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segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

O que significa quando digo 'sofro com uma DII'


Que tal nos amarmos mais, aprendermos a sentir a dor alheia! 
A ter empatia pelas pessoas!

Esse texto me foi apresentado em um grupo do qual eu participei em 2016, para controle do Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da FMUSP e de pronto, identifiquei vários tópicos muito semelhantes conosco, portadores de DII e suas angústias cotidianas.
Em negrito estão os tópicos e na sequência, em vermelho, minha opinião como portadora de DII (meu primeiro diagnóstico no ano de 1982: Retocolite Ulcerativa Inespecífica/RCUI, depois de uma década e com a retirada total do intestino grosso e confecção de bolsa ileal ou J-Pouch, a "bolsite" e atualmente conforme resultado da biópsia feita na última cirurgia em 2013, pelo tipo de processo inflamatório é sugestivo de D.Crohn, por isso prefiro dizer que sou portadora de DII...uma ou outra).


O que significa quando digo 'sofro de ansiedade'
Autora: Gina Decicco

Para a maioria das pessoas com quem converso, quando conto que tenho transtorno de ansiedade, elas concordam balançando a cabeça e dizendo que vai ficar tudo bem. (Pior mesmo é quando demostram dó ou piedade, como se eu fosse uma “coitadinha”, sinceramente: dispenso esse tipo de comportamento);

Quando digo: "Desculpe, estou tendo um dia muito ruim por causa da ansiedade, podemos remarcar?", elas sorriem e dizem que não há com o que se preocupar, é só eu sair da cama para ver que tudo está bem. (Hehe, não é tão simples assim!!!);
Quando não quero ir para o bar porque sei que o álcool só piora minhas tendências de ansiedade, ouço: "Você está bem. Vai ser divertido. Vamos relaxar!” (Mas e se eu não estiver disposta, não sou obrigada!);

Meu rosto não está pálido e meus olhos não estão vermelhos. Não. Por fora, estou normal. Minhas roupas combinam. Estou acordada, viva e respirando normalmente. Então não tem nada errado, certo? Errado. (Exatamente, é uma doença autoimune, muitas vezes por mais que aparente estar bem, interiormente,  estou um verdadeiro bagaço e sinceramente não acho digno que eu tenha que andar mal arrumada, fedorenta e descabelada!);

Esse é o negócio dos transtornos de ansiedade. Tudo parece bem. Nossas pernas não estão quebradas. Nossas línguas não foram arrancadas. Não estamos cortados, nem machucados. Porque a ansiedade não é um problema físico. Mas isso não quer dizer que seja menos debilitante. (Essa é uma parte complicada, pois mesmo ostomizados temos uma deficiência"invisível" e até alguns medicamentos também podem nos fazem reter líquidos e ficar “gordinhos”, o que as pessoas veem com saudáveis, fortes!!!);

A ansiedade é um transtorno complexo e não tem nada a ver com simplesmente sorrir e acenar com a cabeça. Você nos dizendo que está tudo bem não só não ajuda como magoa ainda mais, porque ninguém parece levar o problema a sério. (Ninguém mesmo, é uma raridade encontrar alguém que verdadeiramente nos entenda sem julgamentos!);

Eis algumas coisas que eu gostaria que você soubesse sobre a ansiedade.
(E para nós, sobre as DII)

Ela vem em ondas. (Tem dias que estamos bem , tem dias que não!);
A ansiedade é um bicho estranho. Ela deixa eu me divertir por uns dias, e fico pensando: "Humm, finalmente ela finalmente me deixou em paz". Aí, um tempo depois, acordo e não consigo me concentrar de jeito nenhum. (qualquer semelhança com a DII não será mera coincidência!). O monstro apareceu de novo e não tem nada que eu possa fazer. Acordei com ele sentado no meu peito, sorrindo como se estivesse lhe dando as boas-vindas. (Semelhante ao crohn ou a colite ulcerativa, né?!);

Ela pode ser completamente paralisante.
Não sei se se aplica a todo mundo, mas sei que é uma parte muito importante do meu transtorno de ansiedade. Quando ela vem, fico congelada. Posso levantar e enfrentar o dia, mas meu cérebro não está presente. (E como ficam nossos medos? Se não melhorar, será que precisarei ficar hospitalizada, entrar em licença médica, passar por alguma cirurgia, parar estudos...);
A pior parte? Estou completamente sozinha nesse lugar. (Quem nunca se sentiu assim quando ficou internado?!);

Ela pode acabar com relacionamentos.
Não só os românticos, mas relacionamentos de qualquer tipo. Amizades e relacionamentos podem ser destruídos por esse problema. Já passei por ambos os casos, e é a pior perda possível. Por quê? Porque não é por nossa culpa. (Já passei por essa experiência e posso dizer que é terrível!);

É um transtorno que, sem os cuidados apropriados, pode explodir com o tempo. No fim das contas, é um fardo muito pesado para ser carregado pelos outros. Se eles se aproximarem demais de você para sentir de perto os efeitos da sua ansiedade, elas podem romper os laços para preservar sua própria sanidade mental. E isso machuca demais.
Mas não posso culpar os outros, porque, se eu pudesse escolher, ficaria o mais longe possível da ansiedade. (ou de uma DII, quem gosta de ter esse diagnóstico?!)
Sei que soa terrível colocar a culpa da falta de confiança na ansiedade, mas, sendo sincera, não se trata de atribuir culpa, mas sim responsabilidade. A ansiedade te faz pensar no pior em todas as situações. (Após 35 anos de diagnóstico de DII, até que tenho conseguido me adaptar, mas não é fácil não! É o medo do que pode vir acontecer!);

Eu não quero isso. (Quem gostaria de ter uma DII?!)
Você realmente acha que, se tivesse escolha, teria optado por decepcionar as pessoas que amo?
Acha que quero sentir tanto medo de sair da cama que assisto 13 horas seguidas de Grey's Anatomy em vez de ir para o trabalho? Provavelmente não. Você escolheria isso? Duvido!
Então, quando você nos diz que estamos sendo dramáticos e só queremos chamar a atenção, pense bem no que está falando. Ninguém, repito, ninguém quer isso! (Inclusive nós, portadores de DII!);

Todos os dias penso em ser diferente.
Não passa um dia sem que eu ouça uma voz na minha cabeça me dizendo como minha vida seria incrível se eu fosse diferente. Como, se eu não tivesse ansiedade, tudo estaria bem. Como eu poderia ser feliz de verdade e confiar que a felicidade não era uma piada ou uma brincadeira. (ah, se eu não tivesse Colite Ulcerativa ou "bolsite" ou o bendito Crohn...);

Há tratamentos, e estou disposta a tentar todos eles.
Muita gente que é diagnosticada com ansiedade recebe a indicação de remédios para controlá-la. Na maioria das vezes, eles ajudam a me transformar numa pessoa um pouco mais funcional. Mas simplesmente tomar remédios costuma não ser suficiente. (Passar por vários exames desagradáveis, trocar ou testar novos medicamentos, cirurgias programadas ou de emergência...);

Tentei ir à academia. As endorfinas ajudam muito. Muita gente faz ioga ou exercícios de respiração. Eles deveriam ajudar, mas ainda não tentei - estão na minha lista. (Isso sim é verdadeiro, minha meta de 2017);

Faço muitas coisas que me deixam feliz. Para mim, escrever, cantar e colorir meus livros são atividades muito reconfortantes. (Bem lembrado! Também gosto muito de ouvir música, ou simplesmente ficar sossegada em meu canto, descansando!);
Além de todas essas coisas, descobri que a terapia é a melhor ferramenta e que ela vale cada centavo. Um terapeuta constantemente ao seu lado só para deixar você falar, sem te julgar ou culpar pelo seu problema, é uma experiência libertadora. Recomendo fortemente para quem tem dificuldades com a ansiedade. (Mais uma coincidência com as DII! Encontre um bom terapeuta e o conserve como um presente divino, pois ainda são raros os profissionais que estão preparados e conseguem entender nosso humor no “mundinho” das DII);

Vou superá-la.
Mas vai levar tempo. Lutar contra a ansiedade pode ser uma batalha sem fim, com muitos tropeços e recaídas ao longo do percurso. Ainda estou no processo, e não é fácil. Nada fácil. É de longe a coisa mais difícil que tive de fazer na minha vida. E já passei por muita coisa. ( e pelo que percebo ainda passarei...é uma doença crônica!);

Aprender a superar a ansiedade é a tarefa mais difícil que já me passaram. Nos dias em que saio vitoriosa, parece que consigo enfrentar o mundo inteiro de frente. Quero que todos os dias sejam assim, e não vou parar até que isso aconteça. (Mesmo que em alguns momentos até já pensei em desistir, tem jeito não uma voz interior fala mais alto: VOCÊ VAI CONSEGUIR!);

O lance é o seguinte: a ansiedade pode ser um negócio pesado e assustador. Não é uma lesão visível, mas isso não a torna menos legítima. Precisamos de pessoas em nossas vidas que estejam dispostas a nos ajudar, nos apoiar e entender que precisamos muito dessa ajuda e desse apoio. (Mesmo que não conseguimos pedir, tenha bom senso e se não puder ajudar, também não atrapalhe, por favor!);

Não vou mudar minha opinião a seu respeito se você achar que não consegue lidar com o comprometimento que é fazer parte da minha vida, só peço que você não crie esperanças e depois me decepcione. (Estou sempre tentando fazer o melhor que posso, porém nem sempre consigo!);

Estou lutando para ter controle sobre minha vida, entenda isso. Dou trabalho e sei disso. Não sou uma pessoa fácil de conviver, mas, se você deixar, estarei sempre à sua disposição. Jamais esquecerei como você ficou ao meu lado enquanto os outros debandaram.

Quando digo que "tenho ansiedade", estou te avisando o que vem por aí e te agradecendo por me escolher mesmo assim. (Bom que depois de tudo isso ainda existam pessoas que conseguem nos fazer bem!). 

Aproveito a oportunidade para agradecer pela oportunidade em participar do grupo de TAG, onde pude compartilhar muitas situações com os demais participantes e aprender muito com os profissionais que nos orientaram e estar conseguindo, mesmo que timidamente, lidar melhor com as dores e ansiedade que pode piorar a doença ou a doença pode piorar a ansiedade, tal como aquele slogan de uma bolacha conhecida... “Vende mais porque é fresquinho ou é fresquinho porque vende mais?”

Rita 


2 comentários:

  1. Aprendendo um pouco mais...
    Tentando entender essa doença entrou em minha vida através dá saúde de meu filho...

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    1. Olá Anne, boa noite como vai? Sei que pode parecer difícil, mas procure manter a calma, no inicio assusta um pouco, como está seu filho? está sendo bem acompanhado por equipe médica? Dê noticias. bjos, Maria Rita

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