Translate

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Vamos sair, passear, conhecer a cidade?


Beco do Aprendiz - Vila Madalena
Rua Berlmiro Braga, s/n° - Pinheiros/Zona Oeste
O Beco do Aprendiz – ou Beco Escola – é um espaço para as artes visuais do qual a cidade muito se orgulha. Antes ocupado por traficantes de drogas, foi apropriado pela comunidade e transformado em uma grande galeria a céu aberto. Além do Beco Escola e outros becos na Vila Madalena, há muitos pontos reservados para o grafite na capital: os bairros Liberdade, Mooca, Consolação e Cambuci, o túnel da Paulista, a estação de trem da Lapa e até mesmo o Minhocão e o Rio Tietê. Seja um farejador da arte de rua e descubra o grafite em São Paulo!



Exposição: "Opinião – O que o Brasil acha do Brasil"em cartaz de 25 de setembro a 18 de novembro, no Espaço Catavento que fica no Palácio das Indústrias
com acesso pelo metrô Pedro II
 

Acessem o link abaixo e vejam outras tantas opções de passeios em São Paulo.

Exercer a cidadania : afinal, do que estamos falando?


Cidadania é a expressão concreta do exercício da democracia. Exercer a cidadania plena é ter direitos civis, políticos e sociais. Expressa a igualdade dos indivíduos perante a lei, pertencendo a uma sociedade organizada. É a qualidade do cidadão de poder exercer o conjunto de direitos e liberdades políticas, socio-econômicas de seu país, estando sujeito a deveres que lhe são impostos. Relaciona-se, portanto, com a participação consciente e responsável do indivíduo na sociedade, zelando para que seus direitos não sejam violados.

O que você entende quando alguém fala em exercer a cidadania? Para muitos, essa expressão tão utilizada, está ligada à participação em programas sociais, ao engajamento à causas que lutam por direitos que não estão sendo respeitados, a processos burocráticos, etc. De modo geral, a idéia é a de que o exercício da cidadania dá trabalho.

Acordar, tomar café, ir para o trabalho, cuidar das crianças, estudar, encontrar os amigos, namorar, comparecer a eventos sociais, cuidar do corpo, e outras tantas atividades que compõem o dia a dia parece mais que bastante nesses tempos corridos.


É mais fácil se queixar dos políticos, culpar a má qualidade dos serviços prestados à população e seguir encapsulado na própria individualidade. Aceita-se o inaceitável porque denunciar, exigir seus direitos demanda uma atitude. Com isso, vai-se deixando pra lá o que não faz sentido deixar passar.

Hoje, vi um motorista de ônibus arrancar o veículo antes da passageira acabar de descer o último degrau. Faltou muito pouco para um grave acidente. Quantas vezes você observou a cidade cheia de lixo, flanelinhas atacando carros, idosos em luta com calçadas esburacadas, etc? Preços abusivos, condutas desrespeitosas, práticas ilícitas. Todas essas coisas fazem parte de um grande pacote alimentado pela indiferença com que nós, cidadãos, terminamos por tolerar o intolerável.

Exercer a cidadania pode ser tomar uma atitude para denunciar, exigir, cobrar. Pode ser participar de uma associação de moradores, procurar órgãos de proteção ambiental, às crianças, aos idosos, aos animais. 
Qualquer forma de participação: individual, coletiva, organizada ou ocasional. O fundamental é não tomar o inaceitável como natural.
Por: Jael Coaracy 








20a. Reunião – 25/9/2012


Apresentação feita pela psicóloga Zulmira, seguida pelos informes feito pela Miriam e Rita.
Após, a apresentação individual dos participantes da tarde surgiram alguns temas para discussão:

E os direitos dos portadores de doenças inflamatória( DII). E os problemas trabalhistas? Como lidar com o empregador,, o famoso patrão que com raras excesses entende e procura saber o que é a doença inflamatória e as necessidades de cada portador. Como lidar com as crises, as várias visitas  ao hospital, os medicamentos , a falta de vitalidade…sim, quando ficamos cansados por qualquer motivo( ou melhor, pela debilidade física causada pelas dores, febre,anemia). E a pressão social, o convívio em sociedade que ajuda a “esquecer”o problema, isso ajuda mesmo?

Comentamos sobre as conquistas dos deficientes físicos que se uniram e reinvindicaram melhorias, lutaram reconhecimento de seus direito.
E, questionada por um colega sobre qual seria o objetivo do grupo, comentei que  num primeiro momento  o acolhimento, a ajuda, mas que temos sim muitas idéias e projetos, mas para iss o é fundamental a estruturação, a organização para um fortalecimento e aí sim reinvindicações nos campos da saúde,o direito aos medicamentos e ao tratamento digno, do trabalho, educação,lazer, transportes e o que mais considerarmos necessários para exercermos nossa cidadania.
‘Precisamos caminhar junto com a ciência para nos fortalecermos”- comentou a Miriam, sobre a importância em estarmos sempre nos atualizando e podermos contar com profissionais para esclarecer nossas dúvidas

E como lidar com as injustiças? “A Sociedade capitalista vê o indivíduo como um objeto, descartamos o copinho do café, o papel e acabamos descartando as pessoas também. Nas empresas, você é visto como o parafuso que é produzido, parte de uma engrenagem”. – comentou a psicóloga Zulmira
Ficamos circunscritos em nossos problemas: a saúde, o trabalho, o amor e de nada adianta virem com cesta daquilo, bolsa disto, cartão daquilo…precisamos de dignidade, termos acesso ao trabalho, ao estudo e não à esmolas.


A quanto tempo você tem o diagnóstico da doença? Você era fumante? Tivemos uma questão a ser esclarecida posteriormente. Um colega comentou sobre uma pesquisa que aponta que uma substância do cigarro (alcatrão ou a nicotina) poderia proteger a mucosa intestinal nos portadores de doenças inflamatórias intestinais. Será? Sei não, mas de qualquer forma, sem querer fazer apologia ou campanha contra o fumo, devemos lembrar que mesmo que proteja a mucosa intestinal, como fica o aparelho respiratório? E as outras tantas substâncias nocivas presente no cigarro? Então, muita calma nessa hora!!!

E o cigarro tem a ver com o prazer oral e a vida começa no prazer oral, no seio da mãe.”– lembrou a psicóloga Zulmira.
E então, como e onde você procura prazer em sua vida? No cigarro, na bebida, na comida, em passeios, no amor, no trabalho? Lembrando da escolha profissional, é bom que você possa escolher e fazer algo que te dê prazer, se identificando com uma causa.

É, como vocês puderam ler, nossa reunião foi bem dinâmica e participativa. Esperamos você para propor temas, sugestões, críticas e elogios.
Até a próxima!




19a. Reunião – 18/9/2012


Apresentação com a psicóloga Zulmira, seguido dos informes, sim, teremos a nossa Primeira Oficina de Culinária para Doença Inflamatória com o apoio do serviço de nutrição do Hospital Heliópolis e, também estamos nos organizando para um futuro Encontro dos Crohnistas da Alegria com convidados e atividades extras que terá divulgação prévia no Blog e Facebook. Fiquem atentos!

Após, tivemos a apresentação dos participantes da tarde com o depoimento emocionado de nossa amiga Jorgina: “Coisas boas que aconteceram depois do crohn.”

 “A Fé em Deus é muito importante, porém não podemos esquecer que  não atrelamos nossas conquistas a algo externo. Antes de eu ter o crohn e depois de eu ter Crohn. A superação é algo complexo, são muitas variáveis que compõem e acabamos ficando voltados para nós mesmo, para nossa necessidade. Só olho para o meu umbigo.” , Comentou a psicóloga Zulmira.

“Tenho um trabalho, mas não posso trabalhar, tenho minha filha e não posso cuidar, mas se o outro consegue, porque eu não também não posso?-Comentou nossa amiga Andréa que participando pela segunda vez, e bem mais animada, comentou sobre a importância do exemplo que vê nos outros portadores.




“Faço a minha parte, tenho responsabilidades como qualquer outra pessoa e todos temos algum tipo de problema. Algumas pessoas tem Diabetes, Hipertensão, são viciados em drogas e por aí vai.”Comentou nosso amigo Alex sobre a questão de aceitar e continuar vivendo normalmente.

“A cura faz parte da doença, assim como a morte faz parte da vida. Em algum momento iremos passer por isso. A doença às vezes aparece para transformar e não precisa ser o foco da vida.”comentou a psicóloga Miriam
É uma oportunidade de fazermos uma reflexão de como estamos vivendo e, por algum motivo que talvez tenhamos ignorado acabamos passamos por esta situação.



“É necessário aprendermos a dizer NÃO, sermos exigentes mudarmos  os comportamentos nocivos e que acabam por nos fazer mau”.- completou Miriam.



E para finalizar abrimos espaço para descontração com as histórias de nossos amigos sobre as viagens de trem, ônibus, até sobre a campanha política também comentamos. Sim, as eleições estão chegando e você já sabe em qual candidato irá votar? Temos que avaliar muito bem !

"Os problemas nunca vão desaparecer, mesmo na mais bela existência. Problemas existem para serem resolvidos, e não para perturbar-nos."Augusto Cury

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Anemia por deficiência de vitamina B12


A redução da superfície absortiva na mucosa do intestino, resultante da extensa inflamação da Doença de Crohn, causa esteatorréia (fezes com grande quantidade de gordura) e má absorção de vitaminas lipossolúveis   (solúveis em gordura) e vitamina B12. O paciente apresenta desnutrição protéico-calórica significativa, aumentando suas perdas substanciais (proteínas, vitaminas e minerais), devido à má absorção causada pelas deficiências intestinais.
A inflamação pode agravar o quadro desabsortivo por permitir a proliferação bacteriana onde nasce o bloqueio levando a desconjugação de sais biliares, além de ser significativas as perdas de proteínas, eletrólitos e sangue pela mucosa intestinal inflamada. A absorção inadequada da vitamina B12 (cobalamina) causa anemia perniciosa. Esta vitamina, presente em carnes, peixes, aves, queijos, ovos e leite, normalmente é absorvida no íleo (a última parte do intestino delgado que conduz ao intestino grosso). Contudo, para que a vitamina B12 seja absorvida, deve combinar-se com o fator intrínseco, uma proteína produzida no estômago, que depois transporta a vitamina até ao íleo e a ajuda a atravessar a sua parede e a passar para o sangue. Sem o fator intrínseco, a vitamina B12 permanece no intestino e é excretada na matéria fecal

A anemia por deficiência de vitamina B12 se caracteriza por uma baixa contagem de glóbulos vermelhos (hemácias). Também chamada de Cobalamina, a Vitamina B12 tem uma grande importância na prevenção e combate da anemia. Possui efeito restaurador nas lesões neurológicas provocadas pela anemia perniciosa e atua no metabolismo das proteínas contribuindo com a absorção dos aminoácidos (que formarão as proteínas) pelo organismo.
O corpo necessita de vitamina B12 para produzir glóbulos vermelhos e para fornecer vitamina B12 para suas células.
Seu corpo precisa absorver vitamina B12 suficiente, utilizando uma proteína especial, chamada fator intrínseco, liberada pelas células do estômago e a combinação da vitamina B12 ligada ao fator intrínseco é absorvida na última parte do intestino delgado.
Embora a falta do fator intrínseco seja a causa mais frequente de déficit de vitamina B12, existem outras causas, como um crescimento bacteriano anormal no intestino delgado que impede a absorção desta vitamina, o processo inflamatório causado pela doença de Crohn e cirurgias que retiram parte do intestino delgado onde se absorve a vitamina B12, uma dieta vegetariana rigorosa também pode causar um déficit de vitamina B12.
Além de diminuir a produção de glóbulos vermelhos, a deficiência de vitamina B12 afeta o funcionamento adequado do cérebro, a manutenção do sistema nervoso, o metabolismo da energia, causando formigamento nas mãos e nos pés, perda de sensibilidade nas pernas, pés e mãos.
Então, você deve comer alimentos que contenham vitamina B12, como carne, aves, ovos e laticínios, porém não existem dietas específicas para prevenir ou tratar a DC e cada pessoa reage de forma diferente,  por esta razão é aconselhável que se procure um nutricionista que conheça bem a doença, e procure evitar as comidas que você percebe que fazem mal, aumentando o quadro inflamatório e os episódios diarreicos.
O paciente precisa de uma boa alimentação para que possam ser repostos no organismo os nutrientes, vitaminas e minerais que são perdidos devido à dificuldade de absorção dos alimentos, a diarréia e apetite reduzido e, caso necessário sendo comprovado por exames laboratoriais uma grande deficiência de alguma vitamina ou mineral, a suplementação será prescrita. Não se deve tomar grandes doses de vitaminas  sem prescrição e acompanhamento especializado, porque se forem desnecessárias poderão causar efeitos indesejáveis.

TEDxSF - Louie Schwartzberg - Gratidão (legendado)



"Achei esse vídeo a cara desse grupo". by Damaris Morais

Compartilhar é uma palavra intrigante?



Por que? Porque significa que algo que você considera seu poderá ser utilizado por outra pessoa, e com a sua permissão?
Que tal pensarmos que, além de identificar uma atitude altruísta, o que sempre é positivo, significa estar disposto a contribuir para o crescimento do outro, que sempre está atrelado ao seu próprio crescimento?
Quando você compartilha o seu conhecimento, você não está apenas dividindo ou repassando informação, você está abrindo espaço para a troca e para o crescimento como pessoa e profissional,seu e do outro.

Esta atitude faz com que algo que era considerado complexo ou único passe a fazer parte da rotina e todos tem de encontrar novos desafios para enxergar novas perspectivas para si próprio. Não se limite ao seu mundo. Compartilhe o seu conhecimento. 
Este é o verdadeiro sentido do crescimento!

Então, proponho um desafio:
O Blog está aberto aos leitores que desejam ver suas receitas, crônicas, informações videos ou fotos publicadas, Será um prazer divulgá-los aqui!
Então, anota o e-mail ai: 
envie com seu nome para colocarmos os créditos e, caso seja algum artigo científico, trecho de livro, envie junto a bibliografia, combinado? Quem será o primeiro?

“Se dois homens  vêm andando por uma estrada, cada um carregando um pão, e, ao se encontrarem, eles trocam os pães, cada homem vai embora com um. Porém, se dois homens vêm andando por uma estrada cada um carregando uma ideia, e, ao se encontrarem, eles trocam as ideias, cada homem vai embora com duas.
Sempre que possível troque idéias, elas esclarecem, acrescentam, ajudam, evoluem… ainda que você não precise, servirão para o outro.” Ditado Chinês.



domingo, 23 de setembro de 2012

TERAPIA DO CARRINHO



Comida sempre foi uma das principais formas de socialização na maioria das culturas.
Internada várias vezes em hospitais públicos e conveniados percebi que, tanto em um, como em outro, não importa; a hora da comida também tem lá seu papel além de alimentar. Na hora em que o carrinho de refeição está chegando, algo acontece dentro da gente. Claro, que não para todos os pacientes, mas eu achava que isso só acontecia comigo; então descobri que não sou a única a esperar pela proximidade do som do carrinho de refeição pelos corredores do hospital.

Ao ouvir tal barulhinho, o paciente que está em melhores condições, já pula da cama para avistar o tal objeto. O outro que saiu do longo jejum não vê a hora de poder morder alguma coisa e, às vezes, até mesmo pra quem está fraco e sem apetite, o simples fato da chegada do carrinho, é sinal de que as horas estão passando.
E quando o carrinho pára bem em frente a porta do nosso quarto; huuumm, ficamos alvoroçados! 

Cada um apostando no seu próprio palpite: " Acho que hoje veio gelatina vermelha..." - "Que nada, aposto que hoje veio aquele “deliciooooso” insosso pudim de coco..." - "Eu tenho certeza que veio pudim de chocolate".
E aí, meu amigo, começam os risos delirantes. Saímos da realidade hospitalar e botamos a cachola pra funcionar, fazendo listas imaginárias de tudo o que existe de gostoso e que provavelmente não poderemos comer tão cedo e em alguns casos, nunca mais.
Este é um momento de grande socialização, confraternização, solidariedade. O que pode, ajuda o que não pode. O outro divide a fruta e, a euforia continua...
Aquele faminto que esteve de jejum por dias, mesmo reclamando do sabor, com um riso nervoso devora tudo como se fosse sua última refeição na vida.

Ainda que a comida não seja uma maravilha, esse é o momento da terapia, da compensação, da expectativa de conseguir tirar daquelas horas de sofrimento, um pequeno momento de distração e prazer.
Pouco a pouco vamos engolindo aquela gororoba, em meio a risos e trovas, tentando disfarçar o descontentamento com aquela comida sem graça e aquele cheiro enjoativo que insiste em fugir do marmitex e que em nada facilita a degustação.
No final, todos vamos nos aquietando; cada um vai tratar da sua higiene bucal, dos seus pensamentos, dos seus medos; até a hora do próximo carrinho de refeição.
By Edna Pereira

sábado, 22 de setembro de 2012

Sempre na torcida!


Para nossos amigos que estão bem e o que não estão tão bem, para os que estão em casa e os que não estão ou ainda serão internados, estamos sempre na torcida!!!


"Mesmo antes de nascer, já tinha alguém 
torcendo por você.
Tinha gente que torcia para você ser menino. Outros torciam para você ser menina.
Torciam para você puxar a beleza da mãe, o bom humor do pai.
Estavam torcendo para você nascer perfeito.
Daí continuaram torcendo.
Torceram pelo seu primeiro sorriso, pela primeira palavra, pelo primeiro passo.
O seu primeiro dia de escola foi a maior torcida. E o primeiro gol, então?
E de tanto torcerem por você, você aprendeu a torcer.
Começou a torcer para ganhar muitos presentes e flagrar Papai Noel.
Torcia o nariz para o quiabo e a escarola.
Mas torcia por hambúrguer e refrigerante.
Começou a torcer até para um time.
Provavelmente, nesse dia, você descobriu que tem gente que torce diferente de você.
Seus pais torciam para você comer de boca fechada, tomar banho, escovar os dentes, estudar inglês e piano.
Eles só estavam torcendo para você ser uma pessoa bacana.
E quando os hormônios começaram a torcer, torceu pelo primeiro beijo, pelo primeiro amasso.
Depois começou a torcer pela sua liberdade.
Torcia para viajar com a turma, ficar até tarde na rua.
Sua mãe só torcia para você chegar bem em casa.
Passou a torcer o nariz para as roupas da sua irmã, para as idéias dos professores e para qualquer opinião dos seus pais.
Todo mundo queria era torcer o seu pescoço.
Foi quando até você começou a torcer pelo seu futuro.
Torceu para ser médico, músico, advogado.
Na dúvida, torceu para ser físico nuclear ou jogador de futebol.
Seus pais torciam para passar logo essa fase.
No dia do vestibular, uma grande torcida se formou.
Pais, avós, vizinhos, namoradas e todos os santos torceram por você.
Na faculdade, então, era torcida pra todo lado.
Para a direita, esquerda, contra a corrupção, a fome na Albânia e o preço da coxinha na cantina.
E, de torcida em torcida, um dia teve um torcicolo de tanto olhar para ela.
Primeiro, torceu para ela não ter outro.
Torceu para ela não te achar muito baixo, muito alto, muito gordo, muito magro. Descobriu que ela torcia igual a você.
E de repente vocês estavam torcendo para não acordar desse sonho.
Torceram para ganhar a geladeira, o microondas e a grana para a viagem de lua-de-mel.
E daí pra frente você entendeu que a vida é uma grande torcida.
Porque, mesmo antes do seu filho nascer, já tinha muita gente torcendo por ele.
Mesmo com toda essa torcida, pode ser que você ainda não tenha conquistado algumas coisas.
Mas muita gente ainda torce por você!"
Carlos Drummond de Andrade

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Suplementação Nutricional na Doença de Crohn


Na doença de Crohn verifica-se que existe deficiência de ácido fólico, vitaminas D e B12 além de ferro e zinco. É importante conhecer quais são as conseqüências que um medicamento pode acarretar, sendo possível aumentar a oferta de uma determinada vitamina ou de sais minerais. Em relação aos medicamentos, nem sempre se pode dar ao luxo de não usá-los evidentemente são necessárias para o controle da doença. 
Problemas como a deficiência de nutrientes, a baixa acidez do estômago, a falta de células brancas no sangue podem baixar a imunidade do corpo, deixando-o vulnerável.

A terapia nutricional domiciliar (TND) pode ser definida como assistência nutricional e clínica ao paciente em seu domicílio tendo como objetivo recuperar ou manter o nível máximo de saúde, funcionalidade e comodidade do paciente e está associada à redução de custos assistenciais.

A TND pode ser via enteral, parenteral e/ou oral, nessa última se considera uso de suplementos nutricionais orais ou complementos alimentares de forma voluntária via oral.
Atualmente dispomos de soluções industrializadas hipercalóricas e hiperprotéicas que podem auxiliar na recuperação clínica de pacientes levemente desnutridos. Podem ser utilizados como suplementos orais, complementando a dieta prescrita pelo especialista, sem necesidade de internação hospitalar.



PROCEDIMENTO PARA AQUISIÇÃO DE SUPLEMENTOS ALIMENTARES

Vamos ao passo a passo informado por nossa amiga Ana Cristina para tentar obter suplementos nutricionais, porém como cada Estado tem seu protocolo de atendimento para dispensação de medicamentos então é interessante que você  procure a secretaria de saúde de seu estado.
Ex. :

Adianto que não é tão simples e exige paciência, mas vale a pena tentar!
Primeiramente, veja se na Secretaria de Saúde de seu Estado eles possuem algum formulário padrão e depois é interessante falar com o médico que acompanha teu tratamento, pois precisará de um relatório médico bem específico da patologia.
Caso não tenha nenhum formulário específico, então tente pedir para o médico e uma nutricionista e cada profissional faz um relatório.
O relatório do médico deve constar :
- Nome completo, CRM e assinatura; Doença de base; quanto tempo apresenta a doença e o CID; caso apresente outras patologias associadas e CID;
- Anexar resultado de exames (laboratoriais, imagem, resultado de biópsia, que constem o diagnóstico de Crohn);
- Justificar em relatório de forma bem clara o motivo do uso do suplemento mais a receita em 2 vias assinada e carimbada pelo médico.

Para a Nutricionista os mesmos itens acima citados mais a avaliação nutricional com:
- Medidas de: peso, altura, circunferência do braço, pregas cutâneas, caso possua  alguma fistula, peso anterior para justificar se houve perda de peso.
- Observações: se houve cirurgia recente (qual e o motivo);
- A forma que será administrado o suplemento( via oral/enteral), a posologia e tempo estimado de tratamento;
Ao final deve ter nome da unidade solicitante (Hospital, Clínica) com o nome completo do nutricionista e CRN mais assinatura e carimbo do profissional e mais receita em 2 vias carimbadas e assinadas pelo nutricionista.

Podemos observar que a melhora da desnutrição melhora a qualidade de vida na Doença de Crohn, uma vez que determina melhora do bem-estar geral do indivíduo. Então, fica a dica!

sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Palestra - dia 18/09/2012


“Nunca substime o poder de um abraço”

Prezado amigo, venha participar juntamente com a AME Barradas e a Convatec de uma reunião diferente, onde poderemos converser sobre a importância da autoestima, potenciais, capacidades, habilidades. Será uma manhã muito proveitosa, onde poderemos ouvir temas de nosso interesse e um tempo de aprendizado.

Data: 18 de setembro de 2012
Horário: Início às 10:30horas
Local: AME Barrradas – Auditório
Av. Almirante Delamare, n. 1534*
Heliópolis, São Paulo – SP
* (transporte gratuito de ida e volta para os pacientes com a circulação de um Micro-ônibus e uma Van com o itinerário AME e Terminal Sacomã saindo da estação do metrô Sacomã).
Palestrante: Dr. Antonio Lima – coordenador de Formação em Psicanálise da SPOB

18a. Reunião – 11/9/2012


Iniciamos com a apresentação da psicóloga Zulmira, seguido pelos informes transmitidos por Rita e a psicóloga Miriam, após, abrimos para as apresentações, e seguimos com os comentários e temas para discussão.
“Tirando o que está ruim, o resto tá bom!”- Thiago Bianco

Nossa amiga Nidaluce Oliveira iniciou falando de como e quando descobriu o Crohn,  que ouvia as pessoas comentando e se lamentando sobre o tratamento, que haviam passado por várias cirurgias, das dores, e acabava ficando abatida e depois teve uma piora no quadro, sofrendo também com dores, diarréia e fraqueza, porém hoje após a cirurgia, é ostomizada e está feliz e bem. É ativa e não gosta de ficar parada. Com esse comentário notamos como é o impacto da notícia “o mundo acaba” e como disse a psicóloga Zulmira: “temos até medo de falar, compartilhar e nos damos a sentença. Isto tudo faz parte da fragilidade humana, como aceitar? Ficamos vulneráveis”. E para os homens? Que são fortes, são os provedores e não podem chorar?
“É, mas quando aperta, não dá para segurar, aí choramos mesmo”- disse Elias Souza

A fragilidade faz parte do ser humano. “Só seremos fortes quando nos percebemos frágeis” – psicóloga Zulmira.


Seguimos com a Ana Cristina comentando sobre suas angústias na vida e no trabalho e como conseguiu reverter a situação: “Tenho diarreia, virose, enxaqueca como qualquer outra pessoa. Só sei que nada sei, e estou sempre correndo contra o tempo e com a dor não tem negociação, mas se nos entregarmos será pior. A dor passa, uma hora passa”

Então nossa amiga Patrícia Rocha disse que quando estava com muitas dores, sentindo-se muito mau, dizia para si mesma:”Não estou com dor e aí me tornava forte para suportar e a dor passava”

Mas, e quando o outro quer te ajudar e acaba piorando a situação? Vemos muito isso com os pais, em especial as mães que na ansiedade de nos ver bem, acabam pecado pelo excesso. E não adianta reclamar, afinal se não tivermos essa preocupação ficaremos decepcionados também! Que situação, hein? Uma hora queremos, outra hora não, queremos apenas ficar quietos, recolhidos em nosso cantinho, somos chatos? Sim, mas qual ser humano não é? Temos nossas individualidades, nossas manias e a culpa é da doença inflamatória? Será?  Hum, que tal pensar no assunto…

E para isso temos que ter uma responsabilidade, tomarmos uma posição perante o outro. Pois quanto mais responsabilidade e autonomia tivermos na vida e em qualquer situação nos mostraremos mais fortes e independentes. Afinal, se quando você está bem sua mãe, pai, esposa, marido, pode cuidar de você porque não cuidar quando você não está bem? Cadê sua responsabilidade quanto ao seu trabalho, estudo, sua vida, seu tratamento, seus medicamentos?

E então? Qual é a sua maneira de ser, de viver? Com ou sem Crohn?

quarta-feira, 12 de setembro de 2012

Concurso nacional de Fotos - Hollister

Pessoal, conforme divulgado ontem em nossa reunião dos Crohnistas, o concurso de fotografias do laboratório Hollister tem o prazo para envio até o dia 30/09/12.
Vamos lá, entrem no link e vejam o regulamento, quem sabe não veremos nossos amigos no próximo calendário?

http://www.abraso.org.br/concurso_hollister_1.html


sábado, 8 de setembro de 2012

Pessoas resilientes têm a capacidade de dar a volta por cima; você é uma delas?


Frente a uma situação difícil, o que você faz: chora, foge ou enfrenta? Pois é, há pessoas que além de ficarem e enfrentarem os problemas, ainda conseguem se beneficiar com eles, aprendendo e crescendo emocionalmente. Essas são as pessoas resilientes.

O termo veio da física para designar a capacidade que alguns materiais têm de absorver impactos e retornar à forma original.

Quando se trata do comportamento humano, a palavra significa a habilidade de lidar e superar as adversidades, transformando experiências negativas em aprendizado e oportunidade de mudança. Ou seja, “dar a volta por cima”.

“Ser resiliente é ter a capacidade de enfrentar crises, traumas, perdas, graves adversidades, transformações, rupturas e desafios, elaborando as situações e recuperando-se diante delas”,explica Paulo Yazig Sabbag, professor de gestão de projetos e gestão do conhecimento da Faculdade Getúlio Vargas-FGV, e presidente da Sabbag Consultoria.

Apesar de o termo ser usado há mais de 30 anos pela psicologia, a palavra ganhou popularidade depois do ataque terrorista ao World Trade Center, nos EUA, em 11 de setembro de 2001.

Depois da tragédia, o governo do então presidente George W. Bush distribuiu cartilhas às pessoas envolvidas com o acidente para ensiná-las e estimulá-las a retomar a vida normalmente, superando o trauma.

No entanto, muitas vezes confunde-se resiliência com resistência – que são duas características diferentes, de acordo com Ana Maria Rossi, presidente do Isma-BR, associação brasileira integrante da International Stress Management-ISMA, voltada à pesquisa e ao desenvolvimento da prevenção e do tratamento de estresse no mundo.

“Uma pessoa resistente é aquela que ‘segura as pontas’, resistindo a situações de pressão. Já uma pessoa resiliente, além de suportar a pressão, aprende com as dificuldades e os desafios, usando sua flexibilidade para se adaptar e sua criatividade para encontrar soluções alternativas”, explica ela.

Aprendendo a ser resiliente

O físico britânico Stephen Hawking, que formulou 
a teoria da cosmologia quântica após ser acometido 
por esclerose amiotrófica, é um exemplo 

Para alguns, a resiliência é uma característica de nascença. “Algumas pessoas já nascem mais resilientes, assim como outras nascem mais agressivas ou mais passivas. Elas já têm uma capacidade de se reestruturar e se transformar dependendo do desafio”, diz  Ana M.Rossi. No entanto, essa capacidade pode ser aprendida em qualquer fase da vida. Além disso, resiliência não é uma característica que você possui ou não: há graus variados de como uma pessoa consegue lidar com o estresse.

“A resiliência é o resultado de fatores internos (sua subjetividade e estruturação psíquica) e externos (circunstâncias sociais, econômicas) e o produto disto é a criação de um sentido para a própria vida por meio do estabelecimento de um rumo, uma direção que perpasse os objetivos e projetos na vida de uma pessoa”, explica Débora Patrícia Nemer Pinheiro, psicanalista do Hospital das Clínicas de Curitiba e professora de psicologia da Universidade Positivo, no Paraná. Desta forma, é possível tanto aprender a ser resiliente como aumentar o grau de resiliência.

Para se tornar uma pessoa resiliente, é preciso força de vontade e trabalhar com um profissional. A terapia pode ajudar a ter maior tolerância a mudanças, a definir objetivos de vida, a ser mais otimista, a respeitar seu próprio comportamento e a fortalecer sua estrutura emocional.
Além disso, é importante contar com o apoio do grupo em que se está inserido, e com o amor das pessoas que o cerca. Como aponta psicóloga Magali de Sousa Alvarez, professora da Faculdade de Saúde Pública da USP: “resiliência é uma dança bem sucedida na música da vida. Não uma dança com bailarinos solitários: ela pede parcerias, empatia, encontros. Ela fala de amor”, afirma.

Fonte:

Estamos no caminho certo




Durante milhões e milhões de anos, nosso sistema imunológico foi preparado pela evolução para atacar todos os agentes estranhos que possam penetrar em nosso organismo e para proteger o que é próprio de cada um de nós.
Mas, ao longo desses anos, certas alterações nesse sistema acabaram por provocar mudanças nessa regulação de tal forma que, vez ou outra, as células imunológicas se confundem e passam a agredir os tecidos que na verdade elas deveriam proteger. Por conta disso, em 1932 o médico Burril B.Crohn e seus colaboradores descreveram pela primeira vez a Doença de Crohn.

A Doença de Crohn é uma doença inflamatória crônica do trato gastrointestinal. Ela afeta predominantemente a parte inferior do intestino delgado (íleo) e intestino grosso, mas pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal, da boca até o ânus, assim como todas as camadas da parede intestinal: mucosa, submucosa, muscular e serosa. É um distúrbio inflamatório crônico do intestino, do qual até o momento as causas são desconhecidas. De uma maneira geral podemos dizer que é provavelmente uma combinação de fatores ambientais e genéticos.
Acontece assim: 
As células imunologicamente ativas acabam agredindo o aparelho digestivo, provocando lesões importantes, podendo criar fístulas(comunicações entre o intestino e a pele ou outra estrutura interna abdominal), abcessos, perfuração intestinal, infecções ou estreitamento intestinal (estenose), além de dor abdominal, aumento da velocidade do trânsito intestinal, diarreia (muitas vezes com sangue), esfoliação, dificuldade para absorver os nutrientes, falta de apetite e enfraquecimento.

Para vocês entenderem melhor: A doença de Crohn é o oposto do que acontece com o HIV.  O paciente com HIV tem CD-4 baixo (linfócitos que coordenam a resposta imunológica). Na doença de Crohn, CD-4 está estimulado. Atualmente se imagina que, por predisposição genética, quando o organismo entra em contato com substâncias estranhas ou antígenos (que podem existir numa bactéria da flora normal do intestino humano), esse sistema imunológico seja muito estimulado. Em indivíduos geneticamente predispostos, uma lesão da mucosa intestinal desencadeada, por exemplo, por fatores ambientais, origina rapidamente uma inflamação crônica e uma ativação contínua e excessiva das respostas imunitárias porque há uma incapacidade para remover as bactérias e reparar os defeitos epiteliais

Os pacientes podem apresentar outros sintomas extra intestinais como:artrite (afetando cerca de 30% dos pacientes), febre, sintomas oculares, erupções cutâneas ou doenças fúngicas dolorosas e avermelhadas nas pernas.
Pesquisas mostram que a DC relaciona-se com o uso de xenobióticos, tais como conservantes, corantes para alimentos, pesticidas, etc. Nas pessoas com predisposição genética, essas substâncias que no Brasil são adicionadas à comida em grande quantidade, podem estimular o sistema imunológico e provocar a manifestação da doença. Fala-se, ainda, que o uso de estrógeno estaria entre os fatores desencadeantes, mas isso ainda não foi cientificamente comprovado e apesar da etiologia e patogênese permanecerem desconhecidas, grandes avanços foram feitos e hoje sabe-se que, muito provavelmente, esta é uma doença multifatorial que resulta da interação da genética e ambiente com os microorganismos, sistema imunitário e epitélio intestinal cuja incidência tem vindo a aumentar em todo o mundo.

Os progressos dos estudos em genética molecular têm permitido a compreensão dos mecanismos patogênicos de uma série de diferentes doenças e fornecido importantes avanços para o desenvolvimento de novos tratamentos, inclusive para a DC.
Porém, apesar do grande número de terapêuticas disponíveis no mercado para o tratamento da DC, ainda há doentes que não conseguem obter resposta mesmo com os novos agentes utilizados atualmente.Vemos então, que apesar de terem sido dados grandes passos no conhecimento da etiologia e patogênese da DC, ainda muito se necessita ser feito e há perguntas cujas respostas são especulativas:
Os grandes avanços na área da imunologia e no conhecimento da patogênese da doença, permitiram o desenvolvimento de novas estratégias terapêuticas importantes no futuro da DC: inibição das citocinas inflamatórias, estimulação de citocinas anti-inflamatórias, inibição das moléculas de adesão, entre outras. A compreensão do importante papel das citocinas na patogênese da DC, juntamente com as novas tecnologias dos anticorpos monoclonais, tornou possível o desenvolvimento de um novo grupo de fármacos conhecidos como agentes biológicos que são anticorpos monoclonais que bloqueiam seletivamente as moléculas implicadas no processo inflamatório. 

Desde o ano de 1997, data em que o infliximabe(Remicade) se tornou disponível no mercado, que o uso generalizado destes agentes nos últimos anos ofereceu uma solução clínica importante a doentes anteriormente considerados intratáveis.
Temos também o adalimumabe(Humira), é um anticorpo monoclonal IgG1 totalmente humano com administração subcutânea, ao contrário do infliximabe que é administrado por via endovenosa, tendo uma eficácia e segurança idêntica ao infliximabe, levando em conta que não possui nenhuma sequência de origem animal, é menos imunogênico e mais tolerável. No entanto, tal como o infliximabe, apresenta um aumento do risco de infecção, reativação de tuberculose latente e linfomas, entre outros efeitos adversos. Assim, o adalimumabe não deve ser administrado perante infecções ativas e além disso, os doentes devem ser avaliados para fatores de risco da tuberculose e infecção latente antes de iniciarem o tratamento.

Sabemos que a evolução da DC varia de indivíduo para indivíduo, mas não sabemos até o momento como prever a evolução de um curso mais leve para um curso mais severo. Provavelmente a evolução de severidade da doença é controlada geneticamente. Cientistas estão estudando os fatores importantes no desenvolvimento da severidade;
Assim sendo, trabalhos futuros devem apostar na identificação dos fatores de risco ambientais, na caracterização dos microorganismos presentes no lúmen intestinal, na contribuição dos fatores genéticos para o desencadeamento da resposta imunitária, identificação de todas as citocinas envolvidas no processo inflamatório e dos mecanismos responsáveis pela alteração da barreira epitelial.

E, embora nas últimas décadas uma série de novos agentes tenham vindo a ser desenvolvidos, há ainda uma grande necessidade de novas terapêuticas farmacológicas para combater a doença e ajudar a melhorar a qualidade de vida daqueles que todos os dias têm de lidar com as múltiplas complicações de uma doença que ainda não tem cura, mas que pode ser atenuada. Mais uma vez, isto só será possível quando se conseguir estabelecer com certeza qual a etiologia e os mecanismos envolvidos na DC e com a utilização de um tratamento multifatorial.
Assim, concluimos que só com um conhecimento completo da etiologia e patogênese da DC se conseguirá progredir no sentido da cura.
E, se considerarmos o caminho já percorrido até agora no que diz respeito ao desenvolvimento científico e tecnológico, é bem possível que, no futuro, possamos dizer a todos os pacientes que são encaminhados para uma consulta especializada da DII, que esta é uma doença curável medicamente num curto espaço de tempo.

“ Valeu a pena? Tudo vale a pena se a alma não é pequena”
Fernando Pessoa
  
GLOSSÁRIO
CITOCINAS: São proteínas que modulam a função de outras células ou da própria célula que as geraram. São produzidas por diversas células, mas principalmente por linfócitos e macrófagos ativados, sendo importantes para o controle da resposta imune (
DC: Doença de Crohn
DII: Doença inflamatória intestinal
GENÉTICA: É a ciência que estuda o DNA e os gens. Geneticistas são cientistas que fazem pesquisa em genética.
GENE: É um pequeno segmento do DNA. Os gens codificam e reconhecem proteínas e governam a sua produção. Proteínas são ferramentas essenciais para a vida e para o trabalho de nossas células. O gene é a unidade fundamental da hereditariedade. sendo formado por uma seqüência específica de ácidos nucléicos (biomoléculas mais importantes do controle celular, pois contêm a informação genética. Existem dois tipos de ácidos nucléicos: ácido desoxirribonucléico – DNA- e ácido ribonucléico – RNA).
IMUNOLOGIA: Especialidade da biologia dedicada ao sistema imunológico, que abrange todas as funções de um ser vivo para combater as os agentes infecciosos.
MUTAÇÃO: É uma pequena alteração na constituição química de um gen. Quando um gen sofre mutação, sua proteína pode estar ausente ou anormal e sua função normal está abolida ou alterada.
SUSCETIBILIDADE GENÉTICA: É um gen que quando sofre mutação pode levar a uma maior predisposição das pessoas que o possuem a desenvolver determinada doença.
XENOBIÓTICOS: Substâncias estranhas a um organismo (do grego: xeno= estranho; biótico: à vida). Podem ser encontradas em um organismo, mas não são normalmente produzidos ou esperados existir no mesmo

Bibliografia:


17a. Reunião - 4/9/2012

Nesta data, tivemos uma reunião bem proveitosa contando com a participação da Edna, do Elias,a Miriam retornando de férias merecidas, a psicóloga Zulmira e eu. Foi muito bom o nosso bate papo onde comentamos um pouco sobre o que é a doença, como nos sentimos, como é a relação médico/paciente e a importância para o sucesso do tratamento. E fomos privilegiados com a participação do Dr. Idblan nos explicando alguns aspectos da doença, a qual me estimulou a pesquisar mais a respeito e depois compartilharei aqui no Blog.
Miriam, Edna, Elias e a psicóloga Zulmira

sábado, 1 de setembro de 2012

EXPECTATIVAS: CUIDADO COM ELAS


Expectativa é um sentimento que todo ser humano experimenta. Cada novo dia traz consigo a esperança da realização de algo novo, de superarmos uma limitação, de alcançarmos aquele objetivo pelo qual estamos nos empenhando, ou mesmo de um bom e belo dia de descanso. Ter expectativa é importante, na medida em que ela nos mobiliza para as nossas realizações, e nos impulsiona para frente, para o futuro.

O problema acontece quando criamos expectativa demais e ela se afasta da realidade, e começamos a esperar por algo que não tem possibilidade de acontecer.

Como isso acontece? Estamos o tempo todo tentando prever os acontecimentos da vida, e assim vamos criando uma grande expectativa, quase sempre irreal sobre uma determinada coisa, e quando ela acontece, pode não ser como imaginamos ou previmos. Daí que o sentimento de decepção e frustração vem à tona e nos abate, com um alto grau de ansiedade e depressão e ainda como consequência, uma autoimagem negativa, porque passamos a enxergar apenas nossas limitações, e alimentar o pensamento de que não somos tão eficientes e adequados quanto precisamos ser. O fato é que não somos bons em prever o futuro, e não existe uma bola de cristal que nos permita ver antecipadamente os acontecimentos da nossa vida.

Enquanto estamos ocupados, e preocupados,  em antecipar nosso futuro, vamos experimentando uma sensação de felicidade idealizada pela expectativa que criamos. A cobrança vem de todos os lados, especialmente de nós próprios. Facilmente distorcemos a realidade e queremos transformar e mudar as pessoas para que se enquadrem dentro dos nossos sonhos. Assim, passamos os dias preocupados em atender às demandas das expectativas que criamos, e deixamos de percorrer nosso caminho com leveza e tranquilidade, e de perceber o novo, a possibilidade que sempre está presente.

Mas viver sem expectativa nenhuma nos torna desinteressados e apáticos. Não devemos deixar de desejar e sonhar, e de lutar para que os alcançemos,  mas devemos adequar nossos desejos à realidade, lembrando sempre que nem tudo acontece da maneira como queremos ou desejamos. Assim, é preciso aprender a lidar com o dia a dia tal como ele se nos apresenta, realisticamente, sem exageros para mais, ou para menos.  Aprender a administrar as expectativas que temos diante da vida, é a melhor maneira de lidar com as frustrações que inevitavelmente surgem no nosso caminho.



Eliana Bess d’Alcantara – CRP 05/333535