Ao ler esta matéria na revista VEJA São Paulo, minha irmã comentou que parecia alguém que ela conhecia é, identifiquei-me imediatamente. Essa paulistana anônima até então resolveu
escrever sobre sua dor e percebeu que poderia dividir com outras mães e acabou
fundando o instituto ABRACE que funciona como uma rede social, com troca de
informações e sem fins lucrativos. Pôxa,
é justamente esta minha intenção, afinal ao criar o Blog dos Crohnistas da Alegria queria
sim dividir e multiplicar informações e tudo isso nasceu a muito tempo, afinal
quem de nós nunca fez um amigo durante as internações ou até mesmo durante a
espera pela consulta? Por isso digo: Os Crohnistas da Alegria são os pacientes
e esse movimento é aberto podendo acontecer em qualquer local independente de
estar ou não em ambiente hospitalar e acredito que seja por isso que funciona,
não quero excluir o mérito de nenhum profissional, mas como diz o ditado: “Cada
um no seu quadrado”. E aqui quem manda somos nós, os pacientes, familiares e amigos!
Maria Júlia Miele ajudou a humanizar as UTIs neonatais
"A nutricionista Maria Júlia Miele atravessava o oitavo mês
de sua segunda gestação quando um exame detectou má-formação no coração do
bebê. Assim que nasceu, em 2001, Sofia foi para a UTI da unidade Itaim do
Hospital São Luiz. Nos dezesseis meses seguintes, passaria ainda pelo Incor e
pelo Samaritano, enfrentando cinco cirurgias. Mas não resistiu.
Para ajudar a superar a perda, Maria Júlia recorreu a
sessões de terapia. “Além disso, comecei a escrever o que sentia”, conta. O
desabafo se transformou no livro Mãe de UTI — Amor Incondicional (Editora
Terceiro Nome, 176 páginas, 34 reais), que vendeu 6 000 exemplares desde 2004.
Nesse trabalho, ela tentou lidar com culpa e tristeza, o que serviu de conforto
para outras pessoas. “Senti necessidade de conversar com quem estava na mesma
situação.”
No dia do lançamento, Maria Júlia foi convidada a frequentar
um curso sobre o empreendedorismo do terceiro setor, o que a inspirou a fundar
o Instituto Abrace, em 2006. Sem sede física, a ONG não aceita doações em
dinheiro e conta com a ajuda de voluntárias. Funciona como uma rede social, com
troca de informações. No site é possível encontrar o manual Delicadezas da UTI,
que se tornou referência para a humanização hospitalar, e a Cartilha das Mães
de UTI, com dicas para tutores.
Esporadicamente, o grupo realiza ações presenciais, como no
Dia dos Pais de 2007, quando distribuiu porta-retratos com fotos dos bebês
internados a famílias de Sorocaba. “Nossa intenção é melhorar o ambiente nos
hospitais”, diz. Após a criação do instituto, alguns locais flexibilizaram a
rotina nas UTIs neonatais: o São Luiz, por exemplo, ampliou o horário de visita
de quinze minutos para 24 horas.
No site também é possível contar histórias pessoais e
dividir a dor, como foi o caso da publicitária Denise Crispim. Em 2005, suas
gêmeas Sofia e Vitória nasceram prematuras e foram internadas. A segunda não sobreviveu.
Ao deixar o hospital, ela assistiu a uma entrevista de Maria Júlia no programa
Mais Você, de Ana Maria Braga, na Rede Globo, e procurou o Abrace. Hoje
colabora com a ONG. “As pessoas levam a vida no piloto automático. Eu aprendi
que é preciso olhar mais para os outros”, entende Maria Júlia."
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