SESC IPIRANGA - 29/08/12

  Bebe do Góes (percussão),Wagner Ortiz (flauta), Eber Cardoso (sax /cavaco) e.Evandro Bene (violão)

Com as Crohnistas da Alegria: a psicóloga Zulmira, Rita e Edna

16a. reunião – 28/8/12

Iniciamos nossa reunião com a psicóloga Zulmira, e as crohnistas Edna e Rita passando informes sobre as reuniões passadas e, após abrimos para apresentação rápida de cada participante. E vejam que turma boa nós temos, de enfermagem até socióloga entre os membros e como bem  lembrado: “A importância do grupo, afinal já nascemos em um grupo, o familiar” disse a psicóloga Zulmira.

Então, iniciamos os temas.

O que passamos para o outro? Como lidamos com a família? O excesso ou falta de preocupação por parte do outro? A importância de estarmos sempre ativos seja com trabalhos manuais, intelectuais, cuidando de plantas, animais de estimação, estudando.

“Não deixo o Crohn judiar de mim,Eu judio dele”disse uma crohnista.

E completando, sabiamente, a psicóloga Zulmira nos pediu que imaginássemos um animal, o cavalo que tem a força mas é preciso ter o cavaleiro para dirigir a “força “do cavalo. Então, seria a nossa “força”o impulso, o instinto para controlar as situações e aí, se não tivermos saúde mental, desanda e o cavalo sai correndo, desgovernado.

"Podemos utilizar as dificuldades para nos fortalecermos ou para nos enterrarmos, a escolha é sua" disse Thiago Bianco

Mas, e como fica a importância do apoio familiar? A mãe, a esposa e o pai? O marido? Os amigos? Preocupação demais nos desagrada, mas um pouco de carinho às vezes cai bem...nada em excesso é bom! Qual a imagem que você está passando para as pessoas? Vitima ou herói? pense nisso!

E a vida sempre volta ao seu normal após uma crise. Tivemos a participação de uma mãe “nova”, ou seja, o bebê está com oito meses e ela se sentindo mal por não estar bem para cuidar da filha. O importante é o laço afetuoso, o carinho, a base de amor que é para sempre e para isso você não precisa de força física.

E quando a descoberta da doença se dá na adolescência? O momento de maior vigor e energia? como fica a rebeldia? Tivemos o depoimento do Thiago que nos contou sobre a volta por cima através da Fé, vendo a vida com outra perspectiva. Nós não sabemos lidar com o sofrimento e culpamos os outros e a DEUS.

E o sistema nervoso que atinge o físico? lembrou o Danilo

Nós humanos, estamos sempre buscando o sentido da vida e cada qual busca externamente uma explicação, mas é importante sermos críticos. A religião pode ser boa ou não, ser uma energia saudável e não um mero comércio feito com a necessidade e a vulnerabilidade das pessoas e seu sofrimento.

Afinal: “ Uma sociedade injusta é altamente preconceituosa e prejudicial” finalizou a psicóloga Zulmira.

29 de agosto

Aproveitando a data, vamos ver como o fumo age no organismo dos portadores de Crohn e depois cada um tire suas conclusões, a dica está dada.

Cigarro, Álcool e a Doença de Crohn

As causas da Doença de Crohn ainda estão em estudo, mas sabe‐se que a enfermidade surge com a união de alterações genéticas, mal funcionamento do sistema imune do intestino e fatores ambientais, como o desequilíbrio da flora intestinal. O tabaco age como um fator externo, que ativa a doença. “O único gatilho controlável para evitar a inflamação é o cigarro, por isso ele deve ser totalmente desestimulado”, explica o coloproctologista Dr. Idblan Carvalho de Albuquerque.

Se antes do diagnóstico, o cigarro ativa a doença, durante o tratamento provoca inflamações, o que reduz as chances de remissão e prejudica o bem‐estar do paciente. Já o álcool não age como gatilho da doença, mas pode prejudicar quem já está em tratamento. “Boa parte da medicação é metabolizada no fígado e o consumo de álcool pode causar uma sobrecarga no órgão, além de alterar a eficácia do remédio”, explica Dr. Albuquerque.

Dr. Idblan Carvalho de Albuquerque: CRM SP: 84378

Programação Cultural

Pessoal, vamos deixar a preguiça de lado, levantar do sofá, da cadeira, da cama e nos movimentarmos!

Fica a sugestão para prestigiarmos nosso amigo Evandro

CLUBE DO CHORO 

Programação que reúne grupos de choro contemporâneos.

Benetiz Formado por Evandro Bene (violão), Wagner Ortiz (flauta) e Bebe do Góes (percussão), o grupo apresenta repertório instrumental de choro, com composições de Hermeto Pascoal, Pixinguinha, Garoto, Noel Rosa entre outros. Galpão (300 lugares). Grátis Dia(s) 29/08 Quarta, às 20h. SESC Ipiranga Rua Bom Pastor, 822 - Ipiranga   (0xx)11 3340-2000

 http://br.myspace.com/duobenetiz 

Nossa 15a. Reunião – 21/8/2012

   Iniciamos com uma breve introdução do histórico do grupo, passamos os informes da última reunião e fizemos uma apresentação rápida com nome de cada participante e acompanhantes. Comentamos sobre a importância da participação de todos, sejam familiares, amigos e, mesmo que num primeiro momento  o próprio paciente não queira participar, muitos familiares e/ou acompanhantes participarem.

   Então, abrimos espaço para comentários e sugestão de temas e o escolhido foi: Emoção e a doença inflamatória (Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn)

E aí, você guarda ou coloca para fora as suas emoções? E o que é pior?

   Mas,se o problema é emocional, estresse, então todas as pessoas deveriam manifestar a doença inflamatória. E como fica o lado espiritual? As crenças, a fé? Como explicar a cura pela fé? o que pesa mais? a genética, as emoções, o lado psicossomático? e, não seria o todo interligado?

   Vamos lembrar que as pessoas não são iguais, algumas descontam o estresse no estômago, sentem dores de cabeça, dores articulares, manifestam problemas de pele, entre outros e se o corpo e mente são unidos, se uma parte está mal, desequilibrará o todo que acaba sendo lesado e ficando doente. As emoções e o físico se compõe por isso temos que ter qualidade de vida, valorizarmos as coisas simples da vida, o amor e  aí mais uma questão: Onde você dedica o seu amor?

   E com toda essa discussão, tivemos a leitura por parte da Psicóloga Zulmira, de um texto do Prof. Dermeval Corrêa de Andrade, psicólogo, formulador da Psicologia da Ideologia, presidente do Instituto Argumentos e consultor em Saúde, Cultura e Educação:www.i-argumentos.com.br/atuacao.php 

dermeval-andrade.blog.uol.com.br/

“A mulher e as várias fases do amor “

'...É preciso ter consciência de que somente com profundas transformações sociais é que teremos igualdade entre homens e mulheres, incluídas aí as relações íntimas e afetivas. Nessa luta devem estar mulheres e homens conscientes, buscando viver o amor em suas várias faces. Sem esquecer que o ódio, predominante nas sociedades injustas, deve ser despejado naqueles que se opõem às mudanças necessárias, que por definição  são os verdadeiros inimigos da humanidade...'

P.S. Quem quiser o texto na íntegra, nos avise para providenciarmos cópia de xerox.

E ao final,concluímos a importância de termos uma visão mais ampla do mundo para não ficarmos limitados.

Nossa 14a. Reunião - 14/08/2012

Encerramos a votação do modelo da primeira camiseta dos Crohnistas da Alegria e até contamos com a participação de amigos de outra clínica(cirurgia plastica/gastroenterologia )que aguardavam atendimento e, colaboraram,interagiram conosco, num primeiro momento querendo saber o que é a doença de crohn e elogiando nossa iniciativa para  auxiliar e amparar os pacientes que muitas vezes nem sabem ao certo como conviver com a doença, a importância da divulgação para diminuir o preconceito do desconhecido e depois, deram até  novas idéias. Quem sabe, futuramente, organizarmos um almoço beneficente com a renda da venda dos convites revertida para nosso grupo? Procurar mais patrocinadores para produzirmos mais camisetas que serão vendidas e com o dinheiro arrecadado trabalharmos mais para o crescimento e desenvolvimento do grupo.

Modelo escolhido pelos participantes das reuniões 

Após discutirmos sobre o que faremos com as 20 camisetas que conseguimos doação, chegamos à uma decisão em conjunto: destinaremos 5 camisetas para sorteio/rifa e as demais serão vendidas em nome da causa"Crohnistas da Alegria" e com o dinheiro  arrecadado, poderemos confecccionar os bottons e prendedores para crachás com o logotipo do grupo para venda e a renda total será o início do nosso caixa para podermos  pensar em  organizar algum evento, auxiliar algum paciente , etc.

Aceitação - O Início da Mudança

   A vida sempre nos traz situações contrárias as nossas expectativas. No nosso dia a dia vários eventos ocorrem fora do nosso planejamento, contrariando aquilo que desejamos. Pode ser até mesmo uma pequena bobagem, como um telefonema que atrapalha a nossa concentração ou uma queda temporária da internet por exemplo, mas não há um único dia que não ocorra algo em desacordo com as nossas expectativas.

  Ao passarmos por essas experiências geramos dentro de nós uma negatividade. São sentimentos desconfortáveis de raiva, frustração. Todos eles são formas de não aceitação do ocorrido. Parece algo muito natural e normal.

  A não aceitação é uma resistência interior a algo que está acontecendo naquele momento, ou que já aconteceu no passado. Travamos uma luta interna que gera negatividade e nos faz sofrer por não querermos aquele resultado. Mas a situação já está ali ou já foi. Inconscientemente é como se acreditássemos que ao criar a resistência interior conseguiremos mudar a situação.

  A resistência interior adiciona apenas sofrimento para nós mesmo e não trás nenhum resultado prático. Em muitos casos não há providência alguma a ser tomada e apenas sofremos impotentes com a nossa resistência.

   Então começa a surgir um estado interior de tensão e resistência :"isso não era para ter acontecido, que coisa chata, e agora, vai me causar um transtorno..."e esse tipo de resistência surge de forma automática, é um velho condicionamento mental que vem passando por gerações e leva o ser humano a sofrer desnecessariamente. Uns tem esse condicionamento mais intenso e sofrem mais. Já outras pessoas vivem mais profundamente o estado de aceitação quando algo ocorre fora das expectativas e sentem mais paz do que a maioria.

  A reclamação é uma das formas mais óbvias da não aceitação. Reclamar da chuva, do atraso, do prejuízo, da doença, do engarrafamento, da comida ou de qualquer outra coisa. Normalmente quando tomamos consciência do quanto esse processo apenas nos causa sofrimento, começamos deixar voluntariamente de criar resistência. Mas a não aceitação aparecerá em vários momentos, involuntariamente, por ser um velho condicionamento. "É muito difícil aceitar as coisas como são!" é o que a nossa mente vai nos dizer.

  Na verdade é mais difícil não aceitar, pois há um gasto de energia e gera sofrimento. A aceitação é simples, não requer qualquer ação. É um simples permitir que as coisas existam da forma que são sem ir contra elas nem tentar controlá-las, até por que ir contra interiormente não resolve nada!
Pensem nisso! com carinho, hein?

Aceite a doença, dê o primeiro passo

A vida não pode parar. E o diagnóstico da doença de Crohn não pode alterar seu ritmo de vida. A adaptação é, na maioria dos casos, necessária, mas não significa um fim, mas sim, um novo começo. Perceba que ouvindo algumas dicas de quem entende do assunto, é possível manter a sua vida social.

Participar de grupos de ajuda e ter contato com outros pacientes também podem ser um alento para quem acabou de descobrir que tem a doença e ainda não sabe lidar muito bem com a situação. “Frequentar grupos de ajuda é uma boa solução, como os da ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn. “No nosso ambulatório, às vezes, peço para pacientes mais antigos para ajudar aqueles que ainda não aceitam muito a doença e se revoltam com as consequências, como a ostomia. Ouvir outro paciente falar que vivenciou aquela situação ajuda muito”, conta a Dra. Andréa Vieira, doutora em gastroenterologia e professora da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo.

Apesar desse apoio e troca de informações entre pacientes, a avaliação com psicólogos e nutricionistas também se torna mandatória diante de doenças crônicas. Explicar a colegas, amigos e companheiros como devem agir diante da doença, também pode requerer alguns cuidados. É sempre bom conversar com essa equipe de médicos e expor seus medos, para que eles auxiliem na sua comunicação com outras pessoas. Em muitos casos, o próprio médico pode explicar para as pessoas mais próximas as adaptações necessárias.

Se ainda assim você estiver com receio ao sair de casa e continuar suas atividades sociais, há meios para não se fechar sozinho em casa. Primeiro, sua moradia deve ser confortável para seu novo estado. Se sair com os amigos não é uma opção que lhe deixe confortável, crie um ambiente convidativo na sua casa. Ofereça almoços, jantares e reuniões casuais. Apesar das restrições alimentares, é possível se alimentar com prazer e em boa companhia. “É importante o paciente buscar outras formas de diversão sem que fique exposto ao desconforto. Nesta situações, os psicólogos que lidam com esta parte são fundamentais”, comenta a Dra. Andréa.

Andrea Vieira – CRM SP 97843

Para os adeptos de práticas esportivas

Caminhar com os amigos na praia, andar de bicicleta com a família no parque, correr uma maratona. Isso tudo é possível. Aliar o tratamento médico a atividade física pode garantir aos pacientes com aDoença de Crohn a retomada de seus movimentos em um espaço de tempo muito animador.

“Um paciente afastado das atividades físicas por seis meses antes do diagnóstico que inicia o tratamento, pode se restabelecer em um ano e meio. Se ele já fazia esportes, pode ter força suficiente para voltar em três meses”. Esse é o relato animador do Dr. Benjamin Apter, especialista em medicina esportiva e diretor de uma academia em São Paulo que desenvolve programas de treinamento específicos para pessoas com doenças crônicas.
Essa projeção é positiva e para que possa acontecer é muito importante que o paciente, antes de tudo, esteja em dia com a terapia clínica. O tratamento físico só dá resultados se estiver relacionado ao médico e com uma dieta adequada.  

Enquanto o paciente está debilitado, sofrendo os sintomas da doença pode ocorrer o comprometimento das articulações e perda excessiva de massa muscular. Nessa fase de reabilitação, um dos tratamentos indicados utiliza exercícios resistidos. Diferente da musculação tradicional, os exercícios resistidos são realizados contra resistências graduáveis e progressivas e não utiliza só cargas, pode usar molas, elásticos entre outros. O pilates de solo e de aparelho, que utilizam o peso da própria pessoa é muito popular.

O aumento da massa muscular e da coordenação leva ao aumento da força e a proliferação do tecido conjuntivo que dá mais elasticidade nos músculos. “Por isso, é indicado a todos os pacientes. O exercício ativa as enzimas dos sistemas imunológico e hormonal e melhora muito a absorção de nutrientes”. Quando retomada a força, o paciente já pode pensar em um esporte de sua preferência. “Tenho alunos da academia que correm maratonas, mas outros já se sentem satisfeitos só de saber que poderão dançar e namorar” diz o médico.

Dr. Benjamin Apter – CRM 59.617
 

Juntos, somos mais fortes

Pacientes e Associações Médicas de mais de 30 países se reúnem em Barcelona para lançamento da campanha “Faça parte da Luta contra as Doenças Inflamatórias Intestinais”

Postado por:

   A Federação Europeia de Associações de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, em parceria com a Organização Europeia da Doença de Crohn e Colite (ECCO), lançam a campanha “Luta contra DII”, uma iniciativa que tem por objetivo aumentar a compreensão geral das consequências físicas e socioeconômicas da doença e acelerar a disseminação de novas condutas terapêuticas de doenças inflamatórias intestinais entre instituições, profissionais e autoridades da área da saúde.

DII é o nome dado a um grupo de doenças inflamatórias intestinais, classificadas como doenças autoimunes, que afetam 2% da população mundial e são caracterizadas pelo ataque progressivo do organismo ao próprio tecido saudável.  Existem três tipos principais de DII; os dois mais comuns são Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, seguidos pela Colite Indeterminada, a qual apresenta características dos outros dois. Cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com DII. 

 A campanha “Luta contra DII” tem como meta romper com a vergonha, o isolamento e o constrangimento das cerca de 5 milhões de pessoas que sofrem desta doença progressiva e debilitante. As principais ações da campanha incluem:
• Aumentar conhecimento sobre a doença
• Reivindicar que as autoridades de saúde ampliem as condutas terapêuticas
• Estreitar colaboração com a Organização Europeia da Doença de Crohn e Colite (ECCO) com o objetivo de acelerar a disseminação global de novas abordagens de tratamento da doença.

13.000 pacientes de 24 países participaram de 4 pesquisas com pacientes,  incluindo o estudo IMPACT, coordenado pela EFFCA. Os resultados deste amplo estudo europeu serão apresentados no Congresso Europeu de Crohn e Colite, que realizado de 16 a 18 de fevereiro, em Barcelona.

“As principais descobertas desses estudos mostram que mesmo com a disponibilidade de terapias imunosupressoras e biológicas há mais de uma década, o impacto da DII na vida dos pacientes ainda é imenso”, afirmou  Marco Grecco, Presidente da  EFCCA. “São necessários esforços conjuntos das associações de pacientes, profissionais de saúde e legisladores para resolver estas questões.  Este estudo europeu oferece novos ângulos sobre como reduzir as consequências da doença e recomendações importantes para o tratamento e assistência”, acrescentou. 

“Os resultados do estudo IMPACT são um alerta”, afirmou Daan Homes, Presidente da ECCO. “A ECCO trabalha ativamente para validar os padrões de atendimento em DII, os quais incluem maior controle dos sintomas, maior monitoramento da doença, para intervenções rápidas e adequadas, e usar parâmetros objetivos que diagnostiquem a doença, como  exames de imagem e biomarcadores”, acrescentou. A EFFCA também irá apresentar dados do estudo IMPACT, considerado um dos maiores estudos com pacientes de DII já realizados na Europa:  4990 pacientes de 24 países participaram da pesquisa, coordenada pela EFFCA, em mais de 10 línguas. O estudo começou em novembro de 2010 e foi finalizado em agosto de 2011.

As principais informações que os pacientes de DII relataram foram:
• O tempo médio até se chegar ao diagnóstico
• O grande número de hospitalizações
• As pressões no ambiente de trabalho devido às repetidas ausências em consequência da doença
• Os efeitos negativos nos relacionamentos pessoais, acarretando perda significativa da qualidade de vida.
Outras opiniões reportadas pelos pacientes demonstram a necessidade de acesso ao médico mais adequado e opções de tratamento com base em mais informações.  O estudo IMPACT recebeu apoio da ABBOTT, empresa global de saúde. 

 

De Barcelona, EFFCA e ECCO, em conjunto com a Associação de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (ACCU) e o Grupo de Trabalho Espanhol sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (GETECCU), irão solicitar às autoridades de saúde que melhorem os padrões de tratamento e que acelerem a disseminação global de novas abordagens de cuidados e tratamentos das DII.

 

Sobre a EFCCA EFCCA é uma associação que representa 27 associações de pacientes em 26 países europeus com mais de 100 mil membros. EFCCA tem como foco trabalhar para melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem de Doença de Crohn ou Colite Ulcerativa (em conjunto, denominadas Doenças Inflamatórias Intestinais), em âmbito europeu. O principal objetivo da associação é aprimorar a qualidade de vida, o bem-estar, e qualidade de tratamento das pessoas com DII em todas as idades, trabalhando em âmbito europeu e junto às associações para ampliar a conscientização pública acerca das DII e das necessidades dos pacientes europeus; para encorajar pesquisas sobre as doenças; e promover a equidade de oportunidades para pessoas afetadas pelas DII.

Sobre ECCO Organização Europeia da Doença de Crohn e Colite (ECCO) foi fundada em Viena, Austria, em 24 de Março de 2001, como uma organização que congrega os estudos sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) na Europa. ECCO se expandiu com sucesso, passando de uma organização que reunia 14 países membros para uma associação que congrega grupos nacionais de estudos de 31 países europeus afiliados.
ECCO objetiva aprimorar as pesquisas, a educação e a colaboração na área de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) com o propósito de melhorar os cuidados aos pacientes com DII. Como parte de sua missão, ECCO irá despender todos os esforços para a melhoria das terapias e procedimentos atuais. A ambição, em última instância, é o controle completo da doença, ou seja, sua cura.

Fonte: http://www.sincrohnia.com.br

Pearl Jam -No Code- Sometimes

Sometimes I know Sometimes I rise Sometimes I fall Sometimes I don't Sometimes I cringe Sometimes I live Sometimes I walk Sometimes I kneel Sometimes I speak of nothing at all Sometimes I reach to myself ...dear God

Às vezes eu sei, Às vezes eu me elevo Às vezes caio Às vezes não Às vezes me encolho de medo Às vezes eu vivo Às vezes ando Às vezes me ajoelho Às vezes não falo de absolutamente nada Às vezes eu falo comigo mesmo, ...querido Deus

Oh where, oh where can my baby be?

O título do post é uma frase da minha música predileta do Pearl Jam e aproveito para convidá-los à uma reflexão de que não somos os únicos e que podemos sim, levar uma vida normal mesmo tendo nossas situações embaraçosas e nem por isso desistirmos. Vejam também o que o Mike fala sobre os grupos de apoio. Então,nem preciso dizer que meu sonho no momento é conseguir que ele conheça o nosso grupo, afinal a banda tem presença confirmada no festival Lollapalozza em 2013! Vamos que vamos, quem sabe? enquanto isso, vamos seguindo nosso trabalho de formiguinha. O roqueiro se abre Guitarrista do Pearl Jam revela ser portador da doença de Crohn O guitarrista da banda Pearl Jam, Mike McCready, deu um exemplo de coragem: ele falou, publicamente, que tem doença de Crohn. De acordo com a notícia divulgada pela agência Reuters. McCready tem a doença há mais de quinze anos e decidiu falar abertamente sobre o assunto depois de ter participado de uma reunião com portadores de Crohn em um dos grupos de apoio da CCFA, a ABCD americana. "Conheci um garoto de 14 anos que já tinha sido operado seis vezes e não estava curado", disse ele. "Aprendi com essa molecada. Saí de lá me sentindo muito mais forte, esperançoso e com vontade de anunciar para todo mundo que eu consegui ter uma carreira apesar da doença de Crohn." McCready, 37 anos, está bem há oito meses. Tem controlado seu Crohn com medicamentos. "É uma doença muito estranha. Mesmo tratando dela direito você pode entrar em crise de uma hora para outra", diz o roqueiro. Durante seu discurso, McCready não escondeu os incidentes embaraçosos. Contou que quando vai fazer um show, logo dá um jeito de descobrir onde fica o banheiro para os momentos de emergência. Um deles aconteceu em Oakland, na abertura do show dos Rolling Stones, em 1997. "Foi nosso primeiro show com eles", relatou McCready. "Cinco minutos antes de entrarmos no palco eu estava morrendo de dor. Fui até o Eddie (Vedder, líder do Pearl Jam) e disse: 'Cara, a gente pode tocar Sometimes - é uma música lenta que eu não toco'." O guitarrista então correu atrás de um banheiro. Demorou para achar e, quando achou, era um banheiro portátil. "Ouvi minha banda tocando de dentro de um banheiro portátil", lembra ele.  McCready disse que tem sorte de ter o apoio dos membros da banda - todos estavam lá durante a coletiva de imprensa em que anunciou sua doença. Assim que assumiu a doença o roqueiro começou a fazer doações. Doou a renda de um show com seu projeto paralelo, os Rockfords, para a CCFA. Seus colegas de banda o acompanham até nisso - parte da renda do show do Pearl Jam em Seattle, em dezembro último, também foi doada à CCFA. "A doença de Crohn pode ser humilhante e restritiva. Mas participar de uma organização que reúne pessoas com o mesmo problema que eu tem me ajudado muito a lidar com as coisas negativas de um jeito positivo", afirma.  Tomara que os artistas brasileiros que têm Crohn - caso existam - sigam o exemplo de McCready e ajudem a divulgar a doença aqui no nosso país. fonte: http://www.abcd.org.br/revista/n14/rep_capa.htm

Lealdade Verdadeira

Jamais devemos dar as costas para um problema, e sim, nos preparar para encará-lo e saber que haverão novos desafios a serem conquistados, sempre!!!

Vamos lá Pessoal!!!

 E,enquanto esperamos, que tal compartilharmos amizade, a alegria e informação?

Amanhã é dia! 

 Reunião dos Crohnistas da Alegria no Hospital Heliópolis

2 andar - Ambulatório do Serviço de Proctologia à partir das 15:30h 

Esperamos você!

Semana da Alimentação

O Senac São Paulo promove, de 27 a 31 de agosto, a Semana da Alimentação, que tem como objetivo gerar conhecimento e apresentar tendências desse mercado.  O evento conta com palestras de autores de livros sobre gastronomia, exibições de filmes seguidas de degustações das receitas neles apresentadas, workshops, exposição de cases de sucesso e oficinas sobre as áreas de nutrição e gastronomia. O tema dessa edição é Ingredientes Brasileiros: alimentação, cultura e saúde, que visa abordar hábitos alimentares desde sua origem. Isso levando em conta o contexto cultural, assim como a rotina de consumo atual, com foco no conceito de alimentação saudável e balanceada. Mais detalhes: http://www.sp.senac.br/jsp/default.jsp?newsID=DYNAMIC,oracle.br.dataservers.ContentEventDataServer18,selectEvent&template=946.dwt&event=1304

Como estamos 2895 visualizações!

Entrada	Visualizações de página
Brasil	113
Estados Unidos	24
Portugal	5
Alemanha	1
México	1

Homenagem de nossa amiga Edna Pereira aos papais

"Ouve a teu pai, que te gerou, e não desprezes a tua mãe, quando vier a envelhecer."
Provérbios 23:22

DIA DOS PAIS

Ao longo da história os cuidados com os filhos vêm acompanhando o viver cotidiano das mulheres como algo inerente ao seu papel social. Porém, nos dias de hoje estão surgindo mudanças nas relações familiares decorrentes da inserção da mulher no mercado de trabalho e das modificações que ocorrem na sociedade de uma forma geral. 

Assim, o lugar do pai no cuidado dos filhos também tem passado por transformações ao longo da história das famílias e a participação afetuosa dos pais no cuidado com seus filhos é um processo que contribui para o bem estar de toda a família.

Afinal...

Paz, Amor, Humanização e Respeito

Um dos filmes que me emocionou bastante foi "O Homem Bicentenário", com Robin Williams. O filme: uma ficção científica, conta a trajetória de dois séculos de busca por humanização empreendida pelo personagem principal. Contudo, quem busca por essa humanização não é uma pessoa.é um robô, uma máquina criada pelo homem para serví-lo. A história, na verdade, uma comédia , é sobre uma máquina especial, que saiu de fábrica com um "pequeno defeito". Esse defeito a fez, em certo momento, sentir que deveria perseguir uma evolução além daquela projetada por seus criadores.

Baseado em um romance homônimo de Isaac Asimov, o filme é divertido mas, ao mesmo tempo, emocionante. Não pude conter as lágrima quando, quase ao final do filme, uma comissão de notáveis humanos declara ao robô que ele foi, finalmente, considerado "humano". Os dois séculos de esforços daquela máquina haviam finalmente atingido seu objetivo. Talvez ele não tenha tido tempo de ouvir essa declaração, pois na busca de equiparar-se aos humanos, solicitou diversas modificações em seu corpo de andróide que permitisse a ele envelhecer e eventualmente morrer, tal qual nós morremos. Seu suspiro final foi dado no mesmo momento em que a comissão reconhecia o seu status de humano. Não ficou claro se ele teve tempo de ouvir isso. Não sei bem explicar porque essa cena me emocionou tanto. Que lição podemos extrair desta magnífica peça de ficção?

Um robô, a quintessência da lógica em ação, querendo ter emoções? Buscando ser mais humano, buscando possuir paixões,desejos,emoções? Não seria uma "fraqueza" possuir emoções para atrapalhar o regrado uso do raciocínio lógico? Será que é possível haver convivência de lógica e emoção dentro de um único ser? Acredito sim que seja possível haver essa convivência, e até mesmo mais do que isso, é indispensável que haja essa convivência entre razão e emoção!

E, talvez até por acreditar nesta convivência pacífica, sempre tive a vontade de fazer parte de uma turma, grupo ou o que quer que fosse para promover a humanização no tratamento dos portadores e familiares de doença inflamatória. Sim, meu currículo é extensor…tenho 30 anos de convívio com a DII, e pude perceber nesta longa jornada a importância do amparo e do carinho seja durante a espera por uma consulta, seja na internação breve ou prolongada, seja no dia-a-dia, afinal, de nada adianta termos os mais modernos recursos em tratamentos, medicamentos se não tivermos alguém que nos ouça ou um simples gesto de carinho.

Sonho realizado, a sementinha foi plantada e já no terceiro mês de existência oficial e já estamos fazendo história! Novos membros apareceram, velhos retornaram e o que vejo é algo bom se formando!

Como menciono na descrição do BLOG, “Não pretendo falar exclusivamente de tratamentos médicos, medicamentos, hospitais e afins, para isto temos excelentes profissionais para nos auxiliarem. Então, vamos deixar a alegria nos contagiar...” e com isso, não pretendo e nem tenho a intenção de atrapalhar  ninguém, cada um no seu espaço. Somos seres sociais, precisamos de convívio e de interação, mas a convivência com outros seres humanos traz uma nova categoria de problemas a esse animal emocional. Agora, já não basta ter que levar em conta nossos próprios pensamentos, precisamos também considerar o que os outros pensam sobre nós?!

Então, quero aproveitar a oportunidade para informar que compareço sim, TODAS AS TERÇAS FEIRAS às reuniões e sempre que possível, vou até a enfermaria visitar algum paciente que esteja internado. Recentemente temos feito visitas, a amiga Edna e eu, sendo muito bem recebidas pela enfermeira responsável que sempre nos avisa sobre algum novo paciente que precisa de uma palavra de ânimo e nessa jornada, inclusive tive a oportunidade de rever uma senhora que conheci em minha primeira internação no H. Heliópolis em julho /10 que me reconheceu e ficou toda feliz em me ver bem!E aí? Alguém ainda duvida da importância do nosso trabalho?

E, como sabiamente disse Dr. Idblan, mencionando um trecho da música Quase Nada – Zeca Baleiro: “Qual é a parte da tua estrada no meu caminho.Será um atalho ou um desvio…”, o qual ele menciona no início de suas aulas para dizer “ quando você se propõe a cuidar de pessoas que tem doença inflamatória, você tem que lembrar que ainda existem muitos mistérios, muitas perguntas, mas que de alguma maneira aquela pessoa precisa ser amparada, ajudada, e aí é quando eu digo que quem não tem esse perfil, é melhor que nem cuidasse de pacientes com  doença inflamatória.”

E é com este exemplo que estamos seguindo nosso caminho, sabendo que isso muda toda a dinâmica do atendimento, acalma o paciente, ele adere melhor ao tratamento e a família se sente mais acolhida. E para quem pensa que isso vai atrapalhar, sempre acaba percebendo  que mais ajuda do que atrapalha.

Embora ainda não tenha encontrado nenhuma pesquisa específica sobre o tema, é certo que  humanização do atendimento tem um reflexo direto na evolução do paciente e pode até ter um impacto no processo de alta. Então, porque  resistir? E, se pensam que atrapalhamos, continuaremos atrapalhando…afinal um elefante incomoda muita gente…e, em nosso caso…melhor dizer: uma formiga incomoda muita gente, muitas formiguinhas incomodam muito mais!!!

Nossa 13a. Reunião – 07/08/12

A Lenda do Girassol

 Dizem que existia no céu uma estrelinha tão apaixonada pelo sol que era a primeira a aparecer a tardinha, no céu, antes que o sol se escondesse. E toda vez que o sol se punha ela chorava lágrimas de chuva. A lua falava para a estrelinha que assim não podia ser, que estrela nasceu para brilhar de noite, para acompanhar a lua pelo céu, e que não tinha sentido este amor tão desmedido! Mas a estrelinha amava cada raio do sol como se fosse a única luz da sua vida, esquecia até a sua própria luz.

Um dia, ela foi falar com o rei dos ventos para pedir  sua ajuda, pois queria ficar olhando o sol, sentindo o seu calor, eternamente, por todos os séculos. O rei do vento, cheio de brisas, disse à estrelinha que o seu sonho era impossível, a não ser que ela abandonasse o céu e fosse morar na Terra, deixando de ser estrela.

A estrelinha não pensou duas vezes: virou estrela cadente e caiu na terra, em forma de uma semente. O rei dos ventos plantou esta sementinha com todo o carinho, numa terra bem macia e regou com as mais lindas chuvas. A sementinha virou planta. Cresceu sempre procurando ficar perto do sol. As suas pétalas foram se abrindo, girando devagarinho, seguindo o giro do sol no céu.

É por isso que os girassóis até hoje explodem o seu amor em lindas pétalas amarelas, imitando verdadeiras estrelas de flores aqui na Terra.

E assim como um girassol chegamos ao nosso terceiro mês de existência, com muito amor e muita vida!!!

Hoje, a Miriam e eu(Rita) participamos do curso "Diabetes, Obesidade e Hipertensão",oferecido pelo Serviço de Nutrição voltado para pacientes e comunidade na cozinha experimental do Hospital Heliópolis, onde passamos horas agradáveis com aula explanativa da nutricionista Roberta Saks Hahne e posterior preparo de uma salada e suco com receita e explicação. Aproveitamos o momento e conversamos com a nutricionista Claudeci e a Diretora Técnica do Serviço de Nutrição, Dra. Rosana Sarmento Brasileiro sobre a possibilidade de uma oficina de culinária para o grupo, voltada, claro para portadores de doença inflamatória intestinal e suas dúvidas. Então: aguardem, em breve!!!

E, no periodo da tarde, como de costume nos reunimos, a Miriam, Zulmira, Rita e contamos com a presença de nossa amiga Ana Cristina, onde pudemos discutir sobre alguns ajustes necessários no grupo, como a forma de iniciarmos e conduzirmos as próximas reuniões(dinâmicas, informes e decisões tomadas nas reuniões anteriores) e, após conversamos sobre algumas de nossas aflições no campo sentimental, sim uma questão importante: como você se vê? Como você lida com o outro e com teus sentimentos? E como sempre a opinião e cometários da Zulmira tornaram nosso bate papo muito enriquecedor.

Resumo das última reuniões – dias: 17/07/12 – 24/07/12 - 31/07/12

Em nossa 10a. - Reunião, com a presença de nossas colaboradoras Miriam e Zulmira, Edna, Rita, também contamos com a presença de nosso amigo Jacimar e esposa, começamos a discutir sobre o rumo do grupo, atividades sugeridas e chegamos à idéia de algo para gerar renda ao grupo e custearmos alguma atividade para nossa turma, auxiliar algum amigo que não tenha como custear a vinda até o hospital, etc. Distribuímos tarefas como cotação de valores para confecção de bottons com o logotipo do grupo, inscrição na aula de culinária oferecida pelo setor de nutrição do Hospital e, colocamos também a idéia de elaborarmos uma atividade com o tema de nutrição tentando utilizar a cozinha experimental do Hospital.
Na semana seguinte na 11a. Reunião -24/07, com Miriam, Zulmira, Edna e Rita fechamos com idéias para favorecer a aglutinação do grupo. Nossa amiga Edna conseguiu a doação de 20 camisetas com o logotipo do grupo, as quais seriam rifadas e vendidas, para com a renda final custearmos a confecção  de bottons e porta crachás com o logotipo do grupo para venda.

Já em nossa 12a. Reunião – 31/07/12, contamos com a presença de novos pacientes e acompanhantes que, após breve apresentação, nos auxiliaram a elaborar e organizar melhor as idéias. Nossa amiga Edna, que apesar de estar ausente na reunião, enviou uma lista de modelos para escolhermos o melhor modelo de camiseta para então podermos confeccioná-las. Fizemos uma breve votação que resultou em empate e necessitamos de mais opiniões, afinal nosso grupo é coletivo e conta com a participação de todos nós! Nossa amiga Priscila sugeriu que vendêssemos as camisetas ao invés de rifar, pois teríamos que nos organizar e contar com a presença de todos no dia do sorteio e com o dinheiro das vendas, poderemos financiar os bottons e porta crachás para venda aos funcionários do hospital, amigos, familiares e afins. Este seria o primeiro modelo de camiseta de muitas outras que virão. 

Viram só? Quantas decisões, quantas novidades em menos de quinze dias? Sim, nossas reuniões estão sempre dinâmicas e para quem pensa que ficamos apenas falando de doença, dor e lamentos…está enganado!!! Falamos de coisas boas, alegres e novidades, sempre!!! Então…cadê você que não aparece? Será muito bem vindo!

SP oferece vacina contra gripe para portadores de doenças crônicas

A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo convoca os portadores de doenças crônicas para vacinação contra a gripe.

Para receber a vacina, é necessário comparecer a um dos postos de vacinação no Estado e apresentar receita ou laudo médico que comprove o diagnóstico da doença.

Vejam matéria completa:

http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/1129713-sp-oferece-vacina-contra-gripe-para-portadores-de-doencas-cronicas.shtml

LEMBRETE IMPORTANTE

CONVOCAÇÃO EXTRAORDINÁRIA

O Grupo Crohnistas da Alegria convida os membros e familiares para a reunião semanal a ser realizada dia 07/08/12 – à partir das 15:30h, no Hospital Heliópolis, 2o. andar – Ambulatório do Serviço de Proctologia, para atualização e discussão de informações úteis e votação para escolha do logo de nossas camisetas.

Lembramos que o grupo é nosso e todos devem participar e dar sugestões.

Sua Presença é muito importante!