente, compartilhar mundialmente o que é viver com DII vamos conseguir maior divulgação, mais informações e aceitação, pois o que é desconhecido sempre causa medo!

Rita

Confraternização - Hospital Heliópolis

Vamos confraternizar revendo velhos amigos, 

fazendo novas amizades e se divertindo muito.

Venha para nossa festa e, se possível, contribua com um prato de doce ou salgado, suco ou refrigerante, assim poderemos todos compartilhar  de uma mesa farta e bonita!

Moda para Ostomizados

Vocês devem estar se perguntando: “Porque tantas informações sobre ostomia, o Blog não é  relacionado à doença inflamatória intestinal?”

Sim, sempre bom deixar claro que a Doença Inflamatória Intestinal (DII), seja Colite Ulcerativa ou D.Crohn, não obrigatoriamente leva a uma ostomia! Reagimos muito individualmente e os sintomas e tratamentos podem ser totalmente diferentes de um para outro. Além disso, atualmente temos exames mais específicos e um arsenal bem maior de medicamentos para manter a doença sobre controle. Importante, sim, é ter um acompanhamento adequado e seguir as orientações médicas evitando a automedicação e "alta" por conta própria afinal, mesmo sem os sintomas é necessário ir às consultas de rotina, além disso, temos que renovar exames, principalmente quem faz uso de medicação de alto custo e renova a cada 3 ou 4 meses, ok?!

Como informação nunca é demais e já comentei anteriormente em outra postagem, Crohnistas estão no mundo aí, vez ou outra, conhecemos alguém ostomizado, opa! Edna e eu somos... Então, porque não compartilhar histórias, principalmente sendo de aceitação e otimismo? Vamos lá? Pois aprender nunca é demais!

Fomos convidadas, Edna e eu, Rita, para falarmos sobre moda para ostomizados em uma reunião para pacientes e familiares, que foi realizada no Hospital Ana Costa em Santos/SP. Decidimos em conjunto, elaborar uma apresentação com algumas fotos de amigas (os) ostomizadas(os), para ter como exemplo pessoas reais, afinal, aprendemos e muito com todos e não dá para esquecer-mos disso! Um verdadeiro compartilhamento de sugestões, sempre! O que usar no dia-a-dia? Posso ir à praia? Academia? Vestidos mais justos, saias, calça jeans, bermudas, Tenho uma festa, qual roupa usar?(Social/ Esporte Fino) e, na hora de namorar?! 

E foi assim que fizemos, contando com o apoio de amigas (os) que se dispuseram a nos enviar algumas fotos pessoais para comentarmos no dia da apresentação.

Iniciamos com uma encenação idealizada pela Edna, de um momento onde uma paciente redescobre a alegria de viver e auxilia a amiga ostomizada a redescobrir também, mostrando que podemos sim ter alegria e beleza com antes da cirurgia.  Na sequência, uma apresentação em formato power point com as fotos que recebemos dos amigas(os) ostomizadas(os) e, encerramos com um pequeno vídeo que resume e mostra que não precisamos deixar de viver a vida por ter uma ostomia, respeitando as limitações individuais de cada um, seja na alimentação por conta de algum outro problema de saúde que venha a ter, seja na parte física, lembrando que se for praticar alguma atividade física é aconselhável conversar com o médico que o acompanha para saber se pode ou não, podemos sim viver bem!

E ainda participamos juntamente com a enfermeira estomaterapeuta Andressa Maciel Bustamante, que explicou a parte técnica em linguagem simples e de fácil entendimento, em uma matéria para afiliada do SBT, em Santos sobre o tema: ostomia.

Gratidão é o que temos para expressar pela oportunidade que nos foi dada, de compartilhar conhecimento e,em nosso caso, na prática mesmo do dia-a-dia.

Maria Rita 

DIA NACIONAL DA PESSOA OSTOMIZADA

Dia 16 de novembro, é comemorado o Dia Nacional do Ostomizado e, como ostomizada que sou, sei dos muitos problemas que passamos no dia-a-dia, porém, prefiro ir à contra mão, criticar e reclamar todos nós sabemos, mas será que isso é a solução?!

Sendo um procedimento que salva vidas e pode ALIVIAR o sofrimento causado por algumas doenças ou traumas físicos, que tal se mudar o foco? Sermos mais unidos, procurar conhecer nossos direitos e deveres e exercer nossa cidadania? Tudo começa em nós e afinal, porque não começar dizendo "Sou ostomizada(o)/ tenho uma ostomia" e nesse momento já explicar o que é uma ostomia ao invés de apenas falar " Eu uso bolsinha", será que isso muda, fica mais "bonito"? penso que não, hein?! Com informação e mais esclarecimentos quem sabe não seremos mais respeitados?

Por isso, se você é ostomizado, se conhece algum ostomizado, ou se é profissional de saúde que lida com estes pacientes, procure saber onde procurar orientação correta em sua região e compartilhe com quem necessita e exerça o direito à informação! Vamos assim multiplicar as informações corretas!

Afinal, o correto é Ostomia ou Estomia? Ostomizado ou Estomizado?

"Com efeito, as formas estoma («orifício ou poro diminuto»), estomia («formação de um orifício de uma víscera na pele e que pode ser espontânea e adquirida», cf. Dicionário de Termos Médicos, da Porto Editora), estomizar («realizar estomia em», Dicionário Priberam da Língua Portuguesa) e  estomizado («que tem um estoma ou pessoa que é portadora de um estoma», Dicionário de Termos Médicos) afiguram-se mais corretas que as que exibem o- inicial, uma vez que e- é a vogal que tradicionalmente se junta (prótese) a étimos de origem grega e latina começados por s seguido de consoante: grego skopiá «local de observação» > escopia; latim schola > escola (cf. Dicionário Houaiss).

As formas que começam por o (ostomia) parecem análises menos cuidadas de termos em que o radical -stom- é precedido da vogal de ligação o que termina o primeiro radical da palavra composta (por exemplo, colostomia < colo- «cólon; parte do intestino grosso) + -stom- + -ia).

De qualquer modo, as formas com o- ganharam popularidade; e tanto assim é que o Dicionário Priberam da Língua Portuguesa, não deixando de registar as formas com e inicial, acolhe também as variantes em que figura o o".

Observo que entre nós, portadores é mais comum dizermos ostomia enquanto profissionais e fabricantes, importadores de materiais já utilizam estoma/estomia. Podemos ficar tranquilos, pois os dois termos são considerados corretos, conforme explicação acima.

Muito boa a iniciativa, essa eu compartilho! 

Referência:https://ciberduvidas.iscte-iul.pt/consultorio/perguntas/estomia-vs-ostomia/32681

Maria Rita

E já se passaram 3 anos com a ileostomia definitiva

Eu que já fugi, briguei, não aceitava por nada…mudei o pensamento depois que eu entendi o que era viver ostomizada e isso foi convivendo com outros ostomizados (as),vendo que sim, é possível!  Hoje eu aceito muito bem e não vivo sem a Mel (nome carinhoso que dei a minha ileostomia) afinal, nem dá né?!

Em homenagem a Mel...rs, uma bolsa + uma mala, 

pois tem dias que ela é uma mala...hehe

Três anos já se passaram, foi em 17 de outubro de 2013 e ainda sempre aprendo algo novo, já consigo rir das " desgraças" e digo sempre que não faço apologia ao uso de uma ostomia, penso que só mesmo como último recurso, o que foi o meu caso, depois de um J-Pouch e anos de tratamento, medicamentos, enfim...não que seja assim tão bom viver com uma ileostomia, que é a mais funcionante e com fezes mais líquidas, mas para o meu caso, foi a melhor opção para ter qualidade de vida, e sempre é possível se adaptar a uma nova realidade, por isso mesmo, os ostomizados possuem direitos assegurados por lei, “Decreto lei n. 5296 de 02/12/2004”.

Afinal porque eu, toda bonita, posso sentar no assento reservado em transportes públicos? Ah, imagine se o ônibus, metrô, sei lá freia bruscamente e eu bato meu abdômen, além da dor, vai dar...merda! Posso ter prioridade em filas (bancos, supermercados, lojas, etc), se estiver com a “bolsa” cheia, imagine se descola ou abre enquanto estiver aguardando em fila?! E banheiro reservado? Ah, esse último então, nem preciso comentar! Resumindo, sou considerada deficiente física, pois me foi retirado uma parte do corpo, mesmo que seja invisível aos olhos “curiosos”, eu não tenho todo o intestino grosso (ascendente, transverso, descendente, sigmoide) e não nasci evacuando através de uma abertura na barriga, simples assim!

A imagem mostra que foi retirado todo intestino grosso( em vermelho)
e confeccionado uma bolsa ileal (J-Pouch)

Então, para quem não vê, ou não sabe, apenas respeite, pois se tenho uma carteira de deficiente, esta foi emitida mediante apresentação de laudos e exames para constatar.

E então é "melhor viver meu bem, pois há um lugar em que o Sol brilha pra você..."

Maria Rita 

11º Encontro de Pacientes e Familiares de DII

Sábado, 8 de outubro amanheceu ensolarado em São Paulo e tivemos mais um Evento muito proveitoso aos portadores e familiares de DII, com profissionais palestrando sobre temas recorrentes para nós: 

Além de ser uma boa oportunidade para reencontra reencontrar amigos e conhecer novos!

 

Participar do sorteio ao final do evento, ofertando uma camiseta e  um avental do Crohnista da Alegria.

Portadores e familiares, fiquem atentos pois  esse Encontro acontece anualmente! Ano que vem tem mais!!!

Imagens:https://www.facebook.com/abcd.org.br/ e arquivo pessoal

Maria Rita 

Acostume-se, você não pode fazer todo mundo feliz!

A espera por atualizações acabou! Demorei, porém, voltei pois é um trabalho de cinco anos, o Blog Crohnistas da Alegria foi criado em agosto de 2011 antes mesmo do grupo presencial, e, portanto continuarei sim, postando noticias de todos os cantos, desde que sejam confiáveis. Recentemente ouvi que estou destoando do grupo?! Ué, mas sempre disse que Crohnistas da Alegria estão no mundo, seja em qualquer região , em São Paulo,no Hospital Heliópolis, no Hospital das Clínicas, na Fundação ABC, seja em hospitais particulares como Santa Catarina, Albert Einstein,Alvorada, entre outros e, onde mais tiver pacientes conversando e compartilhando experiências, medos e superações. Por isso, não fico presa em apenas um local!

Minha linha de pensamento é que quanto mais informações melhor pra nós, se o blog está igual a qualquer outro, apenas com texto, digo que ultimamente deixei de postar algumas fotos por cuidado com imagens sem conhecimento prévio afinal, sabemos que internet é terra de ninguém e, também como ainda não desenvolvi poderes mediúnicos para escrever sobre algo em que eu não estava presente, estou postando apenas o que tenho de material. Sim, tenho estado ausente no grupo presencial por motivos pessoas (saúde, família, faculdade...entre outros)...para quem não lembra ou não sabe eu, Maria Rita, sou portadora de DII há 34 anos e ileostomizada há 3 anos com pai idoso, portador de Alzheimer. 

É isso, e desde já agradeço a todos amigos pelo carinho e compreensão,quem realmente me conhece sabe e entende!  Comentários, sugestões e mesmo críticas serão muito bem vindos, tudo é válido e só assim podemos melhorar e até mudar para o melhor a todos! Apenas peço por gentileza que encaminhem ao e-mail do blog: crohnistasdaalegria@gmail.com para que sejam lidas, pois se eu não souber de nada adiantará, ok?! 

Maria Rita 

Biquinho no ombro para DIIs passarem longe...

Essa eu preciso compartilhar,

Somos portadores de Doença Inflamatória Intestinal (DII) e sim, temos dias alegres e dias nem tão alegres. Convivemos com dores, diarreia, medo, ansiedade, preconceito, insensibilidade porém conseguimos, em meio ao caos, nos manter alegres e unidos, prova disso é um grupo de mensagem no WhastApp que está sempre movimentado, sempre chegando gente nova para compartilhar conosco e hoje, um domingo frio e chuvoso, de repente, uma brincadeira inocente virou quase um movimento...

Estava eu degustando uma sopa de grão de bico e pensei: “Por que não? “Biquinho no ombro para o Crohn passar longe, biquinho no ombro só para a Colite Ulcerativa não entrar em atividade não!”

Passamos a tarde enviando fotos de bicos dos mais variados jeitos, rimos muito, brincamos e certamente, tiramos o foco da doença. Encontramos até uma foto do Galvão Bueno mas,os meninos do grupo continuaram tímidos e tivemos apenas um representante dos “machos alfa" é, como sempre dizemos:“As mulheres vão dominar o mundo”....isso parece verdade mesmo!

Então está lançada a campanha: 

#BiquinhonoombroprasDIIs

Que tal, em tom de brincadeira, divulgarmos ainda mais a causa das Doenças Inflamatórias Intestinais? Se você gostou, compartilhe, poste uma foto fazendo “biquinho” em sua rede social, afinal juntos somos mais fortes.

  Rita

E hoje é seu dia, PAI

Ao que tudo indica, o Dia dos Pais tem uma origem bem semelhante ao Dia das Mães, e em ambas as datas a ideia inicial foi praticamente a mesma: criar datas para fortalecer os laços familiares e o respeito por aqueles que nos deram a vida.

Conta a história que em 1909, em Washington, Estados Unidos, Sonora Louise Smart Dodd, filha do veterano da guerra civil, John Bruce Dodd, ao ouvir um sermão dedicado às mães, teve a ideia de celebrar o Dia dos Pais. Ela queria homenagear seu próprio pai, que viu sua esposa falecer em 1898 ao dar a luz ao sexto filho, e que teve de criar o recém-nascido e seus outros cinco filhos sozinho. Algumas fontes de pesquisa dizem que o nome do pai de Sonora era William Jackson Smart, ao invés de John Bruce Dodd. 

O primeiro Dia dos Pais norte-americano foi comemorado em 19 de junho daquele ano, aniversário do pai de Sonora. A rosa foi escolhida como símbolo do evento, sendo que as vermelhas eram dedicadas aos pais vivos e as brancas, aos falecidos.

A partir daí a comemoração difundiu-se da cidade de Spokane para todo o estado de Washington. Por fim, em 1924 o presidente Calvin Coolidge, apoiou a ideia de um Dia dos Pais nacional e, finalmente, em 1966, o presidente Lyndon Johnson assinou uma proclamação presidencial declarando o terceiro domingo de junho como o Dia dos Pais (alguns dizem que foi oficializada pelo presidente Richard Nixon em 1972).

No Brasil, a ideia de comemorar esta data partiu do publicitário Sylvio Bhering e foi festejada pela primeira vez no dia 14 de Agosto de 1953, dia de São Joaquim, patriarca da família.

Sua data foi alterada para o segundo domingo de agosto por motivos comerciais, ficando diferente da americana e europeia.

Segundo domingo de agosto  e comemoramos o dia dos Pais,sim e nem haveria necessidade sendo algo apenas com intuito comercial, ok temos nossos pais e somos gratos diariamente, mas vamos aproveitar o dia e comemorar ainda mais!

E, independente do seu lado comercial, é uma data para ser muito comemorada, nem que seja para dizer um simples "Obrigado Papai" !

Afinal, pai não é somente aquele que põe o filho no mundo, pai é aquele que educa, que transmite a segurança da figura paterna, que faz o carinho e que corrige os erros para que não se tornem vícios...

Ser pai é: sorrir, chorar, sofrer, gargalhar. Ser filho é: agradecer todos os dias a oportunidade de ter um pai que nos ama.

Um pai é mais do que um amigo, um herói, ele é nosso mentor, metaforicamente falando, é o piloto de nossa vida, o comandante que nos coloca no caminho e nos dá a oportunidade de seguir adiante, passo a passo, mas sempre debaixo de sua asa protetora.

E, hoje vou homenagear a todos nossos pais e, em especial um pai muito amado, Sr. Edeo Venditti que sempre acompanhou a filhota Ana Paula e estará sempre presente conosco com seu sorriso e carinho. Inclusive, hoje ouvi um comentário sobre saudade que vou deixa-lo aqui: “Você não pode brigar com a saudade, seja amiga e assim conviverá em paz com ela”.

Pai, José Antonio, enquanto estivermos juntos que tenha amor, carinho e muita alegria, cada dia é uma nova história!

"Meu pai tem Alzheimer e todos os dias ele me pergunta que dia é hoje. Eu digo que é dia dos pais e tasco-lhe mais um abraço". (Carlos Edu Bernardes) 

 

Em nossas vidas muitos mestres encontramos, alguns seguimos, outros abandonamos, dentre todos, um deles é o que mais amamos e seu nome é bem simples e fácil de pronunciar: PAI que em meu coração sempre terá um lar. 

Feliz Dia dos Pais!

 Rita

Que venham mais notícias

Lendo algumas noticias sobre as pesquisas para desenvolvimento de vacina para a Doença de Crohn encontrei um texto de 2014 em formato PDF,(http://crohnsmapvaccine.com/wp-content/uploads/2014/06/CrohnsMAPVaccine_InfoSheet_June2014_PORTUGUESE.pdf) o qual entendi que foram feitos testes em pacientes para detectar a presença da bactéria Mycobacterium avium subsp. paratuberculosis (MAP), determinando os indivíduos que devem ser tratados , assim como demonstrar a eficiência da vacina. Esses testes foram possíveis com ajuda financeira de pacientes e familiares e que agora ainda falta uma segunda etapa que aguarda financiamento para as despesas. Então...ainda nada definitivo, hein?! Mas é sempre bom estar informado e procurar sempre em fontes confiáveis.

A maior incidência e prevalência das DII estão nos países desenvolvidos, principalmente no norte da América e Europa. Provavelmente, essas populações tem mais predominância devido à genética daquele povo, que é pouco miscigenado. A prevalência continua sendo maior na raça branca, entre indivíduos de maior nível socioeconômico e no meio urbano. A Escócia tem uma das maiores incidências da Doença de Crohn do mundo, com um em cada 200 pessoas afetadas. A maioria destes são jovens e crianças.

No Brasil, existem relatos de DC em vários estados, mas não se dispõe de dados estatísticos do País, como um todo. Estudo recente sobre incidência e prevalência de doenças inflamatórias intestinais, no centro-oeste do estado de São Paulo - Brasil mostrou que a taxa de DC era de 3,50 casos/100. 000 habitantes.

Região Norte: menor número de registro de internações por DII (pacientes com sintomas porém sem diagnóstico);

Região Centro-Oeste: Internações com diagnóstico de DC, maior parte feito em serviços do Setor privado de saúde;

Região Sul/Sudeste: Onde encontramos uma maior incidência de DII, talvez pela maior urbanização e industrialização?!  Casos de Doença de Crohn/DC (em torno de 48.255) e Colite Ulcerativa/CU (1728), dados que não exatos pois são baseados nos registros de atendimentos públicos com base na retirada de medicamentos de alto custo, alguns com registro de DC, pois ainda não são liberados pelo SUS para portadores de Colite Ulcerativa.

Com relação às noticias de uma possível vacina para Doença de Crohn, primeiro vamos entender o que é o MAP:

O gênero Mycobacterium compreende mais de setenta espécies, sendo as mais conhecidas M.tuberculosis e M. bovis, responsáveis pela tuberculose humana e bovina, respectivamente. M. avium subesp. paratuberculosis foi descrita pela primeira vez na Alemanha, no ano de 1895

O MAP é o agente que mais tem sido alvo de investigações no sentido de se  estabelecer alguma relação com a DC. É uma micobactéria atípica, que causa a doença de Johne, uma infecção sistêmica e uma inflamação crônica do intestino que afeta os ruminantes e outros animais, e que é muito idêntica à DC.

A paratuberculose bovina ou doença de Johne é uma doença intestinal crônica causada pela micobactéria Mycobacterium avium subsp. paratuberculosis (MAP). A enfermidade clinica é caracterizada por diarreia crônica e mal cheirosa, resistente a tratamentos medicamentosos ou de suporte. O processo inflamatório crônico intestinal desencadeia um conjunto de alterações em cascata, produzindo a síndrome de má absorção que pode ser traduzido por diarreia em arco, desidratação acentuada, perda de peso, acidose, sede, fome, ausência de febre, queda brusca na produção de leite, aumento dos casos de mastite, infertilidade, caquexia geral e morte. A paratuberculose é um problema que envolve especialmente os ruminantes leiteiros como os bovinos, bubalinos, caprinos e ovinos. Outros ruminantes de criação podem ser infectados como cervos, alces, lhamas e alpacas. Infecções esporádicas foram relatadas em suínos, equinos, preás, coelhos, primatas e muitas outras espécies silvestres. O Map tem sido implicado como agente causador ou associado à doença de Crohn, uma íleo-colite proliferativa bastante semelhante àquelas observadas nas vacas doentes. Ela cursa com diarreia, perda de peso e tem um caráter crônico, começando nos primeiros anos de vida. Muitos estudiosos consideram a paratuberculose como uma zoonose potencial. Os alimentos tais como leite e possivelmente, a carne pode tornar-se fontes de infecção e, desse modo, a doença tem ganhado atenção sob o ponto de vista de segurança alimentar, especialmente por pesquisadores europeus.

Embora existam evidências que nos permitem afirmar que o MAP não está implicado na DC, existem outras que não nos permitem excluir com toda a certeza a possibilidade desta associação. Sartor RB considera que, para por fim a todas estas especulações, é essencial o desenvolvimento de estudos cuidadosamente planeados, com técnicas de detecção sensíveis e específicas e postos em prática por investigadores sem ideias pré-concebidas sobre este tema, no sentido de determinar se esta bactéria é a causa da DC em indivíduos geneticamente predispostos ou, se pelo contrário, apenas coloniza a mucosa ulcerada destes doentes, não sendo a responsável pelo desencadear da inflamação.

Apesar de alguns pesquisadores admitirem que a M. paratuberculosis seja um dos possíveis agentes etiológicos da doença de Crohn, as pesquisas apresentadas na literatura científica não permitem concluir se relação dessa bactéria com a doença é causal ou mera coincidência. Em dois artigos de revisão sobre a patogenia e as causas da doença de Crohn, os autores questionaram a importância de M. paratuberculosis no desenvolvimento da doença, considerando algumas observações na literatura científica, como a presença do elemento IS900 em grupos de indivíduos sem a doença, considerados como grupo controle, e a não detecção da bactéria em tecidos entéricos acometidos pela doença, por meio da análise microscópica convencional e eletrônica (SELBY, 2000; ACHESON, 2001).

Além disso, seria fundamental uma melhor compreensão da relação do MAP com a DC e do benefício da utilização de agentes anti-micobacterianos e apostar em investigações sobre a influência do NOD2/CARD15 na infecção ou na eliminação intracelular do MAP. Tendo em consideração que a prevalência da DC tem vindo a aumentar, torna-se, pois imperativo resolver este paradigma.

Mas os resultados dos vários estudos realizados têm sido controversos. Há quase 90 anos que a comunidade científica ainda discute este problema, não conseguindo chegar a nenhum consenso. A seguir estão listados os argumentos a favor e contra esta associação, reunidos por Sartor RB e adicionando-se outros também relevantes.

Argumentos a favor:

• Similaridades clínica e patológica entre Doença de Crohn e Doença de Johne;

• Presença da bactéria na cadeia alimentar (leite e carnes) e mananciais de água;

• Um número significativo de pesquisas detectou a presença de MAP em tecidos de indivíduos

com a Doença de Crohn utilizando diversos tipos de procedimentos analíticos (PCR, isolamento e contagem em meio de cultura);

• Detecção de MAP em leite materno utilizando meios de cultura e a técnica de PCR;

• O uso de antibióticos específicos promove uma melhora no quadro clínico do indivíduo com

Doença de Crohn.

Argumentos contra:

• Diferenças no tratamento da Doença de Crohn e Doença de Johne;

• Não há evidência de transmissão da bactéria de animais contaminados para humanos;

• Genótipo das espécies de MAP isoladas de animais infectados e de indivíduos com a doença de Crohn não são similares;

• Uso de antibióticos convencionais não promove a melhora no quadro clínico do indivíduo

com Doença de Crohn;

• Falta de estudos epidemiológicos que evidenciem a associação de MAP com a Doença de Crohn;

Apesar de terem sido dados grandes passos no conhecimento da etiologia e patogênese da DC, ainda muito necessita ser feito e há perguntas cujas respostas são especulativas:

• Quais são, efetivamente, os fatores ambientais e qual a sua importância para o desenvolvimento da doença?
• Como é que as mutações no gene NOD2/CARD15 e TLR contribuem para a DC?
• Será que as bactérias comensais são importantes para a patogênese da doença?
• Existe algum microrganismo patogênico específico responsável pela DC?
• Quais os mecanismos que contribuem para a desregulação imunitária?

Sua associação com a Doença de Crohn em humanos é também, inconclusiva, principalmente em função da ocorrência desta bactéria no intestino de pessoas saudáveis. Quanto a termo resistência, a princípio pode-se sugerir que, quando o leite cru apresenta alto grau de contaminação, o microrganismo pode ser encontrado no leite pasteurizado.

Assim, embora nas últimas décadas uma série de novos agentes tenham vindo a ser desenvolvidos, há ainda uma grande necessidade de novas terapêuticas farmacológicas para combater a doença refratária e ajudar a melhorar a qualidade de vida daqueles que todos os dias têm de lidar com as múltiplas complicações de uma doença que ainda não tem cura, mas que pode ser atenuada. Mais uma vez, isto só será possível quando se conseguir estabelecer com certeza qual a etiologia e os mecanismos envolvidos na DC e com a utilização de um tratamento multifatorial.

Atualmente temos notícias de uma nova pesquisa encomendada pelo governo do Reino Unido também revelou evidências de que MAP pode ser a causa da Doença de Crohn.

Em relatório divulgado há alguns meses pelo Comitê Consultivo do Governo sobre agentes patogênicos perigosos, Dr Ingrid Olsen disse: “Juntamente com toda a susceptibilidade genética emergentes na última década, é muito difícil de rejeitar a hipótese de micobactérias estar envolvido no desenvolvimento de CD “.

O professor John Hermon-Taylor, da King’s College London também disse que a bactéria é resistente a drogas padrão anti-TB (tuberculose) e aprendeu a “esconder” das defesas imunológicas do corpo, invadindo células brancas do sangue. A sua presença escondida desequilibra a delicada fisiologia do intestino, tornando-se permeável a outras bactérias e moléculas de alimento, provocando a inflamação.

Ainda segundo o Professor Taylor, que foi o primeiro médico a fazer a ligação entre a Doença de Crohn e MAP “Nós acreditamos que há evidências convincentes apontando para mapear como a causa da doença de Crohn. Estamos extremamente confiantes de que a vacina vai funcionar “. A primeira fase de testes em humanos saudáveis, custando já está sendo financiado pelo HAV Vacinas Ltd. e segunda fase aguarda financiamento.

Considerando o caminho já percorrido até agora no que diz respeito ao desenvolvimento científico e tecnológico, acredito que pode aparecer alguma novidade e que venham boas notícias!

Lembrando que muito já foi feito se considerarmos o tratamento disponível na década de 80 sim, quando eu, Rita, fui diagnosticada...não se utilizavam nem os imunossupressores e muito menos os biológicos e eu sobrevivi sem nenhum até agora. 


Então, enquanto isso o que podemos fazer é continuarmos com nosso acompanhamento médico e aproveitar, sempre que pudermos, para esclarecer as dúvidas com quem tem conhecimento específico e atualizado para nos informar, os nossos Médicos.

Ah, e nada de evitar leite e derivados, a não ser que tenha exames que confirmem intolerância à lactose! Ainda não temos nada conclusivo e acredito que o uso da bactéria (MAP) será para produzir alguns "antigeno"a ser usado para evitar a manifestação da doença? Eh, vamos aguardar!
Afinal, sempre há uma esperança e que venham sim novas opções para a DII e que em breve possamos dizer aos portadores que forem encaminhados para uma consulta especializada por DII, que esta é uma doença curável medicamente num curto espaço de tempo!

Como coloquei no cabeçalho do Blog:

“Não pretendo falar exclusivamente de tratamentos médicos,medicamentos,hospitais e afins. Para isso, temos excelentes profissionais a nos auxiliar.

Então, deixe a alegria te contagiar!"

Referências:

http://www.ufrgs.br/labacvet/?q=node/33

https://www.revistadoilct.com.br/rilct/article/viewFile/69/75

http://crohnsmapvaccine.com/wp-content/uploads/2014/06/CrohnsMAPVaccine_InfoSheet_June2014_PORTUGUESE.pdf

http://privatemedical.xyz/finalmente-new-vaccine-esperam-completar-cura-da-doenca-de-crohn/

  

 Rita

Generosidade

Confesso que eu admiro as pessoas generosas de alma. E sei que as pessoas em sua maioria também admiram os generosos. Essas pessoas sempre têm histórias inspiradoras para serem contadas, quando assumidamente se posicionam no time das doadoras genuínas. Doam seu tempo, seus dons, seu trabalho, a escuta, dinheiro, e muitas outras coisas pelo simples fato de poderem ver os outros se sentirem bem. Gostam de ajudar e colaborar. Gostam de ver que estão deixando um legado ligado ao amor e a melhoria dos seres humanos.

Fazer o bem para os outros, seja em pequena escala ou grande é uma forma de demonstrar amor e desprendimento. É uma forma de estar a serviço do outro. E o mais importante não é nos apegarmos ao tamanho da obra e sim entendermos que as relações humanas ficam muito melhores e colaborativas quando existe o espírito de generosidade envolvido, mesmo que se comece praticando com atitudes simples e despretensiosas. 

E, passeando pelas redes sociais, encontrei esse texto...Li, gostei e compartilhei.

OS INGRATOS E EGOÍSTAS QUE ME PERDOEM, MAS GENEROSIDADE É FUNDAMENTAL

"Se não houvesse gente se envolvendo nas mais variadas causas, se não houvesse gente que se dispusesse a ser gentil e prestativo com os vizinhos, colegas de trabalho, amigos, se não houvesse gente capaz de dispor um pouco do seu conhecimento a favor de outras pessoas , se não houvesse gente que perguntasse "Tudo bem?" disposto a ouvir um longo relato, o mundo seria ainda pior , com mais sofrimento, com mais abandono.

 Os ingratos e egoístas que me perdoem, mas generosidade é fundamental. Meu texto não apresenta nenhum viés religioso porque a generosidade não é exclusividade daqueles que professam uma fé em uma força superior e frequentam um culto. A generosidade é um atributo humano que pode ser expresso por pessoas de todos as faixas etárias , etnias, credos e níveis sociais.

Ser generoso não significa necessariamente sair pela cidade distribuindo sopa à noite. Embora tal gesto expresse uma grande generosidade, existem muitas maneiras de uma pessoa ser generosa. O trabalho voluntário é a mais emblemática de todas, mas podemos ser generosos diante das mais variadas pessoas e situações do nosso cotidiano. Às vezes, um gesto muito pequeno e simples, aparentemente sem importância, pode indicar o quanto somos generosos ou não.

Ninguém é obrigado a ajudar ninguém. Ninguém é obrigado a oferecer um pouco do seu tempo e da sua energia para ouvir quem está triste, para prestar gratuitamente algum tipo de serviço para alguém necessitado. Porém, se todas as pessoas se fechassem no seu quadrado e olhassem apenas para o próprio umbigo, considerando apenas as suas necessidades, o mundo estaria ainda mais caótico do que já está.

Se não houvesse gente se envolvendo nas mais variadas causas, se não houvesse gente que se dispusesse a ser gentil e prestativo com os vizinhos, colegas de trabalho, amigos, se não houvesse gente capaz de dispor um pouco do seu conhecimento a favor de outras pessoas, se não houvesse gente que perguntasse "Tudo bem?" disposto a ouvir um longo relato, o mundo seria ainda pior , com mais sofrimento, com mais abandono.

Não querer ajudar, não querer se envolver, tudo bem. É uma escolha. É um direito. Porém, negar o valor e a importância de quem ajuda, de quem se importa , de quem se envolve , desmerecendo as pessoas que saem da zona de conforto para contribuir, nem que seja com o vizinho ou com o melhor amigo, é uma atitude maldosa. As relativizações existem, mas há um limite para tudo: dizer que ser egoísta é bom, é querer tapar o sol com a peneira. É querer justificar o próprio comodismo e falta de empatia.

Como falei anteriormente, ninguém precisa sair pela cidade distribuindo sopa. Ninguém precisa se filiar numa ONG para fazer o bem. Basta ser carinhoso com as pessoas da família. Basta ser um colega de trabalho solidário. Basta ser uma pessoa que não se afasta dos amigos quando estes estão tristes. Basta ser gentil com as pessoas que possuem funções mais humildes na sociedade. Basta dar a passagem para uma pessoa idosa no caixa do supermercado ou dar passagem para alguém que vai comprar apenas um produto enquanto carregamos uma compra enorme. Normalmente as pessoas não param para pensar neste tipo de coisa. Se estamos com 50 produtos num caixa de supermercado, o que custa deixar passar na nossa frente alguém que carrega dois ou três itens?

Enfim, são atitudes bem pequenas que acabam fazendo a diferença. Um sorriso, um bom dia alegre podem parecer coisas desimportantes, mas muitas vezes melhoram o dia de uma outra pessoa.

Mas, pior do que o egoísmo simples e puro é a ingratidão. É menosprezar quem nos ajudou, quem nos amparou num momento de dificuldade. Não admitir o mérito de quem nos ajudou, não demonstrar um mínimo de simpatia e consideração por quem nos apoiou é o cúmulo da falta de empatia.

É egoísta e não pretende mudar? Sem problemas. Mas não diga que ser egoísta é uma coisa boa. É uma mentira. É deslealdade intelectual. Mais do que isso: é tentar ultrajar a inteligência alheia."

SÍLVIA MARQUES

Paulistana, escritora, idealista em crise, bacharel em Cinema, cinéfila, professora universitária com alma de aluna, doutora em Comunicação e Semiótica, autodidata na vida, filósofa de botequim, com a alma tatuada de experiências trágicas, amante das artes , da boa mesa, dos vinhos, de papos loucos e ideias inusitadas. Serei uma atleta no dia em que levantamento de xícara de café se tornar modalidade esportiva. Sim, eu acredito realmente que um filme possa mudar a sua vida! Autora do blog Garota desbocada. Lancei recentemente em versão e-book pela Cia do ebook o romance O corpo nu..

http://obviousmag.org/cinema_pensante/2016/07/os-ingratos-e-egoistas-que-me-perdoem-mas-generosidade-e-fundamental.html

Rita