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sábado, 23 de agosto de 2014

A Arte supera a dor

Durante sua participação no congresso da ECCO (European Crohn's and Colitis Organization) ocorrido em fevereiro, na cidade de Copenhagen /Dinamarca, o Dr. Idblan Carvalho Albuquerque  adquiriu o exemplar do livro “PERSPCTIVES – ART, INFLAMATION AND ME, e gentilmente doou aos Crohnistas para que possamos admirar os trabalhos e nos inspirar vendo  que existem sim, muitas pessoas em várias partes do mundo, portadoras de doenças autoimunes e nem apenas as Inflamatórias Intestinais.
“Perspectives - Art, Inflamação and Me” é uma iniciativa de arte em todo o mundo, que reuniu artistas e pacientes. Juntos, eles criaram mais de 150 expressões artísticas. Estas criações retrataram um momento de significado durante a jornada com  as várias doenças inflamatórias autoimunes, tais  como a Doença de Crohn e Colite Ulcerativa.

As expressões artísticas variam de esculturas, pinturas e fotografias e representam perspectivas únicas sobre o peso das condições sentidas pela doença. Mais de 30 universidades, 40 países, 200 artistas e os pacientes estão envolvidos em uma iniciativa global apoiada pela AbbVie.



Prontifiquei-me a postar algo no Blog e peço desculpas pela demora. Ai estão, algumas figuras que ao ver, identifiquei com o ideal do nosso grupo( apoio, superação) e, fica a sugestão para quem quiser ver o livro que está com os Crohnistas no Hospital Heliópolis e quem sabe, esse não seja o primeiro de uma futura “Crohnteca”..ôps, olha o preconceito com a Retocolite...rs. Enfim, uma “biblioteca ambulante”, onde todos possam trocar livros, revistas, cultura e informação.

A visão do artista:
A pintura é um conjunto de três figuras em uma. A primeira figura mostra a luta das dores articulares que os portadores de artrite reumatoide enfrentam. A segunda figura representa a doença de Crohn e a Psoríase – doenças que necessitam ânimo e coragem para enfrentar. A terceira figura representa as três situações.  O personagem translúcido ou cinza mostra o vazio e a confusão sentidos quando um paciente é diagnosticado.
O personagem do meio mostra que com o passar do tempo, os pacientes melhoram física e mentalmente. Todos de cabeça erguida, sinalizando a determinação na superação de obstáculos.  O personagem completamente colorido mostra um paciente capaz e sadio.
 As três imagens descrevem cada doença. De modo integral nas pinturas, a cor cinza retrata a dor e o vazio em suas vidas.
A visão do paciente:
Portador de Artrite Reumatóide: “No momento do diagnóstico senti como um excluído. Sou um verdadeiro guerreiro que tem lutado uma batalha difícil que muito de vocês nem podem imaginar. Agora sinto-me muito positivo e vejo alivio em cada etapa de minha doença.”

Portador de Doença de Crohn: “Durante a longa jornada de minha doença ter encontrado em minha família e médico um suporte incrível tornou possível eu me sentir normal e fazendo parte da sociedade novamente."

Portador de Psoríase: “Eu imediatamente tomei as rédeas da doença. Resolvi  dar apoio aos outros portadores  e amava fazer isso!”


A visão do artista:
"Você sempre deve ser positivo independente de estar ou não doente. É a única coisa que realmente irá mudar sua vida; como você enxerga isso e sua atitude em relação  à vida. Independente se é sua ou de outra pessoa."

A visão do paciente:
“Curiosamente, os bebês são os únicos que não o discriminam e estendem suas mãos lhe oferecendo um mundo de esperança e resistência num entendimento de que você pode repetir o ciclo da vida."

sexta-feira, 22 de agosto de 2014

AGENDA: 26/08/14 - OFICINA DE ARTESANATO



Na próxima terça feira, teremos uma atividade prática com a participação de nossa amiga e Crohnista Ana Cristina compartilhando seus dotes artísticos em uma aula de artesanato.

Utilizando uma base de madeira, iremos decorar e transformar em um porta chaves ou quadro, utilizando diversos materiais (miçangas, papel guardanapo, fitas, retalhos)
Então, se você tem consulta agendada ou disponibilidade para comparecer será muito bem vindo, aproveite a oportunidade!

Data: 26/08/2014
Horário: 13:30h
Local: Hospital Heliópolis - Sala de espera do Ambulatório da Oncologia
Rua Cônego Xavier, 276 – Sacomã


domingo, 3 de agosto de 2014

Homenagem em Equipe!

No início era uma ideia, da Crohnista Edna Pereira e, que resolvemos colocar em prática, sabíamos que não seria tão fácil. Nem todos pacientes tem acesso a e-mail, facebook, como fazer para manter segredo e ninguém entrar na sala de consulta querendo tirar uma foto  “selfie”ao lado do Dr. Idblan, dizendo que seria para a homenagem...hehe

E iniciamos o trabalho, menos de um mês e conseguimos as fotos, mensagens, lógico, a maioria na data limite ou até depois...e eu enlouquecida pois teria que organizá-las e elaborar os slides, mas com jeito todas as fotos enviadas entraram no CD e para quem não conseguiu enviar pela web, teve a opção de levar no dia da festa para ser fixada no cartaz com as mensagens e posteriormente entregue ao Dr.Idblan.

Slides feitos, música escolhida, um retoque aqui, outro ali, escolha da cor de fundo, ajustes finais feitos na véspera! E tudo deu certo!
Valeu a pena todo esforço! Nosso vídeo ficou lindo! Parabéns a todos nós! e mesmo quem não conseguiu enviar foto ou homenagem, estamos todos lá, famílias, amigos, casais, um por todos e todos por um!
Obrigada a todos que colaboraram para que o vídeo fosse feito e entregue.

O "Selfie"do último encontro antes da festa!



MUITO BOM, LEIAM ATÉ O FINAL!

Aqui está o texto na íntegra elaborado e lido pela paciente Lila Vitor, que autorizou a publicação desde que não fosse editado, o que eu já havia decidido e de forma alguma faria.

É sincero, tem humor, emoção e verdade! Então... para quem não gostar de palavrões, como diz a Rita Lee e cai como uma luva não somente para nós, portadores de Doença Inflamatória Intestinal, mas para todos: “Meu passado e meu futuro...Tudo vira bosta”
Apreciem...sem moderação..rs




São Paulo, 29 de julho de 2014.

Minha história começou no inverno de 1966 no ABC paulista, precisamente em Santo André, onde nasci. Um anjo embriagado sussurrou nos ouvidos da minha mãe, que eu viveria bem até os 38 anos de idade, depois, ficaria muito doente. Minha mãe se desesperou e, o anjo a consolou dizendo que no próximo ano (1967), também no inverno, viria ao mundo um anjo que muito me ajudaria; ele nasceria no Nordeste ou Norte do Brasil e cruzaria meu caminho em São Paulo, e apareceria disfarçado de médico. Minha mãe estranhou, e rindo disse ao anjo: - “Médico vindo do Norte e Nordeste? Aqui no ABC? Impossível! De lá pra cá, só vem metalúrgico!” Ao que o anjo respondeu: - “Aguarde”. Minha mãe na verdade, estava muito mais preocupada com o Festival de Woodstock que se realizaria dali a três anos, do que com a minha saúde futura...rsrsrs
Em 2005 com 39 anos, a contragosto, fui apresentada a Doença de Crohn. Ela chegou como um Tsunami, abortando planos, engavetando projetos e dizimando sonhos. E ela não veio sozinha; trouxe consigo a depressão e a vontade de morrer. Foram seis anos de sofrimento passando pelas mãos de gastro, reumato, hemato, dermato, psicólogo e psiquiatra. Percorrendo várias clínicas e hospitais do ABC e da cidade de São Paulo. Cansada, deprimida e de saco cheio recorri ao suicídio duas vezes, é óbvio que falhei, né? Vi a cara da Dona Coisa (nome que dei á morte) quatro vezes, mas pelo jeito ela não foi muito com a minha cara e me obrigou a ficar por aqui mesmo... Desanimada e sem poder sentar por causa das “Meninas Diabólicas” (nome que dei ás fístulas), resolvi seguir os conselhos de um gastro e, fui parar no segundo andar do Hospital Heliópolis. Enquanto esperava para ser atendida pelo médico de nome exótico, observava incrédula os comentários que as pessoas do povo (como eu), simples e sofrida teciam sobre ele, o médico de nome exótico: “Ele é um anjo!” “Foi Deus que o colocou em meu caminho!” “Não sei o que seria da minha neta sem ele!” E eu, mais pra ateia do que religiosa, pensei: “Caralho! Esse médico deve ter parte com Deus ou com o diabo!” E, eis que surge uma figura alta, magra, cabeçuda, de barba, com uma mochila nas costas, parecia recém chegado de São Tomé das Letras. (Me fez lembrar Dom Quixote, o cavaleiro andante). Ele cumprimentou as pessoas uma a uma. A senhora sentada ao meu lado confidenciou: “Ele é o médico”.  Pensei: “Fodeu! Morri! Se esse cara for médico eu sou a Gisele Bündchen!” Confesso que a primeira vista não botei muita fé nele, embora, algo o diferenciava dos outros médicos que eu havia conhecido; ele olhava a gente nos olhos. Senti-me abraçada, solidarizada. Até que enfim alguém que não me via como um intestino ou um cu andante. Ele olhava com ternura. Então notei a grandeza de sua alma e, entendi as pessoas no corredor de espera...
Passado três anos, eis-me aqui, linda e afro! Estou bem, graças a ele também. Como estarei amanhã? Não sei e nem me interessa saber... Uma vida normal nunca mais tive, nem nunca terei... Mas também foda-se! Acho a normalidade uma chatice só... Bom, deixa-me parar, que já to viajando... Só gostaria de concluir que outros anjos cruzaram meu caminho, e que eu peço ao meu Deus, do meu modo, que os abençoe: como a Dra. Andréia da Santa Casa de São Paulo, o Dr. Edgard Mesquita Rodrigues Lima que beijou minha testa antes da cirurgia, o Dr. Tiveron que me abraçou e me disse pra confiar, ambos da Amico; a enfermeira Sara, que me deu um safanão me chamando à razão, a faxineira Vera que pediu permissão para pôr meu nome no “colo de Jesus” (em um programa do Padre Marcelo), a moça da cozinha que esqueceu as regras de seu cargo e, largou a bandeja sobre a cama, para poder me abraçar e secar minhas lágrimas... Pessoas que eu mal lembro o nome, mas em minhas viagens e delírios com o meu Deus, a minha maneira, eu peço a Ele que nunca lhes falte saúde e alegria. Dr. Idblan, meu querido, muito obrigada por tudo! Você fez a diferença na minha vida e na vida de todos os seus pacientes. Vou te contar um segredo: graças a você, deixei a sobriedade de lado e voltei a me embriagar de Baudelaire, Leminski, Bandeira, Kléber, Baleiro, Moska, Lenine, Pessoa, Careqa, Coralina, Lispector, Sampaio, Diniz e tantos mais... Obrigada médico-anjo! Tudo de bom pra você sempre! E, parafraseando o poeta americano: “Nunca, Idblan, pergunte por quem os sinos dobram. Eles dobram por você! Saúde e alegrias fartas e infindas sempre...
               Uma paciente...

SUPRESA!!!

Em nossas orações, sempre lembramos de pedir a Deus que ilumine o seu caminho e que lhe conceda todas as graças, que proporcione condições para que você tenha um caminho cheio de realizações, pois você é uma pessoa boa, justa, solidária e  merece viver em estado de profunda alegria.

Alguém como você, que se preocupa com as pessoas que te cercam; alguém como você que tem sempre uma palavra amiga para consolar seus pacientes e para cuidar e amar seus familiares, merece todos os presentes e todas as bênçãos de aniversário, não só hoje, mas sempre...
Te admiramos muito!!!

Por tudo o que você representa para nós, por tudo o que você representa para todos os que têm a sorte de desfrutar da sua companhia e atenção, só me resta desejar-lhe em nome dos Crohnistas da Alegria, tudo de bom, tudo de ótimo!

Beijos e parabéns,
Rita

Banner do aniversariante

Nossa mesa ficou linda e contou com
a colaboração de todos

E vejam o aniversariante chegando e sendo surpreendido!

Enfermeira Diná entregando o CD de homenagem feito com a
colaboração dos pacientes do ambulatório de coloproctologia do Hospital Heliópolis

A esposa Luciane e cúmplice da organização da festa e seu carinho ao lado da Edna e Maria Rita

Cantando parabéns

Fizeram seus pedidos? 

A união dos Crohnistas da Alegria com as representantes do AME Barradas
e a representante da Empresa Hollister 

Time completo com as pacientes e as técnicas!