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quinta-feira, 16 de agosto de 2012

Juntos, somos mais fortes


Pacientes e Associações Médicas de mais de 30 países se reúnem em Barcelona para lançamento da campanha “Faça parte da Luta contra as Doenças Inflamatórias Intestinais”
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   A Federação Europeia de Associações de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, em parceria com a Organização Europeia da Doença de Crohn e Colite (ECCO), lançam a campanha “Luta contra DII”, uma iniciativa que tem por objetivo aumentar a compreensão geral das consequências físicas e socioeconômicas da doença e acelerar a disseminação de novas condutas terapêuticas de doenças inflamatórias intestinais entre instituições, profissionais e autoridades da área da saúde.

DII é o nome dado a um grupo de doenças inflamatórias intestinais, classificadas como doenças autoimunes, que afetam 2% da população mundial e são caracterizadas pelo ataque progressivo do organismo ao próprio tecido saudável.  Existem três tipos principais de DII; os dois mais comuns são Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, seguidos pela Colite Indeterminada, a qual apresenta características dos outros dois. Cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com DII. 

 A campanha “Luta contra DII” tem como meta romper com a vergonha, o isolamento e o constrangimento das cerca de 5 milhões de pessoas que sofrem desta doença progressiva e debilitante. As principais ações da campanha incluem:
• Aumentar conhecimento sobre a doença
• Reivindicar que as autoridades de saúde ampliem as condutas terapêuticas
• Estreitar colaboração com a Organização Europeia da Doença de Crohn e Colite (ECCO) com o objetivo de acelerar a disseminação global de novas abordagens de tratamento da doença.

13.000 pacientes de 24 países participaram de 4 pesquisas com pacientes,  incluindo o estudo IMPACT, coordenado pela EFFCA. Os resultados deste amplo estudo europeu serão apresentados no Congresso Europeu de Crohn e Colite, que realizado de 16 a 18 de fevereiro, em Barcelona.
“As principais descobertas desses estudos mostram que mesmo com a disponibilidade de terapias imunosupressoras e biológicas há mais de uma década, o impacto da DII na vida dos pacientes ainda é imenso”, afirmou  Marco Grecco, Presidente da  EFCCA. “São necessários esforços conjuntos das associações de pacientes, profissionais de saúde e legisladores para resolver estas questões.  Este estudo europeu oferece novos ângulos sobre como reduzir as consequências da doença e recomendações importantes para o tratamento e assistência”, acrescentou. 
“Os resultados do estudo IMPACT são um alerta”, afirmou Daan Homes, Presidente da ECCO. “A ECCO trabalha ativamente para validar os padrões de atendimento em DII, os quais incluem maior controle dos sintomas, maior monitoramento da doença, para intervenções rápidas e adequadas, e usar parâmetros objetivos que diagnostiquem a doença, como  exames de imagem e biomarcadores”, acrescentou. A EFFCA também irá apresentar dados do estudo IMPACT, considerado um dos maiores estudos com pacientes de DII já realizados na Europa:  4990 pacientes de 24 países participaram da pesquisa, coordenada pela EFFCA, em mais de 10 línguas. O estudo começou em novembro de 2010 e foi finalizado em agosto de 2011.
As principais informações que os pacientes de DII relataram foram:
• O tempo médio até se chegar ao diagnóstico
• O grande número de hospitalizações
• As pressões no ambiente de trabalho devido às repetidas ausências em consequência da doença
• Os efeitos negativos nos relacionamentos pessoais, acarretando perda significativa da qualidade de vida.
Outras opiniões reportadas pelos pacientes demonstram a necessidade de acesso ao médico mais adequado e opções de tratamento com base em mais informações.  O estudo IMPACT recebeu apoio da ABBOTT, empresa global de saúde. 
 
De Barcelona, EFFCA e ECCO, em conjunto com a Associação de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (ACCU) e o Grupo de Trabalho Espanhol sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (GETECCU), irão solicitar às autoridades de saúde que melhorem os padrões de tratamento e que acelerem a disseminação global de novas abordagens de cuidados e tratamentos das DII.
 
Sobre a EFCCA EFCCA é uma associação que representa 27 associações de pacientes em 26 países europeus com mais de 100 mil membros. EFCCA tem como foco trabalhar para melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem de Doença de Crohn ou Colite Ulcerativa (em conjunto, denominadas Doenças Inflamatórias Intestinais), em âmbito europeu. O principal objetivo da associação é aprimorar a qualidade de vida, o bem-estar, e qualidade de tratamento das pessoas com DII em todas as idades, trabalhando em âmbito europeu e junto às associações para ampliar a conscientização pública acerca das DII e das necessidades dos pacientes europeus; para encorajar pesquisas sobre as doenças; e promover a equidade de oportunidades para pessoas afetadas pelas DII.

Sobre ECCO Organização Europeia da Doença de Crohn e Colite (ECCO) foi fundada em Viena, Austria, em 24 de Março de 2001, como uma organização que congrega os estudos sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) na Europa. ECCO se expandiu com sucesso, passando de uma organização que reunia 14 países membros para uma associação que congrega grupos nacionais de estudos de 31 países europeus afiliados.
ECCO objetiva aprimorar as pesquisas, a educação e a colaboração na área de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) com o propósito de melhorar os cuidados aos pacientes com DII. Como parte de sua missão, ECCO irá despender todos os esforços para a melhoria das terapias e procedimentos atuais. A ambição, em última instância, é o controle completo da doença, ou seja, sua cura.

2 comentários:

  1. Boa noite, Rita,

    Descobrir seu blog foi uma grata surpresa que a internet me proporcionou. Por isso, gostaria de convidá-la a participar do grupo de portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais no Facebook https://www.facebook.com/groups/dii.br/ e para curtir também a página da AMDII https://www.facebook.com/amdii.mg

    Para informação, nossa Associação está citada no site Sincrohnia, no seguinte link: http://www.sincrohnia.com.br/abbott/Portugues/detInforme.php (cabe ressaltar que o atual endereço é Caixa Postal 1809 - CEP 30.331-970 - Belo Horizonte/MG)

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    1. Bom dia Patricia!
      Seja bem vinda aos Crohnistas da Alegria e fico muito grata pelo convite que será divulgado aos membros do grupo, afinal Juntos Somos Mais Fortes!
      Abraço
      Rita

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