E tudo começou...

Minha história começou aos 11 anos de idade, com dores abdominais e diarréia com sangue. Após idas e vindas aos hospitais  e consultórios médicos (pediatra, clinico geral, entre outros), fui internada e passei por uma colonoscopia, a qual diagnosticou Retocolite Ulcerativa Inespecífica (RCUI). Então começaria minha jornada de tratamentos: medicações (corticóide, sulfas, ciclosporina, entre outros),dietas, exames periódicos, até que aos 19 anos fui internada em UTI devido ao estado de choque causado por uma hemorragia e após dois meses de internação passei pela primeira intervenção cirúrgica para retirada total do cólon e confecção de uma ¨bolsa¨interna confeccionada com o intestino delgado e uma ileostomia temporária.

Foi muito traumático, sem nenhum preparo ou explicação, nunca tinha ouvido falar de ostomia e nem ao menos sabia o que era uma bolsa coletora! Era minha única opção para poder voltar a me alimentar, ir para casa e o melhor: seria curativa, pois RCUI acomete apenas o colón!

Ok, passado o susto inicial, fiquei por um ano ostomizada e após um ano e quatro meses,  fiquei bem após a reconstrução do trânsito intestinal. Porém, após uns cinco anos voltei a apresentar problemas intestinais e dores fortíssimas e, no ano de 2000 voltei ao centro cirúrgico para uma laparotomia exploratória devido a um abscesso intestinal interno, que inclusive foi diagnosticado como tumor ovariano! Resultado: ostomizada novamente por um ano e meio.

Confesso que a idéia de ficar ostomizada não me era agradável e foi então que eu decidi procurar alguma ajuda e aceitar minha situação. Pesquisando na Internet, encontrei a Associação de Ostomizados de São Paulo (AOESP) onde fui muito bem recebida, acolhida e colocada em contato com outras pessoas, inclusive jovens com problema de saúde semelhante ao meu e outros até piores.

Desta forma começava um período de melhora para mim. Além disso, tive a oportunidade de representar o Brasil durante o II Congresso de Jovens Ostomizados ocorrido em outubro de 2001, no Canadá. Guardo boas recordações das pessoas que conheci e de tudo que aprendi.

Em 2002, fiz a reconstrução do trânsito intestinal e após 6 meses apresentei fístula enterocutânea(na barriga mesmo!) e, após várias tentativas do médico em cicatrizá-la, fui para cirurgia novamente e já avisada que poderia ficar ostomizada em definitivo. Tudo correu bem e não fiquei ostomizada, hoje tenho uma anastomose íleo-anal, mais bolsa interna em J (J -Pouch). Continuo em acompanhamento médico, que após biópsia concluiu Doença de Crohn, já passei por crises fortes da doença com estenose e crohn metastático na virilha, porém atualmente estou bem controlada com a medicação e acompanhamento ambulatorial.

Hoje posso concluir que todos esses acontecimentos me fizeram perceber que não preciso ter medo, posso viver bem,ostomizada ou não e, principalmente não sou a única e o fato que entender melhor a doença e de estar bem assistida proporciona segurança física e psicológica, o que, sem dúvida ajuda muito na recuperação de qualquer pessoa.