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quinta-feira, 30 de julho de 2015

Primeiro Encontro das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) Brasil

Lembrando que este será um evento fechado, com número de participantes limitado aos representantes regionais.
E nós, as Crohnistas da Alegria, não poderíamos ficar de fora e, estaremos lá: Edna Pereira e eu Maria Rita, representando os portadores de DII’s da cidade de São Paulo.
Iremos compartilhar nossos conhecimentos com a certeza de que não sabemos tudo, levando conosco nossas experiências e o que aprendemos no decorrer de nossas vidas e mais, diariamente na rotina de portadoras de uma DII(Doença Inflamatória Intestinal) há mais de 20 anos.
E ainda contamos com sugestões dos participantes do grupo Crohnistas da Alegria que estão em vibração positiva para nossa apresentação, e isso nos faz um bem danado!

Quem sabe essa história que por muitas vezes foi sofrida, ter uma doença inflamatória intestinal não é fácil não, possa ser também, uma oportunidade para nos mostrar o real sentido de nossa existência?!  Afinal, nada acontece por acaso!

Então, vamos lá: você me ensina com suas atitudes e eu te ensino com as minhas, compartilhar o bem, sempre.
 
"No dia 01 de agosto, a Casa do Saber de São Paulo recebe o evento promovido pela Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, a AMDII. De 9h às 17h, o local será palco de debates sobre soluções, alternativas e perspectivas para os portadores da doença inflamatória intestinal, conhecida como DII, Colite Ulcerativa e Crohn. O ator Johnny Ferro será nomeado Embaixador da causa no Brasil, da qual é portador. "Para mim, é muito difícil e delicado assumir essa doença por eu trabalhar com a minha imagem, mas eu preferi deixar a vaidade de lado e aceitar o convite da Patrícia Mendes (Presidente da AMDII) para ser o Embaixador dos portadores no Brasil”, afirma. Durante todo o evento serão debatidos assuntos importantes como informações mais aprofundadas sobre as DII; a melhor maneira de acolher e ajudar outros portadores; como deve ser o acesso a medicamentos, médicos e exames; entre outros assuntos. “Vai ser por uma boa e enorme causa! Minha expectativa é fazer com que os portadores aceitem a doença, deixando de se esconder e mostrar que podemos sim ter uma vida saudável. Hoje a doença não me impede de fazer nada, absolutamente nada. Eu digo que a DII vive em mim. Mas eu não vivo pra ela. Nossa maior fraqueza está em desistir”. Para o evento, a AMDII convidou portadores para a representação de vários Estados brasileiros. As decisões que forem tomadas em nosso encontro serão objeto de iniciativas para que seja instituída uma Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre as DII." 
créditos: AMDII


quarta-feira, 29 de julho de 2015

Vídeo - Homenagem ao Dr. Idblan C. Albuquerque

O Grupo Crohnistas da Alegria está completando 3 anos de vida e teremos uma Comemoração Dupla juntamente com a Festa "SURPRESA" para o Dr. Idblan, que mais do que um simples médico, foi e continua sendo nosso maior incentivador, quem percebeu que os Crohnistas poderiam auxiliar uns aos outros numa corrente do Bem e então nada mais justo do que comemorarmos juntos! E, sem dúvida nenhuma, ele é um profissional muito acima das estatísticas e apesar de toda deficiência do hospital e da saúde pública, consegue fazer um trabalho diferenciado e isso, todos nós somos provas vivas.

O Tema escolhido: "AGORA NÓS PODEMOS!" E para elaboramos o vídeo, foi pedimos que, se possível, cada participante  enviasse 2 fotos, tipo: o ANTES e o DEPOIS de iniciar o tratamento com o Dr.Idblan, mostrando quando chegou debilitado e sem condições de fazer muita coisa e, agora com uma melhor qualidade de vida. Caso, não fosse possível enviar as duas fotos, pedimos que enviassem ao menos uma foto em que estivesse fazendo algo que por algum período deixou de fazer por conta da doença. Ex: Fotos DE DIVERTIMENTOS (andando de bicicleta, moto, nadando, cantando, dançando, passeando com a família...) TRABALHANDO, ou qualquer coisa que depois do tratamento, AGORA VOCÊ PODE FAZER!

Muitas fotos chegaram até nós e, em nome do grupo Crohnistas da Alegria,  quero agradecer de coração a todos que participaram!



domingo, 26 de julho de 2015

INFORMAÇÃO SEMPRE!


A consulta pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e  embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas.

Para promover a participação da sociedade no processo de tomada de decisão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS)  disponibiliza cada um de seus relatórios técnicos em Consulta Pública por um prazo de 20 dias úteis. Em cada relatório, constam as informações sobre o medicamento/tecnologia avaliado e as justificativas para recomendação favorável ou desfavorável da CONITEC sobre a sua inclusão no SUS.
Por meio de um formulário eletrônico, qualquer cidadão pode enviar opiniões, sugestões, críticas e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC.

A cada consulta pública, são disponibilizados dois formulários eletrônicos: um para contribuições de cunho técnico-científico e outro para que pacientes ou seus responsáveis relatem suas experiências no uso de medicamentos, produtos e/ou procedimentos.
As contribuições são organizadas e inseridas nos relatórios técnicos para análise dos membros do plenário da CONITEC. Após proferir a recomendação final, a CONITEC  encaminha o relatório técnico ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, que decide se o medicamento/tecnologia será incorporado ao SUS.

A participação na consulta pública é aberta a qualquer pessoa, seja paciente, familiar, amigos, profissionais da saúde, enfim, qualquer pessoa que esteja envolvida e tenha motivos para argumentar. Para isso basta acessar a página da consulta no site da Anvisa onde estão disponíveis os documentos relativos à proposta. Também é possível acompanhar em tempo real as sugestões e críticas feitas pelos participantes da consulta.
Sem a intenção de influenciar qualquer pessoa, acho muito válido o conhecimento sobre o assunto:

http://rebrats.saude.gov.br/noticias/202-medicamentos-biologicos-lideram-lista-de-novos-projetos-de-pdp

http://conitec.gov.br/index.php/2014-08-07-13-22-56

Antes de reclamar da falta de medicação é bom estar atualizado afinal, o SUS também é responsabilidade de todos!



sexta-feira, 24 de julho de 2015

SUS - você sabe o que é?


De uma forma mais lúdica, vamos aprender um pouco sobre o SUS


                         



Créditos:
Direção: Mayara Floss
Roteiro: Mayara Floss, Ernande Valentim do Prado e Maria Amélia Mano
Desenho: Mayara Floss, Nigel Lima e Rafael Mota
Edição e imagens: Nigel Lima
Legendas: Augusto Carvalho

                                                                                                                                                      
     

OFICINA DE YOGA - 28/04/2015


Se você acha que yoga é apenas torcer e movimentar o corpo de forma esquisita, está na hora de repensar. Yoga é muito mais do que estas posturas. Derivado da palavra em sânscrito "yuj", que significa "unir ou integrar", yoga é um conjunto de conhecimentos de mais de 5.000 anos. Yoga é harmonizar o corpo com a mente e a respiração, através de técnicas de respiração (pranayamas), posturas de yoga (ásanas) e meditação.
Yoga nunca foi novidade para nós. É um forma de levar a vida e se pararmos para pensar, temos praticado desde que somos bebês! Por exemplo fazendo a postura do gato, para alongar a coluna. Você sempre vê as crianças fazendo algum tipo de yoga durante o dia.

O yoga funciona para todos e segundo um professor de Yoga Americano, Matthew Sanford, “Todos nós convivemos com habilidades e dificuldades. Os princípios da Yoga podem ser aplicados a todas as pessoas, a todos os corpos.”
 


É,exatamente isso que as professoras Luiza e Darci fazem uma vez por semana no AME Barradas Barata em Heliópolis/SP, ministrando aula aos pacientes portadores de ostomia e, dessa vez, foram ministrar uma aula para os Crohnistas da Alegria. 





O resultado não poderia ser melhor, todos praticaram alguma posição, desde os mais jovens até os mais experientes.




































Nosso agradecimento pela disponibilidade e atenção dada pelas professoras.





                                                                                                                                           Maria Rita