Jornada do Paciente

VOCÊ QUE É PACIENTE DE DII, JÁ RESPONDEU? 

É PRÁTICO E RÁPIDO! NÃO DEIXE DE PARTICIPAR!

http://www.abcd.org.br/jornada

A Jornada do Paciente é uma pesquisa quantitativa online com pacientes que sofrem de DII, para entender qual o impacto da DII na vida das pessoas, seja ele impacto na saúde física, mental, financeira e emocional. O questionário demora apenas 15 minutos para preencher, e pode ser feito pelo celular, tablet ou computador.

A Jornada do Paciente tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico ou financeiro. A pesquisa buscará estabelecer o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida.

Atualmente, existem pouquíssimos dados a respeito da Doença de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil. Através dos projetos da ABCD e de convívio entre pacientes e médicos, parecem ser claras as necessidades de melhorias no diagnóstico e tratamento das DII no Brasil, principalmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, não existem dados concretos no Brasil sobre quantos, como são diagnosticados, como são tratados e como vivem estes pacientes. Obter informações de maneira estruturada e com ferramentas adequadas de pesquisa é essencial para uma discussão produtiva à respeito da doença. Entender esta jornada está no âmago da filosofia de cuidados centrados no paciente (patient-centered care).

Os resultados da Jornada do Paciente poderão orientar as atividades e prioridades da ABCD e outras associações voltadas ao paciente DII, no que se refere à projetos, materiais educativos e outras ferramentas para pacientes.

Num segundo momento, os resultados da pesquisa poderão servir como instrumento de pressão aos orgãos públicos para melhorias no tratamento da doença no país: com dados concretos sobre o paciente, será possível discutir com todos os atores envolvidos, em particular orgãos governamentais, na busca de melhoria de opções de tratamento, acesso e diagnóstico das DII no país.

Quem é responsável por esta pesquisa?

Realização:

ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn

Parceiros:

GEDIIB – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil

DII Brasil – Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais

Apoio:

EFCCA – European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations

Organização:

VoxVital

É muito importante que o maior número de pacientes com DII participem. Ajude-nos a divulgar a pesquisa entre pacientes e poste em suas mídias sociais!