Matéria no Programa DOMINGO ESPETACULAR - 19/02/2017

E foi ao ar no domingo dia 19/02/2017, no Programa Domingo Espetacular, na Rede Record de Televisão a matéria mostrando o ator Tyler James Williams, o Chris Rock da série “Todo Mundo Odeia O Chris” que assumiu ser portador de Crohn e trouxe à tona a curiosidade sobre o que é a doença, o que causa, como vivemos, e assim vamos conseguindo aos poucos mostrar ao mundo o que é viver com a Doença Inflamatória Intestinal. Contamos com a Dra.Andrea Vieira  que explicou muito bem a parte clínica, parabéns à Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD).

De minha parte, sou muito grata pela indicação, como paciente, para relatar um pouco do que é conviver com a DII e ainda poder divulgar o Blog Crohnistas da Alegria, que muito orgulho sempre me deu e continuará dando, exatamente por ser algo simples, despretensioso, com foco no que faz bem e assim conseguir levar informações a muitas pessoas pelo Brasil e mundo afora! 

Sim, recebi várias mensagens desde então de pessoas lindas, inclusive do exterior ,que se emocionaram, elogiaram, se identificaram e outras, nem tanto apenas com algumas criticas e aí eu digo: Consigam uma matéria completa, onde possam mostrar tudo sobre a doença, principalmente, as mazelas, já que existe quem adora uma tragédia, além disso, quem costuma criticar geralmente é quem pouco ou nada faz!

Para quem gostou, agradeço de coração todo carinho recebido e só posso dizer que teve a grande repercussão me fortaleceu ainda mais a continuar mantendo o foco no que é bom, como diz o enunciado do Blog:

“Não pretendo falar exclusivamente de tratamentos médicos, medicamentos, hospitais e afins. Para isso, temos excelentes profissionais a nos auxiliar. Então, deixe a alegria te contagiar!”

E para encerrar, esse texto que traz uma mensagem: 

As Abóboras

Era uma vez um cocheiro que dirigia uma carroça cheia de abóboras. A cada solavanco da carroça, ele olhava para trás e via que as abóboras estavam todas desarrumadas. Então ele parava, descia e colocava-as novamente no lugar. Mal reiniciava sua viagem, lá vinha outro solavanco, e tudo se desarrumava de novo. 

Então ele começou a ficar desanimado e pensou: "Jamais vou conseguir terminar minha viagem! É impossível dirigir nesta estrada de terra, conservando as abóboras arrumadas!". Quando estava assim pensando, passou à sua frente outra carroça cheia de abóboras, e ele observou que o cocheiro seguia em frente e nem olhava para trás: as abóboras que estavam desarrumadas organizavam-se sozinhas no próximo solavanco. 

Foi quando ele compreendeu que, se colocasse a carroça em movimento na direção do local onde queria chegar, os próprios solavancos da carroça fariam com que as abóboras se acomodassem em seus devidos lugares.

Assim também é a nossa vida: quando paramos demais para olhar os problemas, perdemos tempo e nos distanciamos de viver o presente e o que realmente nos faz bem! 

O que é bom atrai o bom!

Maria Rita 

E quando estiver triste... que tal cantar?

Muitas vezes, a Doença Inflamatória Intestinal nos deixa tristes,deprimidos ou mesmo inquietos pelo temor do que ainda há de vir então, quando isso acontecer, que tal seguir as canções de Zeca Baleiro e Marcelo Jeneci? Afinal sobre o Crohn e a Colite Ulcerativa ainda sabemos pouco... 

“De você sei quase nada

Pra onde vai ou porque veio

Nem mesmo sei

Qual é a parte da tua estrada

No meu caminho? “

E quando estiver triste, procure pensar que...

“Haverá um dia em que você não haverá de ser feliz,

Sentirá o ar sem se mexer,

Sem desejar como antes sempre quis,

Você vai rir... sem perceber,

Felicidade é só questão de ser,

Quando chover... deixar molhar...

Pra receber o sol quando voltar.

Lembrará os dias que você deixou passar sem ver a luz,

Se chorar, chorar é vão,

Porque os dias vão pra nunca mais”

E, mesmo em tempos que...

“Tem vez que as coisas pesam mais

Do que a gente acha que pode aguentar,

Nessa hora fique firme pois tudo isso logo vai passar,

Você vai rir... sem perceber...

Felicidade é só questão de ser”

Então é sempre melhor...

“Melhor viver meu bem,

Pois há um lugar em que o sol brilha pra você,

Chorar, sorrir também e depois dançar na chuva

Quando a chuva vem.”

Rita

Ator Tyler James Williams, revela doença crônica e agradece o carinho da namorada

Tyler James Williams, o Chris Rock da série "Todo Mundo Odeia o Chris", revelou na terça-feira, 14/03, que sofre de uma doença crônica e publicou um depoimento emocionante, sendo o dia de Valentine's Day - Dia dos Namorados nos EUA. Em seu perfil no Instagram, o ator compartilhou uma foto da namorada, Anastasia Baranova, e escreveu uma homenagem à amada.

"Para os que não sabem, fiquei entre idas e vindas do hospital nos últimos dois meses após ter sido diagnosticado com a doença de Crohn", disse ele em post no Instagram.

"Ela deixou o trabalho de lado, me manteve mentalmente motivado não importa o que houvesse. Nunca saiu do meu lado. Ela dormiu em sofás no hospital, mas quando não havia nenhum sofá ela juntava duas cadeiras. E quando não havia nem mesmo uma cadeira, ela se cobria com o cobertor no chão".

Tudo isso para que eu nunca acordasse sozinho naquele ambiente estranho e desconfortável.

E finalizou o texto dizendo como é bom ter alguém como Anastasia: "Ela é minha e toda manhã em que abro meus olhos e o sol nasce, e eu olho para o lado e a vejo, sei que, independente do que acontecer com meu corpo naquele dia, tudo ficará bem".

Fonte:

http://f5.folha.uol.com.br/celebridades/2017/02/ator-de-todo-mundo-odeia-o-chris-revele-doenca-cronica-e-agradece-namorada.shtml

Rita

O que significa quando digo 'sofro com uma DII'

Que tal nos amarmos mais, aprendermos a sentir a dor alheia! 

A ter empatia pelas pessoas!

Esse texto me foi apresentado em um grupo do qual eu participei em 2016, para controle do Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP e de pronto, identifiquei vários tópicos muito semelhantes conosco, portadores de DII e suas angústias cotidianas.

Em negrito estão os tópicos e na sequência, em vermelho, minha opinião como portadora de DII (meu primeiro diagnóstico no ano de 1982: Retocolite Ulcerativa Inespecífica/RCUI, depois de uma década e com a retirada total do intestino grosso e confecção de bolsa ileal ou J-Pouch, a "bolsite" e atualmente conforme resultado da biópsia feita na última cirurgia em 2013, pelo tipo de processo inflamatório é sugestivo de D.Crohn, por isso prefiro dizer que sou portadora de DII...uma ou outra).

O que significa quando digo 'sofro de ansiedade'

Autora: Gina Decicco

Para a maioria das pessoas com quem converso, quando conto que tenho transtorno de ansiedade, elas concordam balançando a cabeça e dizendo que vai ficar tudo bem. (Pior mesmo é quando demostram dó ou piedade, como se eu fosse uma “coitadinha”, sinceramente: dispenso esse tipo de comportamento);

Quando digo: "Desculpe, estou tendo um dia muito ruim por causa da ansiedade, podemos remarcar?", elas sorriem e dizem que não há com o que se preocupar, é só eu sair da cama para ver que tudo está bem. (Hehe, não é tão simples assim!!!);

Quando não quero ir para o bar porque sei que o álcool só piora minhas tendências de ansiedade, ouço: "Você está bem. Vai ser divertido. Vamos relaxar!” (Mas e se eu não estiver disposta, não sou obrigada!);

Meu rosto não está pálido e meus olhos não estão vermelhos. Não. Por fora, estou normal. Minhas roupas combinam. Estou acordada, viva e respirando normalmente. Então não tem nada errado, certo? Errado. (Exatamente, é uma doença autoimune, muitas vezes por mais que aparente estar bem, interiormente,  estou um verdadeiro bagaço e sinceramente não acho digno que eu tenha que andar mal arrumada, fedorenta e descabelada!);

Esse é o negócio dos transtornos de ansiedade. Tudo parece bem. Nossas pernas não estão quebradas. Nossas línguas não foram arrancadas. Não estamos cortados, nem machucados. Porque a ansiedade não é um problema físico. Mas isso não quer dizer que seja menos debilitante. (Essa é uma parte complicada, pois mesmo ostomizados temos uma deficiência"invisível" e até alguns medicamentos também podem nos fazem reter líquidos e ficar “gordinhos”, o que as pessoas veem com saudáveis, fortes!!!);

A ansiedade é um transtorno complexo e não tem nada a ver com simplesmente sorrir e acenar com a cabeça. Você nos dizendo que está tudo bem não só não ajuda como magoa ainda mais, porque ninguém parece levar o problema a sério. (Ninguém mesmo, é uma raridade encontrar alguém que verdadeiramente nos entenda sem julgamentos!);

Eis algumas coisas que eu gostaria que você soubesse sobre a ansiedade.

(E para nós, sobre as DII)

Ela vem em ondas. (Tem dias que estamos bem , tem dias que não!);

A ansiedade é um bicho estranho. Ela deixa eu me divertir por uns dias, e fico pensando: "Humm, finalmente ela finalmente me deixou em paz". Aí, um tempo depois, acordo e não consigo me concentrar de jeito nenhum. (qualquer semelhança com a DII não será mera coincidência!). O monstro apareceu de novo e não tem nada que eu possa fazer. Acordei com ele sentado no meu peito, sorrindo como se estivesse lhe dando as boas-vindas. (Semelhante ao crohn ou a colite ulcerativa, né?!);

Ela pode ser completamente paralisante.

Não sei se se aplica a todo mundo, mas sei que é uma parte muito importante do meu transtorno de ansiedade. Quando ela vem, fico congelada. Posso levantar e enfrentar o dia, mas meu cérebro não está presente. (E como ficam nossos medos? Se não melhorar, será que precisarei ficar hospitalizada, entrar em licença médica, passar por alguma cirurgia, parar estudos...);

A pior parte? Estou completamente sozinha nesse lugar. (Quem nunca se sentiu assim quando ficou internado?!);

Ela pode acabar com relacionamentos.

Não só os românticos, mas relacionamentos de qualquer tipo. Amizades e relacionamentos podem ser destruídos por esse problema. Já passei por ambos os casos, e é a pior perda possível. Por quê? Porque não é por nossa culpa. (Já passei por essa experiência e posso dizer que é terrível!);

É um transtorno que, sem os cuidados apropriados, pode explodir com o tempo. No fim das contas, é um fardo muito pesado para ser carregado pelos outros. Se eles se aproximarem demais de você para sentir de perto os efeitos da sua ansiedade, elas podem romper os laços para preservar sua própria sanidade mental. E isso machuca demais.

Mas não posso culpar os outros, porque, se eu pudesse escolher, ficaria o mais longe possível da ansiedade. (ou de uma DII, quem gosta de ter esse diagnóstico?!)

Sei que soa terrível colocar a culpa da falta de confiança na ansiedade, mas, sendo sincera, não se trata de atribuir culpa, mas sim responsabilidade. A ansiedade te faz pensar no pior em todas as situações. (Após 35 anos de diagnóstico de DII, até que tenho conseguido me adaptar, mas não é fácil não! É o medo do que pode vir acontecer!);

Eu não quero isso. (Quem gostaria de ter uma DII?!)

Você realmente acha que, se tivesse escolha, teria optado por decepcionar as pessoas que amo?

Acha que quero sentir tanto medo de sair da cama que assisto 13 horas seguidas de Grey's Anatomy em vez de ir para o trabalho? Provavelmente não. Você escolheria isso? Duvido!

Então, quando você nos diz que estamos sendo dramáticos e só queremos chamar a atenção, pense bem no que está falando. Ninguém, repito, ninguém quer isso! (Inclusive nós, portadores de DII!);

Todos os dias penso em ser diferente.

Não passa um dia sem que eu ouça uma voz na minha cabeça me dizendo como minha vida seria incrível se eu fosse diferente. Como, se eu não tivesse ansiedade, tudo estaria bem. Como eu poderia ser feliz de verdade e confiar que a felicidade não era uma piada ou uma brincadeira. (ah, se eu não tivesse Colite Ulcerativa ou "bolsite" ou o bendito Crohn...);

Há tratamentos, e estou disposta a tentar todos eles.

Muita gente que é diagnosticada com ansiedade recebe a indicação de remédios para controlá-la. Na maioria das vezes, eles ajudam a me transformar numa pessoa um pouco mais funcional. Mas simplesmente tomar remédios costuma não ser suficiente. (Passar por vários exames desagradáveis, trocar ou testar novos medicamentos, cirurgias programadas ou de emergência...);

Tentei ir à academia. As endorfinas ajudam muito. Muita gente faz ioga ou exercícios de respiração. Eles deveriam ajudar, mas ainda não tentei - estão na minha lista. (Isso sim é verdadeiro, minha meta de 2017);

Faço muitas coisas que me deixam feliz. Para mim, escrever, cantar e colorir meus livros são atividades muito reconfortantes. (Bem lembrado! Também gosto muito de ouvir música, ou simplesmente ficar sossegada em meu canto, descansando!);

Além de todas essas coisas, descobri que a terapia é a melhor ferramenta e que ela vale cada centavo. Um terapeuta constantemente ao seu lado só para deixar você falar, sem te julgar ou culpar pelo seu problema, é uma experiência libertadora. Recomendo fortemente para quem tem dificuldades com a ansiedade. (Mais uma coincidência com as DII! Encontre um bom terapeuta e o conserve como um presente divino, pois ainda são raros os profissionais que estão preparados e conseguem entender nosso humor no “mundinho” das DII);

Vou superá-la.

Mas vai levar tempo. Lutar contra a ansiedade pode ser uma batalha sem fim, com muitos tropeços e recaídas ao longo do percurso. Ainda estou no processo, e não é fácil. Nada fácil. É de longe a coisa mais difícil que tive de fazer na minha vida. E já passei por muita coisa. ( e pelo que percebo ainda passarei...é uma doença crônica!);

Aprender a superar a ansiedade é a tarefa mais difícil que já me passaram. Nos dias em que saio vitoriosa, parece que consigo enfrentar o mundo inteiro de frente. Quero que todos os dias sejam assim, e não vou parar até que isso aconteça. (Mesmo que em alguns momentos até já pensei em desistir, tem jeito não uma voz interior fala mais alto: VOCÊ VAI CONSEGUIR!);

O lance é o seguinte: a ansiedade pode ser um negócio pesado e assustador. Não é uma lesão visível, mas isso não a torna menos legítima. Precisamos de pessoas em nossas vidas que estejam dispostas a nos ajudar, nos apoiar e entender que precisamos muito dessa ajuda e desse apoio. (Mesmo que não conseguimos pedir, tenha bom senso e se não puder ajudar, também não atrapalhe, por favor!);

Não vou mudar minha opinião a seu respeito se você achar que não consegue lidar com o comprometimento que é fazer parte da minha vida, só peço que você não crie esperanças e depois me decepcione. (Estou sempre tentando fazer o melhor que posso, porém nem sempre consigo!);

Estou lutando para ter controle sobre minha vida, entenda isso. Dou trabalho e sei disso. Não sou uma pessoa fácil de conviver, mas, se você deixar, estarei sempre à sua disposição. Jamais esquecerei como você ficou ao meu lado enquanto os outros debandaram.

Quando digo que "tenho ansiedade", estou te avisando o que vem por aí e te agradecendo por me escolher mesmo assim. (Bom que depois de tudo isso ainda existam pessoas que conseguem nos fazer bem!). 

Aproveito a oportunidade para agradecer pela oportunidade em participar do grupo de TAG, onde pude compartilhar muitas situações com os demais participantes e aprender muito com os profissionais que nos orientaram e estar conseguindo, mesmo que timidamente, lidar melhor com as dores e ansiedade que pode piorar a doença ou a doença pode piorar a ansiedade, tal como aquele slogan de uma bolacha conhecida... “Vende mais porque é fresquinho ou é fresquinho porque vende mais?”

Rita 

E assim foi 2016

Resolvi elaborar um vídeo em forma de retrospectiva das atividades realizadas em 2016, lembrando que meu intuito não é apenas postar, nem homenagear ninguém e sim exaltar algo bom, que traz alegria, distração, diversão, promove encontros e o principal, nos faz esquecer nem que seja por alguns instantes a doença.

Escolhi fotos que já estão nas redes sociais e antecipadamente peço perdão se alguém passou despercebido, pois eu, Rita, não pude estar presente em todas as 3fs. no grupo presencial e posso deixar passar algo, ok? E vendo pelo lado bom, isso propicia mais interação, pois um comenta com outro o que aconteceu nas reuniões presenciais...

Hehe, nada acontece por acaso, não é mesmo?! 

Parabéns a todos, sejam, pacientes, familiares, amigos ou profissionais que estiveram presentes de alguma forma, nem que seja divulgando ou curtindo as atividades e como diz a letra da música: “Se o bem e mal existem você pode escolher... É preciso saber viver” e estou certa que apesar de todas as dores da doença (MAL), podemos escolher o BEM e compartilhar a alegria com o mundo.

Rita 

Pausas necessárias

Passei o mês de janeiro inteiro sem postar nada no BLOG e foi intencional mesmo! Férias foram feitas para descansar, lembro-me disso desde a infância, onde janeiro e julho as férias escolares eram sagradas e posteriormente, no trabalho também, sejam no recesso de final de ano ou nas férias anuais, porém,atualmente tenho percebido que com a modernidade, tecnologia e evolução acabamos deixando nosso descanso de lado e vivendo loucamente em redes sociais, aplicativos e o corre corre do dia-a-dia até mesmo em nossas escolhas de lazer.

Seria certo isso? Cada um pode e deve ter uma opinião, e eu respeito, porém, minha opinião é que, principalmente para nós, portadores de Doença Inflamatória Intestinal (DII) o descanso é muito importante visto que, a qualidade de vida e nível de stress podem prejudicar severamente o curso da doença então...Férias são sagradas sim!  

E o descanso não é a apenas uma opção, é uma necessidade do nosso corpo. Mesmo que não seja possível viajar, sair ou conhecer novos lugares é de extrema importância dar uma pausa em todas suas atividades rotineiras e relaxar. Quando nosso corpo está cansado, ele não consegue trabalhar direito. Começa a ficar ansioso, estressado, desmotivado, as ideias começam a vir confusas, as coisas são feitas de maneira mais lenta e com menos qualidade. O descanso está no DNA humano. O corpo precisa de um momento de relaxamento para poder seguir com suas atividades, sem prejudicar o resultado, ou para exercê-las da melhor forma possível. 

Pesquisas até sugerem que tirar férias e viajar podem além de trazer benefícios para a sua saúde mental, criar reais mudanças fisiológicas que beneficiam a sua saúde física também.

Um estudo que foi conduzido no instituto de Icahn em Nova York descobriu que viajar para um lugar relaxante pode melhorar a função imune e reduzir os efeitos do estresse sobre o corpo. Concluiu-se que a saúde mental de todos os voluntários mostrou uma melhoria significativa também. As respostas ao questionário indicaram que eles estavam enfrentando menos dificuldades psicológicas e alcançaram um melhor bem-estar geral e um mês depois, esses efeitos positivos ainda continuaram.

Não importa o quão ocupado você é, seja com trabalho, estudos ou preocupações diárias, é essencial fugir da rotina mesmo que por pouco tempo.

Da mesma forma, encontrei outro texto que defende pausas mentais deliberadas durante “todos os momentos intermediários” em um dia comum, seja uma viagem de metrô, durante o almoço, uma caminhada pela rua....é, aí já entraria em outro assunto, a prática de meditação e mindfullness que requer treinamento, mas o descanso já conhecemos.  “Sair na natureza nos fins de semana, meditar, guardar nossos computadores de vez em quando são coisas que já sabemos e provavelmente deveríamos fazer”, diz Michael Taft  (Por que sua mente precisa repousar - Michael Taft, jornalista autônomo, editor e professor de meditação)

Por isso, não transforme as férias em trabalho. “O que vale nas férias é a experiência, não quantas coisas você viu. A experiência nos faz mais felizes do que coisas materiais revelam estudos. Deixe a mente do trabalho, a mente da culpa e a mente do controle em casa.” Joe Robinson. 

Fontes de consulta:

http://www.feis.unesp.br/Home/cipa/boletimcipa/boletim-cipa-16-07-13---a-importancia-do-descanso.pdf

http://www.lifetothefullest.abbott/pt/articles/going-on-holiday.html

                                                                                                                                                    

http://www2.uol.com.br/sciam/noticias/por_que_sua_mente_precisa_repousar.html

Rita